Missy,
na całe szczęście Tata czuje się już dobrze.
Gorączka ustała, kaszlu już praktycznie nie ma ( poza kaszlem palacza oczywiście).
Jakoś około tygodnia temu z rany z której wypływał
rozpadajacy się guz, wyleciało dość dużo tego świństwa. Zrobiła się tam przetoka, czyli od skóry szyi do wnętrza jamy ustnej.
Teraz tacie ślina ucieka przez tą przetokę.
Patrząc na całokształt, chemia zadziałała cuda!
Opuchlizna zeszła, twarz wygląda o niebo lepiej. Po samym guzie praktycznie nie ma śladu.
Jest jeszcze jedna pozytywna strona powstałej przetoki, tato przestał palić.
Dziś byliśmy na wizycie w szpitalu.
Tato miał wykonaną maskę do radio oraz zrobiony tomograf z kontrastem diagnostyczny.
Za ok tydzień będą do nas dzwonić.
Puki co Pani Doktor poinformowała nas , że są dwie możliwości leczenia radio.
2- u tygodniowa lub 7- mio tygodniowa.
Oczywiście zależy od wyniku tomografii. Jednak kazano nam się zastanowić czy jeżeli będzie taka możliwość to będziemy chcieli skorzystać z tej siedmio tygodniowej. Doktor uprzedzila że jest ona bardzo obciążająca oraz wymaga dużo samodyscypliny. Ponadto od trzeciego tygodnia pojawia się zapalenie jamy ustnej.
Puki co czekamy na wyniki😊
A teraz przenoszę się do tematu teściowej, ponieważ też już jest na Hirszwelda i dziś byłam w odwiedzinach.
Witam.
Kochani chciałabym dodać otuchy tym co walczą.
Choć nie wiemy jak nasza droga się zakończy, liczymy oczywiście na wygranie bitwy!
Wracając do meritum sprawy.
Zaniedbanie lekarzy doprowadziło do faktu iż choroba zaawansowa była tak, że zaproponowano nam jedynie leczenie paliatywne.
Nie muszę dodawać jak było to trudne dla nas i taty.
Jednak dzięki cudownej lekarce która sama od siebie dała szansę tacie, mimo skierowania na chemię paliatywną podała chemię indukcyjną,która przygotowuje do radykalnego leczenia.
Stwierdziła iż guz który ma Tata, szybko się powiększył tak więc takie guzy lepiej reagują na chemię i trzeba spróbować.
W tej chwili po 2 kursach chemi mieliśmy kontrolę celem dalszych naświetlań.
I cudowna nowina dnia dzisiejszego.
Zmiany są na tyle małe że Tata został zakwalifikowany do radioterapii radykalnej ( 7 tyg)!!!
W poniedziałek ma się stawić do szpitala.
Tak więc walczcie i wierzcie że się da.
My widząc jak rozwija się choroba balismy się świąt BN...A teraz luty i walczymy o całkowite wyleczenie.
Gazda,
Dzięki za miłe słowa.
Miło wiedzieć że śledzisz też nasz wątek.
My twój znamy doskonale.
Mam ogromną prośbę
Proszę o wszelakie porady jak w miarę " dobrze" przejść 7 tyg radioterapie.
Wierzę, że są tu osoby które mają doświadczenie w tym temacie i coś nam podpowiedzą .
