[lajza]

Tak HGB jest w g/dl
Pocieszyłyście mnie trochę, choć jeszcze boję się dziękować głośno.
Odezwę się jutro i zdam relację.
Swoją drogą, jaka to ironia losu, żeby "modlić się" o podanie chemii.
Pozdrawiam

[lajza]

DZIĘKUJĘ

Dostałam swoją upragnioną.
Otrzymałam też dzisiaj wyniki z dzisiejszego tomografu komputerowego.
Wynik znalazł się w systemie zaraz po badaniu. Zdziwione byłyśmy obie z Panią Doktor.
Pojawiły się w opisie "nowości" typu:" w worku osierdziowym płyn o szer. 22mm. W lewej nerce torbiel" Nie było tego wcześniej???
Czy to świadczy o "inwazji obcego" ?

[missy]

lajza,

Jak możesz to wrzuć cały wynik. Co do płynu to możliwości jest wiele - a co mówił lekarz? Torbiel to zmiana łagodna, jeśli nikt jej wcześniej nie opisał to być może jest tak mała, że "ukryła się" pomiędzy klatkami zdjęć tk. Nie jest to "inwazja"..
Jak się tak w ogóle czujesz? Jak kości?

[lajza]

Przepisałam .

"Badanie TK klaki piersiowej z kontrastem.
Wskazania kliniczne: Pola płucne bez zmian ogniskowych.
Sródpiersie bez powiększonych węzłów chłonnych.
W worku osierdziowym płyn o szer. 22mm.
W lewej nerce torbiel o wielk. 13mm
Struktury kostne ze zmianami meta."


Ot i cały opis badania kontrolnego, na które oddałam płytę z dokładnym opisem z badania PET w październiku. Spodziewałam się porównań tego poprzedniego (PET) i tego po 4 chemiach.

[missy]

lajza,

Dość oszczędny opis - ale najważniejsze, że węzły w śródpiersiu nie są powiększone
Natomiast nie porównuje się różnych badań, bo do każdego używa się innych "środków":
pet to znacznik ( glukoza), który się rozkłada prawidłowo lub patologicznie, tk to promieniowanie rentgenowskie, rezonans - pole magnetyczne. Nie można porównywać różnych metod badawczych.
PET mówił o podwyższonym ( czyli nieprawidłowym) metabolizmie w węzłach, ale nie podawał ich rozmiarów ( bo takich parametrów nie określa). A tk opisuje wielkość - i tutaj jest ok. W kościach tk nadal widzi zmiany, ale węzły pod wpływem chemii uległy normalizacji. Czyli Twoja chemia działa

A ten płyn w osierdziu to musi być skutek uboczny docetakselu, on niestety może powodować ogólnoustrojowe zatrzymywanie płynów. Jeżeli nie masz żadnych objawów typu duszności, ciężar, ucisk w klatce piersiowej, ból zamostkowy, taki trochę dławicowy, idący do barku albo pleców to pewnie lekarz będzie chciał to po prostu monitorować a nied razu odciągać. A może dostaniesz leki odwadniające/przeciwobrzękowe.
Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[lajza]

Dziękuje za odpowiedź. Mam jeszcze jedno pytanie.
Cieszę się (bardzo, bardzo) ze skuteczności chemii. Zniknęły zmiany w węzłach i co najważniejsze w płucach.
Czy to znaczy, że one już nie wrócą po odstawieniu decetaxelu?
Czy ta pozytywna zmiana jest stała?

[missy]

lajza,

Mogłabym pokrętnie odpowiedzieć, że naturą wszelkich zmian nie jest akurat stałość, ale to nie miejsce na takie dialektyczne żarty. Pozytywne działanie docetakselu cieszy i trzeba mieć nadzieję, że podobny skutek uda się osiągnąć w koścu przy pomocy Zomety. Niemniej nikt nie może Ci napisać jaki dokładnie przebieg będzie miało leczenie i przebieg choroby, przykro mi bardzo. Natomiast ogromnym pozytywem jest tak piękna odpowiedź na leczenie po 4 cyklu - przed Tobą jeszcze 3 więc teraz będzie się odbywało takie "dobijanie intruza", tak chyba powinnaś sobie to wyobrażać. Ale uczciwie dodam - kości nadal będą sprawą wymagającą swojego leczenia, kontroli i daleko posuniętej cierpliwości.

Życzę mnóstwo sił i sprawnego dotarcia do końca z docetakselem.

[ Dodano: 2015-01-24, 18:10 ]
W ramach dopowiedzenia - badanie pet nie mówiło o torbieli w nerce bo ono nie "widzi" takich rzeczy. Tylko miejsca zjadające nadmiernie glukozę ( zapalne, nowotworowe) pokazują się w pecie. Odstępstwa anatomiczne nie.

