[JustynaS1975]

Malwi186, przeszczep szpiku kostnego jest jedną z metod leczenia ostrych białaczek i przeprowadza się u pacjentów, którzy są bardzo wysokiego i wysokiego ryzyka (i oczywiście kwalifikują się do przeszczepu oraz jest dla nich dawca). Pacjenci, którzy są sniskiego ryzyka mają chemię podtrzymującą (ponieważ jeśli są leczenie chemią podtrzymującą mają większe szanse na wyleczenie niż gdyby był przeprowadzony przeszczep szpiku).
(pacjenci wysokiego ryzyka mają bardzo małe szanse na wyleczenie chemioterapią podtrzymującą i dlatego przeprowadza się u nich przeszczep szpiku (oczywiście o ile kwalifikują się niego i jest dawca), aby zwiększyć szanse na wyleczenie.

To czy pacjent jest wysokiego czy niskiego ryzyka to zależy od różnych czynników, przede wszystkim od badań immunofenotypowych i genetyczno-molekularnych. To jest raz.
Po drugie, ocena również nastąpi leczeniu rindukującym remisję (długi czas uzyskania całkowitej remisji jest obarczony duży ryzykiem nawrotu, nastąpi ocena tzw. choroby resztkowej, która też ma wartość prognostyczną).

Także, Malwi u Ciebie jeszcze nie jest wiadomym czy u Ciebie jest potrzebny przeszczep szpiku. Przeszczepu szpiku nie przeprowadza się u wszystkich pacjentów (bo w niektórych przypadkach bardziej się zaszkodzi niż pomoże). Pierwsza zasada w medycynie jest: nie szkodzić. Czyli wybiera się leczenie dzięki któremu będziesz miała większe szanse na wyleczenie. I nie porównywać się z innymi pacjentami (z czasem nauczysz się tego, bo wbrew pozorom, nawet jeśli są dwie osoby z ostrymi białaczkami limfatycznymi, to okazuje się, że mają różne choroby (a te różnice mogą być znaczące)).
I jeszcze jedno: zapomnij to co mówią o przeszczepach szpiku w mediach (to jest bardziej skierowane do potencjalnych dawców, a nie do ludzi 'przeszczepianych'. Są tam przekłamania).

Buziaki

[malwi186]

Hej Justynko zobacz znalazłam taki artykuł pisany przez naszego Profesora, nie wiem czy można coś takiego zamieszczać? jeśli nie to bardzo proszę o wykasowanie tego:
http://www.leukemia.mastineum.pl/leczenie.htm

Gdzie oni uważają że: Jednakże tylko 25 proc. chorych posiada zgodnego w układzie HLA dawcę, pozostali chorzy są kwalifikowani do autotransplantacji lub leczenia chemioterapią. Leczenie wyłącznie chemioterapią powoduje całkowite wyleczenia (tj. 5-letnie przeżycie bez objawów choroby) u ok. 10-20 proc. chorych. Natomiast chorzy poddani allogenicznej transplantacji szpiku kostnego mają 60-procentową szansę całkowitego wyleczenia. Chorzy poddani autologicznej transplantacji mają szansę wyleczenia w 40 proc. Chorzy powyżej 60. roku życia nie są kwalifikowani do intensywnej chemioterapii i są leczeni paliatywnie.

Czyli w praktyce to oznacza że tylko 10-20% chorych wyzdrowieje po zastosowaniu chemii i chemii podtrzymującej... Strasznie mało...