Bardzo delikatna higiena miejsc napromienianych (skóry) - delikatne środki dla niemowląt oraz bardzo miękki ręcznik. Panthenol dopiero po powstaniu oparzeń. Nie da się przygotować skóry "na zaś". Płukanki przygotują w szpitalu. Niestety, trzeba się liczyć z odczynem, i trzeba to wytrzymać. Będzie ciężko. Nie należy obawiać się opioidów, zgłaszać ból personelowi.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Konsultacja onkologa klinicznego (06.04.2020)
Pacjent lat 58 ze wznową wezłową raka płaskonabłonkowego języka zgłosił się celem rozpoczęcia radiochemioterapi. Otrzymał 2 kursy chemioterapii indukcyjnej PF( 18,12,2019-08,01,2020)
W TK lokalizacyjnym z 06,02,2020r potwierdzono uzyskanie częściowej remisji po chemioterapii, RTG klatki piersiowej z 10,10,2019r, bez zmian podejrzanych onkologicznie, USG jamy brzusznej z 10,10,2019r bez zmian meta.Stan sprawności pacjenta jest stabilny, nie traci na wadze. Ból dobrze kontrolowany.Bez problemów z oddawaniem moczu. W badaniu laboratoryjnym niedokrwistość z poziomem HGB 11g/dl, limfopenia 0,33 K/ul, pacjent nie gorączkuje. W okolicy prawego kąta żuchwy przetoka ślinowa, bez cech nadkażenia bakteryjnego. Nad płucami prawidłowy szmer pęcherzykowy, w akcji serca miarowa. Podano 6 kurs DDP 40mg/m2. Zakończono chemioterapie w ramach leczenia skojarzonego.
Następnie podane wyniki badań krwi, jeżeli beda potrzebne przepiszę.
LECZENIE:
Leczenie skojarzone:
1) Teleterapia radykalna /trójwymiarowy system planowania/IMRT-fotony 6 MeV:
-PTV 1 - obszar wyjściowego nacieku nplw obrębie szyi, gardła środkowego ok ślinianki przyusznej po stronie prawej z marginesem do Dc=69,96 Gy/33 fr
-PTV 2 - obszar jw, język i dno jamy ustnej po stronie prawej oraz węzły chłonne szyjne gr I, II, III, IV, V po stronie prawej do Dc=59,4Gy/33 fr
-PTV 3 - elektywnie węzły chłonne gr IVb, Vc, po stronie prawej oraz węzły chłonne grup Ib, II,III,IV po stronie lewej, przebieg n.VII, V3 po stronie prawej do Dc=54,12Gy/33 fr
2) Chemioterapia w dniach :
Podano I kurs DDP
WHO PS Z51.1 CO6.9
Waga 59 kg wzrost: 179 P.C=1,71M2
24-02-2020
PWE 500 ML I.V.
DDP 68,4 MG I.V. /WLEW 6 GODZ
500 ML 5 % GLUKOZY I.V. + 10 MG FUROSEMIDU I.V.
ONDANSETRON 2X8 MG I.V. W 100 ML 0.9% Na Cl I.V../WLEW 15 MIN
25-02-2020
PWE 500 ML I.V.
Taka chemia podawana była w dniach;
24-02-2020
09-03-2020
16-03-2020
23-03-2020
30-03-2020
06-04-2020
Zastosowanie procentowe : Z51.0, 92.246(012)
Z51.1 99.25
EPIKRYZA:
Pacjent lat 58 z ustalonym rozpoznaniem został przyjęty do Oddziału RT Stacjonarnej P2 w celu przeprowadzenia radiochemioterapii.
Przy przyjęciu stan ogólny WHO 1.
Wyniki badań lab bez istotnych odchyleń od normy z wyjątkiem leukocytów 6,39tys/ul i CRP 38,7 mg/l ( co wynika z zaawansowania choroby npl).
Leczenie wdrożono zgodnie z planem . Otrzymał ustalona dawkę w trakcie radioterapii i 6 kursów DDP.
W trakcie leczenia wystąpił odczyn ze strony błon śluzowych III st i skóry szyi II stopnia wg RTOG/EORTC. Wdrożono leczenie objawowe .
Przy wypisie odczyn w trakcie gojenia. Ocena stopnia regresji zmian npl po ustąpieniu odczynu.
Wypisany do domu w stanie ogólnym stabilnym .
Kontrola w tut, Poradni Radioterapii za około 6 tyg.
