Tak, Wrocław jest najbliższy, ale nie ograniczamy się do niego. Jesteśmy mobilni i możemy tatę dowozić. Jutro zacznę od Dco Wrocław, zielonej Góry, Szklarskiej Poręby, Krotoszyn,yna, Legnicy i Poznania. Zobaczymy co z tego wyniknie. Najgorzej boję się że znów w czwartek nie pobiorą na tyle materiału aby oznaczyć te białko i wtedy w pon od nowa. Lekarz chce pobrać z przezutu na karku, ponieważ tam za pewne nie ma martwicy i jest szansa na oznaczenie. Kwestia czy ta zmiana się nadaje, bo rozciąga się na mięśniu i jest raczej płaska.
Jeśli chodzi o lek, tata uparł się doczekać do radio i chemii że to mu pomoże. Po doświadczeniach z plastrami niechce do nich wracać. Wie, że po nich nie jest się do końca świadomym. Po drugie dużo kosztowało go odstawienie ich.
Nie naciskamy, choć wiemy że pewnie I tak nas to kiedyś czeka.
[ Dodano: 2021-08-30, 13:45 ]
Juz wiemy że naświetlania nogi beda w piątek, podczas wizyty w szpitalu, sami beda tatę wozić na Hirszwelda, ponieważ Legnica dzwoniła i termin pokrywał się z terminem pobytu.
Martwi mnie inna rzecz. Miałam szukać ośrodka który szybciej poda leczenie. Po rozmowie z lekarzem, wiemy jednak że w czwartek pobiorą wycinek, w pon będzie wiadomo czy jest wystarczająca ilosc materiału a potem, jeżeli będzie ok i tak 2 tyg czekania na wynik.
I rece nam opadły, kolejne min 3 tyg beż leczenia. Dodam że o guzie dowiedzieliśmy się w czerwcu po wynikach tk z marca. I dalej nie ma żadnego leczenia.
I tak się zastanawiam, skąd te statystyki. Skoro czas przynajmniej u nas od czerwca do października czyli ok 4-5 bez leczenia od diagnozy, a guz jest od marca czyli jakieś 8 miesięcy beż leczenia...
Tracimy nadzieję...ta bezsilnos zabija!
Wczoraj bo długich oczekiwaniach tata poszedł do szpitala. Tak jak wcześniej wspomniałam lekarze potraktowali tego goscia w płucach jako pierwotnego a nie przezut z szyji. Konsylium zdecydowało że zostanie podana immunoterapia( 4 stopien zaawansowania) oraz chemia w zależności od PDL1.
Po przyjęciu wczoraj do szpitala tata trafił na inny oddział i ma nowego lekarza prowadzącego. Dzis dostaliśmy informację że wyniki są dobre i tata dostanie chemię jednodniową( z tego co pamiętam to cisplatyne). Immunoterapi niestety nie dostanie. Dlaczego nie dostanie( inf od lekarza prowadzącego):
-PDL1 wyszlo 20%.
- nie wiadomo czy nie jest to przezut z szyji ponieważ jeden i drugi to plaskonablonkowy czy jest to pierwotny. On uważa że to przezut i tak to traktuje ( na pytanie, dlaczego tak sadzi ponieważ na wcześniejszym oddziale obstawili że to pierwotny- stwierdził że ten lekarz który tatę prowadził to nie onkolog)
I to dyskwalifikuje tatę do immunoterapi.
Próbowałam czytać program b6 ale ciężko mi to idzie.
Przypomnę że 2 lata temu mieliśmy zaawansowany miejscowo nowotwor dna jamy ustnej I języka. Leczenie najpierw operacha, po wznowie chemia, następnie radiochemioterapia radykalna. W tej chwili nic się nie dzieje, wszystko jest dobrze.
Odnośnie pluc- niedrobnokomorkowy plaskonablonkowy , 4 stopien zaawansowania- przezut do kości oraz guzek podskórny na szyji.
Pytania.
Czy rzeczywiście według programu, tacie się nie należy immunoterapia?
Czy nowy lekarz prowadzący,( ten sam szpital, inny oddzial) ma prawo zmieniać decyzję konsylium?
crayzy,
Ja nie rozstrzygnę kwestii przerzut-zmiana pierwotna.
To może zrobić patomorfolog po specjalistycznych badaniach porównawczych.
Albo onkolog, opierając się na swoim doświadczeniu. Dla mnie, nie-lekarza, też bardziej prawdopodobne jest pojawienie sie kilku przerzutów odległych wywodzących się z raka jamy ustnej niż nagłe stwierdzenie pierwotnego raka płuca od razu w stadium rozsiewu.