[JustynaS1975]

Ok. 25-25% chorych posiada dawcę spokrewnionego (czyli rodzeństwo, rzadziej rodzice) całkowicie zgodnego w układzie HLA.
Pacjentów chorujących na ostre białaczki limfatyczne można podzielić:
-z bardzo wysokim ryzykiem
-z wysokim ryzykiem
-ze standardowym ryzykiem.
U osób z bardzo wysokim ryzykiem czy wysokim ryzykiem (o ile jest dawca i chory się kwalifikuje do przeszczepu szpiku) jest przeprowadzany u nich alloprzeszczep szpiku.
Jeśli chory u którego konieczny jest przeszczep szpiku nie ma dawcy spokrewnionego to szuka się takiego dawcy w bazach potencjalnych dawców szpiku.
U takich osób przeprowadza się przeszczep szpiku, ponieważ zwiększa on ich szanse na wyleczenie
(i teraz, wyleczenie rozumiemy jako remisję całkowitą trwającą 5 lat;
ostre białaczki limfatyczne u osób bardzo wysokiego ryzyka i wysokiego ryzyka charakteryzują się dużą 'nawrotowością',
i np. u takich osób szanse na wyleczenie bez przeszczepu szpiku są na poziomie ok. 10-20%,
przeszczep szpiku daje szanse na poziomie ok. 50-60%
to jest uzasadnionym przeprowadzić u takich osób przeszczep szpiku).
Jeśli dla tych osób (bardzo wysokiego i wysokiego ryzyka) nie można znaleźć dawcy, to wtedy przeprowadza się autoprzeszczep lub pewnie kieruje się na chemię podtrzymującą (decyzję podejmują lekarze znając pacjenta (jego organizm)).
Pacjenci ze standardowym ryzykiem poddawani są leczeniu podtrzymującemu
(jeśli u takiego pacjenta (standardowego ryzyka) chemioterapia podtrzymującą daje szanse na wyleczenie na poziomie np. ok. 75-90%,
powodzenie przeszczepu szpiku jest na poziomie ok. 50-60%
to jaki sens jest przeprowadzać przeszczep szpiku?)

Następne uwagi, żeby to nie było opacznie zrozumiane.
Wyjaśniam co to oznacza 'niepowodzenie przeszczepu szpiku'.
Do 'niepowodzeń' w takich statystykach zalicza się zgony oraz nawroty w ciągu 5 lat.

Przeprowadzenie przeszczepu szpiku musi mieć 'sens', czyli ma zwiększać szanse lub dać szanse na wyleczenie. Nie przeprowadza się u każdego chorującego na ostre białaczki. Przeszczep szpiku jest jedną z metod leczenia ostrych białaczek i jest leczeniem radykalnym obarczonym sporym ryzykiem zgonu.

Malwi, tu są najnowsze zalecenia Polskiej Unii Onkologii jeśli chodzi o leczenie ostrych białaczek limfatycznych:
http://onkologia.zaleceni...kursorowych.pdf

Jeśli trzeba coś z tego wytłumaczyć, to służę.
Pisałaś, że nie masz genu philadelphia, czyli dla Ciebie jest rycina 2.
Artykuł, który zamieściłaś jest 'stary'.

I tak jak pisałam wcześniej u Ciebie jeszcze nie możemy tu powiedzieć do jakiej grupy ryzyka należysz, bo nie mamy wszystkich potrzebnych danych.

Piszesz, że pacjenci poddawani leczeniu podtrzymującemu mają szanse na poziomie 10-20% (cytujesz artykuł). Nie do końca wiem, co autor miał na myśli. Ale spróbuję przeprowadzić dedukcję.
10-20% szans, to oznacza, że 1-2 osoby na 10 ma szanse na wyleczenie.
10-20% czego? Jakich pacjentów, czy to 10-20% wszystkich pacjentów? Czy 10-20% wszystkich pacjentów poddanych leczeniu podtrzymującemu? Czy w tej grupie również byli wliczani pacjenci dużo powyżej 60. roku życia. Czy w tej grupie też są pacjenci, którzy nie zostali zakwalifikowani do przeszczepu, a byli pacjentami wysokiego ryzyka? Czy w tej grupie też są pacjenci wysokiego ryzyka, dla których nie znaleziono dawcy?
Mogę wnioskować, że 10-20% szans na wyleczenie otrzymujący leczenie podtrzymujące (ale do tej grupy zaliczani są pacjenci standardowego ryzyka oraz bardzo wysokiego i wysokiego ryzyka, u których nie było możliwym przeprowadzenie szpiku kostnego)

Na pewno to nie oznacza, że pacjenci standardowego ryzyka, którzy są leczeni chemioterapią podtrzymującą mają 10-20% szans na wyleczenie. Jeszcze raz powtórzę, że pacjenci standardowego ryzyka leczeni chemią podtrzymującą mają większe szanse na wyleczenie niż gdyby mieli przeprowadzony przeszczep szpiku. Czyli więcej niż 50-60%.

