Dostałam 7 cyklów chemii Taxotere + kwas zoledronowy. W piątek miałam pierwsze "tankowanie". Zastanawiam się czy jest sens brać chemie, wystawać w tasiemcowych kolejkach, angażować sztab ludzi i walczyć o ... " tydzień" dłużej życia?
Nie widzę perspektywy wyleczenia.
Nie znalazłam na żadnym z forów osób wyleczonych z takim rozsiewem, czy chociaż by z kilku (nastoletnim) "stażem". Czesto czyta się o 19 miesiącach z czego ostatnie to pewnie wegetacja i udręczanie rodziny. Jestem realistką twardo stąpającą po ziemi. W pierwszym starciu (8 lat temu) wiedziałam, że mam szansę i mogę wygrać. Teraz nie mam perspektyw wiem, że nie mogę.
Hej lajza,
nie wiem na jakich forach bywasz, i skąd czerpiesz wiedzę - która nie napawa optymistycznie, co nie służy pełnej mobilizacji do zaakceptowania proponowanego leczenia ( jednego z możliwych wariantów). Wobec tego zaczęłam szukać odpowiedzi na Twoją sprawę u specjalistów - lekarzy onkologów. Bo mi nie chodzi o bezsensowne jakieś tam pocieszanie. Ale poznanie tego co może się zdarzyć. Jak to wygląda w świetle lekarzy onkologów na co dzień zajmujących się tą problematyką.
Panie też mają rozsiew raka piersi.... I oto
co odpowiedziała im pani dr n. med. Maria Górnaś.
Cytat:
Chemioterapię stosujemy zwykle do progresji (pogorszenia) lub nieakceptowalnej toksyczności (uciążliwych lub niebezpiecznych działań ubocznych). Skoro w rezonansie widać stabilizację, a Pani czuje się dobrze to znaczy, że lek działa - bo zwolnił postęp choroby - a nie szkodzi w znaczący sposób. Moim zdaniem warto kontynuować tę terapię.
innej
Cytat:
Szansę na powrót do zdrowia można oceniać dopiero po rozpoczęciu leczenia i sprawdzeniu jego skuteczności.
Choroby rozsianej (kiedy są już przerzuty) nie da się wyleczyć, ale leczenie może przynosić wieloletnie okresy poprawy samopoczucia, w tym także powrotu do normalnej aktywności
Nie znalazłam na żadnym z forów osób wyleczonych z takim rozsiewem, czy chociaż by z kilku (nastoletnim) "stażem". Czesto czyta się o 19 miesiącach z czego ostatnie to pewnie wegetacja i udręczanie rodziny. Jestem realistką twardo stąpającą po ziemi. W pierwszym starciu (8 lat temu) wiedziałam, że mam szansę i mogę wygrać. Teraz nie mam perspektyw wiem, że nie mogę.
Kochana, tak myśleć nie wolno!!!!
Oczywiście masz w pewnym sensie rację, być może długość życia przy rozsiewie nie wyniesie kilkudziesięciu lat, ale - odpowiednie leczenie może pomóc, uwolnić od bólu, tej udręki rodziny o której piszesz. Zgadzam się, że przy chorobie nowotworowej należy być realistą, jednak trzeba mieć przy tym nadzieję na jak najdłuższe godne życie.
Zdaję sobie sprawę, że to cios i czujesz się załamana . Jednak tkwiąc w takim stanie nie będzie lepiej. Powinnaś skupić się na sobie, wsłuchać w organizm, może spełniać swoje marzenia, nadal się realizować. Wiem, że życie nie jest kolorowe, borykamy się z naszym losem bardzo często sami. łatwo mówić, wiem...uważam jednak, że powinnaś poszukać czegoś co spowoduje, że nie będziesz myśleć wyłącznie o chorobie. Myślę, że dobrym pomysłem byłaby wizyta u psychoonkologa. Ewentualnie rozmowa z kimś bliskim. Czasem pomaga rozmowa z kimś chorym.
Całuję i wspieram, jak mogę. Nie łam się, przecież nie można tak żyć w smutku i żalu cały czas.
_________________ Omnia tempus habent
Mamcia 03.07.1955 - 14.12.2015
Dziękuję za odpowiedź i poświęcony czas na odpisanie w tak beznadziejnej sytuacji.
Bo, co tu odpowiedzieć gdy wszystko jest tak jednoznaczne...?
Jeszcze raz dziękuję.
Mam jeszcze jedno pytanie czy jest możliwość weryfikacji płyty z badania PET? Do kogo mogłabym się udać? Jestem ze Zgierza. Pytam gdyż , gdzieś z tyłu głowy mam zdarzenie-zamieszanie w dniu mojego badania. W trakcie badania, czekając w korytarzu , już po wyciszeniu na badanie, byłam świadkiem rozmowy telefonicznej pielęgniarki, która ustalała z inną koleżanką dni wolne z uwagi na awarię PETa? Po moim badaniu (na drugi dzień) odwołano wszystkie inne? Wiem to gdyż zapisany był na nie również mój znajomy, którego odwlekają do dziś. Telefonicznie przekładano mu dwa razy termin. "Ostateczny" ma na przyszły tydzień, a wyznaczony był dzień po mnie.