Niemniej tak sobie myślę, że być może onkolog teraz chce podać samą chemioterapię jako wymagane leczenie przed immunoterapią w leczeniu postępującego lub przerzutowego raka jamy ustnej:
Cytat:
Niwolumab w leczeniu płaskonabłonkowego raka jamy ustnej, gardła lub krtani postępującego podczas lub po zakończeniu terapii opartej na pochodnych platyny:
1. Kryteria kwalifikacji spełnione łącznie:
1.1. Histologicznie potwierdzony płaskonabłonkowy nowotwór jamy ustnej, gardła lub krtani;
1.2. Udokumentowane niepowodzenie wcześniejszej chemioterapii opartej na pochodnych platyny (w tym stosowaną w skojarzeniu z lekami anty-EGFR);
1.3. Udokumentowany nawrót (miejscowy lub węzłowy) lub uogólnienie (przerzuty) stwierdzony w trakcie lub w ciągu 6 miesięcy po zakończeniu wcześniejszej chemioterapii z udziałem jednej z pochodnych platyny (w tym stosowanych w skojarzeniu z lekami anty-EGFR);
W tym ujęciu obecna chemia miałaby sens - jeśli zadziała samodzielnie to ok. A jeśli nie to będzie można rozpocząć kwalifikację do leczenia niwolumabem.
Tyle umiem Ci teraz odpisac.
Bardzo Ci dziękuję za odp.
Pani Doktor stwierdziła że nie ma żadnej możliwości aby sprawdzić czy są to osobne "gady" . Więc od Ciebie pierwszy raz słyszę, że istnieje taka możliwość.
Co do leczenia, to u Nas ostatnie leczenie Dna jamy ustnej miało miejsce w kwietniu 2020 r czyli ponad rok temu. Czyli nie ma tu mowy o wznowie do 6 miesięcy.
Tak czy siak dziękuję Ci bardzo Missy za poświęcony czas i odpowiedz.
W pon dostane papiery taty i pojde konsultować gdzie indziej dla pewności. Zobaczymy czy coś uda nam się wygrać.
Witam
Po zmianie lekarza prowadzącego tacie nie podano immunoterapi tylko chemię.
Na pytanie dlaczego, Pani dr powiedziała że ona uważa że jest to przezut a nie pierwotny nowotwor.( wcześniej nowotwor dna jamy ustnej, wyleczony).
Stwierdziła także że Pdl1 także dyskwalifikuje- wyszlo że mamy 20%.
Po konsultacji z dr Ramlau dowiedziałam się że bez badan porównawczych szkiełek nikt nie jest w stanie powiedzieć czy jest to przezut czy pierwotny.( takich badań nie zrobiono) Pozatym Pdl1 nie dyskwalifikuje taty do immunoterapi.
Juz wiem, że po przyjęciu tej chemii musimy ja kontynuować do momentu aż badania wykażą że nie działa. Dopiero wtedy możemy starać się o immunoterapię.
Według mojego rozumowania, pani dr bawiąc się w Pana Boga pozbawiła nas części czasu.
Przecież gdy chemia zostanie odstawiona, choroba będzie bardziej zaawansowana i czas do momentu działania immunoterapi to ok 2 miesięcy...a gdyby miał teraz już byśmy mogli odliczać ten czas.
Co możemy zrobić?
Czy mogę np prosić panią dr o merytoryczne uzasadnienie swojej decyzji na pismie- czy może mi odmowic?
Wydaje mi się ze jest działanie na niekorzyść pacjeta.
Pomozcie
Po trzech latach walki dziś odbył się pogrzeb mojego wielkiego wojownika Tatusia. Mimo że cierpiał walczył. My także. Niestety tym razem przeciwnik był silniejszy. Serce krwawi, wielki smutek i pustka...
Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie, za pomoc. Mam nadzieję że już nigdy nie będę musiała korzystać z tego forum.
Dla wszystkich walczących dużo siły i zdrowia.
Przyjmij wyrazy współczucia. 5 lat temu straciłam moją kochaną mamę. Jeden z lekarzy powiedział wtedy do mnie, że mam zawsze myśleć o mamie np. co mama by chciała, co by zrobiła, co by o tym pomyślała. Trochę jakby po części cały czas była tu z nami. Takie myślenie nie zastąpi Ci taty, ale pomoże żyć dalej.
Mocno ściskam
[/quote]
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