[lajza]

Dziękuję za odpowiedź.
Nastrajam się do bardziej pozytywnego podejścia do tematu.
Pozdrawiam

[lajza]

Witam!
W poniedziałek byłam w CO w Warszawie.
Szukam ratunku gdzie tylko mogę. Nie myślę o całkowitym wyleczeniu. Jestem realistką.
Potrzebne mi kilka lat, po to by pomóc mojej (małej) córce. Wiem jak to brzmi...kobieto ciesz się, jak dostaniesz kilkanaście miesięcy, a ty tutaj o kilku latach...???
Tak zawalczę, bo moje dziecko tego potrzebuje !!! Tylko , co robić? Gdzie szukać ?
I tak trafiłam do Pani dr Agnieszki Jagiełło-Gruszfeld. Do dzisiaj jestem pod wrażeniem. Właściwie nie dostałam żadnych leków, żadnej nowej terapii itp. sama nie wiem dlaczego.
Dostałam "na recepcie" wyciszenie, uspokojenie, wsparcie ... , choć rozmawiałyśmy bardzo szczerze, nazywając rzeczy po imieniu o rokowaniu, o uodparnianiu się raka na poszczególne terapie ... Niesamowity Lekarz, emanująca bezgranicznym spokojem.
- Bożena

[marzena66]

Lajza to co piszesz brzmi całkiem logicznie i nie miej do siebie jakiś pretensji, że tak myślisz, że tego chcesz. Masz dla kogo żyć, dla kogo walczyć, dla siebie przede wszystkim ale i dla córki. Myśl tak jak myślisz o latach nie o miesiącach, wiesz przecież, że pozytywne nastawienie pomaga w leczeniu, psychika człowieka robi bardzo dużo dla zdrowia. Bądź realistką ale masz prawo do marzeń a one się podobno spełniają. Dobrze, że trafiłaś na takiego lekarza z sercem to też pomaga.

Dużo siły i energii do walki, pozdrawiam.

[lajza]

Witam!

Chciałabym zapytać, czy istnieje możliwość leczenia mojego przypadku terapią protonową?

Od czego zacząć? Gdzie udać się na konsultacje?
Czy w rozsianym do kośćca nowotworze piersi istnieje taka możliwość?

[Richelieu]

lajza napisał/a:

Czy w rozsianym do kośćca nowotworze piersi istnieje taka możliwość?

Podejrzewam, że wobec potencjalnie rozsianej postaci nowotworu (także do lokalizacji nie uwidocznionych w badaniach)
terapia ta - o charakterze oddziaływania skupionego do leczenia radykalnego - może być nieprzydatna.

Poza tym w Polsce uruchomienie tej metody leczenia przewidywane jest na III kwartał tego roku,
wobec czego moim zdaniem termin ten należy uznać raczej za zbyt odległy by można było realnie liczyć na zakwalifikowanie się do leczenia w odpowiednim czasie jeśli w chwili obecnej istniałyby do niego wskazania.

[lajza]

Dziękuję za odpowiedź.
Tak, domyślałam się , że w Polsce i w ogóle na NFZ, nie znajdę takiej sposobności.
Kończę w marcu cykl 7 Decetaxel, który skutecznie zniweczył mi wszystkie zmiany, oprócz tych w kośćcu.
Czy w istocie nie można radykalnie usunąć pozostałych zmian?
Dlatego też zaczynam od zapytania, czy jest sens ścigania za niedoścignionym?
Błądzę jak dziecko we mgle.
Może za granicami Polski?

[Richelieu]

lajza napisał/a:

Czy w istocie nie można radykalnie usunąć pozostałych zmian?

Zmiany przerzutowe do układu kostnego generalnie dużo lepiej, niż w przypadku narządów miąższowych,
dają się trzymać w ryzach jeśli chodzi o możliwości ograniczania tempa ich progresji i czas uzyskanej skuteczności leczenia,
jednak niestety nie spotkałem się z opisem przypadku, by zdarzyło się trwałe powstrzymanie ich progresji,
co byłoby równoważne z uzyskaniem stanu choroby przewlekłej (choć nadal nieuleczalnej).

Dzieje się tak zapewne dlatego, że w chorobie w stadium uogólnienia (rozsiewu do układu kostnego)
dochodzi do (mikro-)przerzutów nowotworu do tak wielu lokalizacji, że nie ma możliwości wyeliminowania ich wszystkich.
Jest to niemożliwe metodami miejscowymi (chirurgia, radioterapia), a nieskuteczne systemowymi
(chemio-/hormonoterapia - zbyt słabo oddziałująca miejscowo, by zniszczyć wszystkie przerzuty).

[lajza]

Dziękuję za odpowiedź i wyjaśnienia.

Mam kolejny dylemat.
Otrzymałam wynik z RTG kręgosłupa piersiowo-lędźwiowego, w którym zatrwożył mnie opis:

" Znaczne esowate skrzywienie kr. piersiowo-lędźwiowego, pogłębienie kyfozy piersiowej i lordozy lędźwiowej.
Złamanie meta trzonu Th12 do prawego boku.
Pozostałe trzony th i L/S prawidłowej wysokości"

Mam kilka pytań:
1. Czego się mogę spodziewać przy takim złamaniu (paraliż?) ?
2. Czy taki wynik skraca i tak już krótki okres przeżycia?
3. Co zrobić, by zaradzić ...?