Może to nadzieja się tli...? Gdzieś nie daje mi to spokoju.
Dostajesz obecnie taksan i Zometę- to dobry wybór, aby nie zaczynać chemioterapii od schematów wielolekowych. Trzeba "zgasić" to, co w węzłach a kości spokojnie wzmacniać- swoją drogą, jaki masz status receptorów?Nie dostawałaś hormonoterapii? Jestes hormonoujemna? Jeśli można wiedzieć, bo nie znalazłam takiej inf. we wcześniejszych Twoich postach.
Nie jestem specem, ale skoro miałaś 8 lat spokoju i teraz choroba wróciła w kościach to jest to w całej tej niefajnej sytuacji wersja najsensowniej poddająca się leczeniu-moja Mama miała przerzut do kości po 7 latach od operacji( dodam,że z niepełnym leczeniem bo pominięto na skutek błędu hormonoterapię)i udało sie paskudztwo zatrzymać na kolejne lata.Nie miesiące! Były naświetlania i badania kliniczne porównujące kwas zoledronowy i denosumab.Po zakończeniu badań był juz sam denosumab. I w końcu hormonoterapia.
Może będzie u Ciebie rozważane po zakończeniu obecnego leczenia( i oczywiście po komplecie badań oceniających efekty) podanie izotopu strontu? Raditerapeuci mówią, że on bardzo dobrze "zakleja" kości.
Trzeba mieć ok morfologię no i nerki, bo izotopy mogą to trochę przejściowo pogorszyć.
Nie wiem jak obecnie wygląda sytuacja ze stosowaniem denosumabu, chyba już nie jest refundowany.
Tak czy inaczej na pewno jest o co walczyć, powstrzymać chorobę i żyć. Jeśli nadal boli to może raczej ketonal albo diklofenak? Tramal niby silniejszy, ale nie ma działania przeciwzapalnego a przerzuty w kościach wyzwalają coś na kształt reakcji zapalnej, nie wytłumaczę tego fachowo, ale tak nam to przedstawiał lekarz onkolog. Diklofenak jako Diclac jest też w formie czopków, jeśli trzeba uważać na żołądek. Oczywiście to takie moje porady na odległość-jeśli czujesz, że musisz wziąć coś mocniejszego zanim Zometa zacznie działać to warto wspomóc się buprenorfiną w plastrach( rzecz jasna to lekarz przepisuje).
Trzymam kciuki i życzę Ci dużo sił na przejście chemii a potem skutecznego leczenia podtrzymującego na kości.
Oj dziękuje .
Tak jestem hormonozależna Estrogen +++, HER 2 -, po usunięciu dołu i obu piersi. Zajęte miałam (8 lat temu) węzły chłonne i nie dostałam radioterapii. Rozpoznanie: Carcinoma ductale infiltrans mammae. Bloom 2. Wieloogniskowy(4szt w jednej piersi). Chemioterapia AC *6 cykli( w terminach ustalonych), 5 lat na Nolvadexie, 2 lata na Zoladexie.
Cały czas aktywna, utrzymująca odpowiednią dietę i wagę (tkanka tłuszczowa również produkuje estrogen w niewielkich ilościach). I to nie pomogło.
Pozdrawiam
Hm, nie rozumiem braku radioterapii przy zajętych węzłach, ale to już przeszłość. Myślimy o tym, co jest teraz do załatwienia. Pewnie będzie cd hormonów, któryś z inhibitorów aromatazy, ale to sama zapewne wiesz. Grunt to dobrze znieść obecnie taksan i w dobrej formie kontynuować wzmacnianie kości. To świetnie, że Twoja waga jest ok, każdy lekarz to pochwali :-)
Pomyśl tak- skoro Twój rak, z przerzutami do węzłów i bez naświetlań dał radę pojawić się po 8 latach to znaczy, że przez te 8 lat to Ty dawałaś radę )
I teraz pora zmienić środki, zmobilizować siły i znowu go pogonić.
Trzymaj się.
Dziękuje za odpowiedzi. Staram się jak mogę, a organizm swoje. Wpadłam w leukopenię, dostałam Neupogen i przesunięto mi chemię o tydzień:(
Mam jeszcze jedno pytanie. Czy jest nadzieja, że po Docetaxelu zejdzie (jeśli tak ta po jakim czasie?) mi opuchlizna limfatyczna z ręki , która przypomina nogę. Dziwnie jeszcze bardziej nabrzmiała mi po pierwszej chemii?
lajza,
Od kiedy masz obrzęk limfatyczny? Pojawił się po operacji czy teraz? Jeśli był wcześniej to niestety podczas leczenia ogólnoustrojowego na ogół się powiększa, chemia rozchwiewa wszystko w organizmie. Powinien minąć, ale nikt Ci nie powie kiedy- może jeszcze w trakcie chemii, może znaczniej pózniej. Czy używasz/używałaś rękawów uciskowych albo bandażowałaś rękę bandażem elastycznym?Jest kilka sposobów na dorazne zmniejszanie obrzęku.