[malwi186]

Jesteś kochana Justynko!!!! Bardzo bardzo dziękuję za interpretację tego co znalazłam , obym uzyskała remisję i bym poszła drogą tego najniższego ryzyka... Jesteś Aniołem wiesz ??

[Ania Konopka]

Malwi
Nie patrz na statystyki, bo patrząc statystycznie "człowiek i pies na spacerze mają po 3 nogi"
Justynka pięknie Ci wszystko wyjaśniła, jeżeli jesteś bardzo niespokojna to zrób konsultacje u innego specjalisty, który utwierdzi Cię w przekonaniu, czy jesteś dobrze leczona wtedy się uspokoisz. Dodatkowy stres nie jest Ci teraz potrzebny.
Przesyłam buziaczki.

Ania

[JustynaS1975]

Malwi186, co u Ciebie?

[malwi186]

Hej Justynko, ja jestem po 4 chemii była wczoraj. Teraz czekam na regenerację szpiku czy będzie zdrowy itd, następnie pobiorą mi szpik do badania by ocenić czy jest remisja i jak wygląda to resztkowe MDR to się jakoś tak nazywa, mialam mieć punkcję lędźwiową i tam chemię dokanałowo ale nie ma leku i nie wiedzą czy mi zrobią (a w tym cyklu miałam raz a niby w schemacie jest napisane że powinno się mieć 2 razy) modlę się by mój szpik się obudził i by nie mieli problemu z aspiracją go... bo nie chce kolejnej trepanobiosji i badania niestandardowego na jakimś szkiełku... A po tym co mi dali raz taka chemia z białkiem coś związana zaburzyli mi układ krzepnięcia i teraz mi podają jakieś kirio coś tam (coś ala osocze) no i takie coś w zastrzyku na te krzepnięcie,
Trzymajcie proszę za mnie kciuki..... ja chcę do domku ......

[Caroline]

malwi186 napisał/a:

modlę się by mój szpik się obudził i by nie mieli problemu z aspiracją go... bo nie chce kolejnej trepanobiosji

Ja na samą myśl o trepanie mam do dziś gęsią skórkę. Mnie robiono w znieczuleniu Dolarganem ale i tak booolało

malwi186 napisał/a:

Trzymajcie proszę za mnie kciuki..... ja chcę do domku ......

Trzymam, trzymam mocno

[JustynaS1975]

Malwi186, to teraz czekamy na regenerację szpiku, trzymam kciuki, aby odbyło się to jak najszybciej i aby był czyściutki bez żadnych nieproszonych gości
A teraz prawdopodobnie Cię zmartwię, ale trepanobiopsja lub pobranie szpiku będzie się często powtarzać przez długi czas. Ocena jest co najmniej przed każdą chemią. A potem po leczeniu przy kontrolach. Z czasem coraz rzadziej, ale to na razie 'pieśń przyszłości'

Pozdrawiam

[malwi186]

Justynko i Caroline dziękuję :* co do tego że to jest pieśn przyszłosci to zdaje sobie sprawę, ale dobrze by było jakby udało im się ładnie to pobierać i wysłać na szereg badań a nie tylko jakieś badanie na szkiełku... bez badań tych genetycznych, itd itd wiem że masa jest takich badań co oni dobrze by było jakby zrobili...
Martwię się że nie robią mi tej drugiej punkcji:( nie chciałabym by weszło mi coś w układ nerwowy :(
Jutro mam nadzieję że będzie lekarz którzy tutaj dłużej pracuje i coś mi powie więcej na ten temat....