Wcześniej pisałaś,że dbasz o wagę- domyślam się, że odżywiasz się sensownie, pijesz zwłaszcza teraz (podczas chemii) odpowiednią ilość wody. Niestety przepływ chłonki nie jest zależny od takich działań.. Można tylko starać się mechanicznie ograniczać obrzęk a o ewentualnej intensywniejszej rehabilitacji pomyśleć po zakończeniu obecnego leczenia. Kiedyś operacyjnym leczeniem (dokładniej-liposukcją) obrzęków limf. ramienia i przedramienia zajmowała się Klinika Chirurgii Plastycznej w UCK w Gdańsku, nie wiem jak jest obecnie. Być może gdzie indziej w Polsce też coś podobnego robią.
Póki co odpoczywaj i czekaj na wzrost leukocytów, życzę Ci niezakłóconego już niczym leczenia.
I pozdrawiam.
Przez te niespełna 8 lat nigdy nie miałam problemów z ręką. Dopiero w tym roku , w okolicach czerwca zaczęła mi pęcznieć od barku ku dłoni. W tej chwili przypomina mi gabarytami moją nogę;), a dłoń dmuchaną rękawiczkę. Myślałam, że po chemii zacznie się "wysuszać";) A tu po pierwszej jakby dostało paliwa. Zmartwiło mnie to. Przyszło mi do głowy, że Docetaxel dożywił "obcego" ?
To wspaniale, że po mastektomii i usunięciu węzłów nie dopadł Cię obrzęk. Jest to bolączka zdecydowanej większości kobiet po takim zabiegu operacyjnym.
Chemia w żaden sposób nie "wysuszy" obrzęku, nie "dożywia" również komórek nowotworowych!
Czy obrzęknięta jest prawa ręka? Pet wskazał aktywne metabolicznie węzły chłonne pod prawym mięśniem piersiowym, być może jest to wskazówka dotycząca problemów z odpływem chłonki w tych okolicach.
Jeżeli obrzęk jest wywołany nowotworowym zajęciem wyżej wymienionych węzłów to chemia ( ta albo inna) powinna za jakiś czas spowodować jego zmniejszenie bądz ustąpienie - w tym sensie możesz nazywać to (umownie) "wysuszeniem". Niemniej celowe wydawałoby mi się zastosowanie któregoś z podanych przeze mnie sposobów ograniczania obrzęku. Czy masz możliwość uzyskania u lekarza prowadzącego skierowania do fizjoterapeuty? Warto powalczyć o możliwość łagodzenia tego zarówno zdrowotnego jak i estetycznego problemu.
Dziękuje za odpowiedź i pożyteczne linki. Ćwiczę, masuję i śpię z ręką " w górze"
Czekam na rehabilitację. Przeszłam już wstępną "selekcję"( w październiku), ale z uwagi na "oblężenie", zabiegów mogę się spodziewać dopiero po nowym roku. Takie są terminy:(
Tak to prawa ręka.
Pozdrawiam
- Bozena
Może spróbuj poszukać w sklepach medycznych rękawów uciskowych? Idealnym rozwiązaniem jest uszycie takiego rękawa na miarę, ale lepiej mieć naprawdę jakikolwiek dobrze dopasowany i zacząć nosić po kilka godzin w ciągu dnia i obserwować rękę.
Ważne, aby udało się znaleźć rękaw zachodzący na dłoń(taka półrękawiczka), żeby nie powiększać dodatkowo obrzęku dłoni właśnie.
Trzymaj się, wiem, że teraz wszystko pod górkę.. Powodzenia i pozdrawiam.
Mam kilka pytań :
1. Czy moje przerzuty do płuc i węzłów nie powinny zostać usunięte operacyjnie? Nie uciskało mnie tak pod protezą przed chemią? Może powinno się to wyciąć?
2. A może "to" jest już nieoperacyjne?
3. Czy Taxotere jest chemią "jednokierunkową" i działa tylko na przerzuty do płuc czy też i kości?
4. Martwię się, że raczycho i tak wędruje po całym organizmie.
4. Może powinnam mieć włączone dodatkowo jeszcze jakieś leki?
5. Czym mogę się wspomagać?
5. Czy są leki na mój przypadek w leczeniu eksperymentalnym? Nie mam chyba już nic do stracenia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Jednak tkwiąc w takim stanie nie będzie lepiej. Powinnaś skupić się na sobie, wsłuchać w organizm, może spełniać swoje marzenia, nadal się realizować. Wiem, że życie nie jest kolorowe, borykamy się z naszym losem bardzo często sami. łatwo mówić, wiem...uważam jednak, że powinnaś poszukać czegoś co spowoduje, że nie będziesz myśleć wyłącznie o chorobie. Myślę, że dobrym pomysłem byłaby wizyta u psychoonkologa. Ewentualnie rozmowa z kimś bliskim. Czasem pomaga rozmowa z kimś chorym.
)