[JustynaS1975]

Malwi186, co u Ciebie? W domu? W szpitalu? Jak samopoczucie.
Pozdrawiam cieplutko

[malwi186]

Hej Juystynko:)
Jestem w domku wyszłam w środę niestety bez wyniku bo pobrali mi znowu z krwią ale na podstawie wyników sądzili że jest ok bo zaczeły rosnąć, jak wychodziłam miałam płytek 106tys a hemoglobinę 8.0 a odporność za dużą przez zastrzyki:) No ale w poniedziałek ten poniedziałek miałam pobranie szpiku i we wtorek się dowiedzialam że pobrali troche z krwią -ale 1 raz za 1 razem :D i bez kości ale że to pobranie było na tyle dobre by stwierdzić że mam remisje i brak choroby resztkowej, miałam dzisiaj wrócić do szpitala ale nie ma łóżek więc czekam na ich telefon.. pewnie w poniedziałek będę musiała wrócić. Jak narazie idę tą drogą z tego co wiem która prowadzi na chemię podtrzymującą... Mam kilka pytań czy w trakcie chemii podtrzymującej można mieć nawrót choroby?? Bo boję się że leczą leczą a to gówno wróci:((((( Te dane które przedstawiłaś w tym wątku? odnośnie chemii podtrzymującej są jakoś sprawdzone?? bo np że np. ...

[JustynaS1975]

malwi186 napisał/a:

Mam kilka pytań czy w trakcie chemii podtrzymującej można mieć nawrót choroby?

Może.

malwi186 napisał/a:

e dane które przedstawiłaś w tym wątku? odnośnie chemii podtrzymującej są jakoś sprawdzone?

TAK. Przez lata doświadczeń na pacjentach poprzez leczenie ich. Zalecenia Polskiej Unii Onkologii, które Ci linkowałam są opracowane we współpracy ze Stowarzyszeniem Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek (PALG). Zalecenia te nie odbiegają od standardów leczenia w Europie Zachodniej.

Jeśli masz wypis ze szpitala, to czy mogłabyś tutaj zalinkować skan lub przepisać go. Albo przynajmniej napisać dokładne rozpoznanie u Ciebie?

Cieszę się, że masz remisję całkowitą i niech trwa . Nie zamartwiaj się na zapas.
Odzywaj się, daj znać kiedy będziesz w szpitalu. Życzę 'udanej' konsolidacji. Jak najmniej skutków ubocznych, sukcesu w leczeniu.

Pozdrawiam serdecznie

[malwi186]

hej Justynko idę jutro do szpitala na konsolidację:( i znowu będę miała wkłucie :( grrr Rozpoznanie:
Ostra Białaczka Limfoblastyczna B common. Ph-
Leczona po indukcji wg schematu PALG-ALL6, czy coś jeszcze jest istotne do przepisania??
ALe mnie zmartwiłaś :( myślałam że nie można mieć nawrotu podczas chemi podtrzymującej, a odnośnie jej chodziło mi czy dane odnośnie nawrotów po chemii były takie wiesz rzetelne...
Jej super było w domku... :(

[JustynaS1975]

malwi186 napisał/a:

odnośnie jej chodziło mi czy dane odnośnie nawrotów po chemii były takie wiesz rzetelne

Statystyki/liczb nie znalazłam. Natomiast zalecenia PUO i schematy zalecane przez PALG są rzetelne.

malwi186 napisał/a:

znowu będę miała wkłucie

Może i wkucie to żadna frajda, ale jeżdżenie co i rusz wenflonami po żyłach przez co najmniej 4 tygodnie to jeszcze gorzej. Zwłaszcza, że z czasem 'żył do wkucia zaczyna brakować' i jest problem z wkuwaniem się.

malwi186 napisał/a:

Jej super było w domku

Na wolności jest super
Ale pamiętaj do szpitala jedziesz po zdrowie

Trzymam kciuki, pozdrawiam cieplutko i odzywaj się do nas