Od wypisu mineło ok 3 m. W dniu wypisu twarz opuchnięta bardzo z prawej strony. Wyglądało to gorzej niż przed radiochemioterapią po samej chemii indukcyjnej, gdy wszystko wyglądało b ładnie.
Przez kolejne 2,5 miesiąca od wypisu wszystko było dobrze. Poparzenia ładnie się goiły no i opuchlizna zeszła częściowo.
W chwili obecnej, ze względu na pandemie której skutki odczuwamy wszyscy po rozmowie telefonicznej i ustaleniu że nic sie nie dzieje ( 6 tyg od wypisu) wizytę przeniesiono na 28,08,2020r. Czyli koniec sierpnia, a pacjent wypisany w kwietniu!
Wracając do meritum, Ok 1,5 tyg temu przy zgrubieniu na szyi pojawiła sie gulka , nie duza ok 0.5 cm. Ale mi już w głowie dzwoni dzwonnnnnn....Mama chciała mnie pocieszać i stwierdziła że to od chłonki może wywołać taki stan. Poza tym nie powiększa się ta zmiana, tata nie spuchł.
Niestety ale 3 dni temu lekko otworzyła się przetoka która ma na szyi od buzi. Zaczeła wydobywać się z niej ropa. Dziś 2 dzień podawania antybiotyku Taromentin i jak mama twierdzi, zapach jest już ok, niestety jeszcze sie wydobywa. Jest to żółtawa wydzielina bez gródek.
Dlaczego antybiotyk, ponieważ wcześniej tato miał go podawanego. Obecnie odmawia wizyty u lekarza, chce czekać do 28 sierpnia. Ewidentnie się boi i musi zaakceptować że coś może się dziać. Z tego względu załatwiliśmy antybiotyk u lekarza rodzinnego.
Czy jest opcja , że to nie wznowa a stan zapalny?
Jestem przerażona, bo choć te 2,5 miesiąca było spokojne teraz każde zdarzenie zbija mnie z nóg....Mama każe mi iść do psychologa....wujek tez, bo martwi się , że mama rozchoruje się przez to jak ja się zachowuje....Dodam, że po telefonie do mamy i dowiedzeniu się, że zaczeła cieknąć ropa, najpierw wizyta w WC, następnie płacz...nie ważne, że była godzina 15, zamknełam sklep i poszłam zapłakana spać....teraz tylko myslę o tacie....mam nadzieję , że to nie wznowa i to trzyma mnie przy funkcjonowaniu.
Nie wiem za to czy rezerwować wakacje, na które czekają moje dzieci i mąż. Wyjazd ma byc 19 lipca. Córka ma Ct1 od 2 lat i to jej daje oderwanie od rzeczywistości i myslenia tylko o chorobie, zas mąż może sie w końcu wyspać, bo na codzien wstaje o 3,30 ( najpierw przyjecie towaru do sklepu, potem praca od 6-14 następnie dzieci). Ja zwariuję
Nie wiem, czy czekać na pocieszenie, czy nato co jeszcze się może zdażyć....
Nieatpliwie jednak proszę o to , czy w razie wznowy istnieje jeszcze jakaś ścieżka leczenia?
Czy już czekanie....
I tak się zastanawiam, czy w ogóle jest możliwość tak szybkiej wznowa po tak radykalnym leczeniu?
I jeżeli czarny scenariusz się ziści to czy jest jeszcze jakąś opcja leczenia?
Co możemy jeszcze zrobić, gdzie udeżyć?
Nie pomogę Ci merytorycznie, ale czytam Twoje wyczerpanie i strach. Jeśli masz szansę odpocząć, nawet jeśli to będzie krótki urlop, to rozważ to mocno, proszę. Wyczerpana i w nerwowym rozpadzie nie pomożesz bardziej. Trzeba o siebie zadbać, żeby móc zadbać o kogoś.
Nutmeg ,
Dziękuję za mądre słowa...
Człowiek w chorobie bliskiej osoby zupełnie zapomina o sobie. A jak chorują 3 bliskie osoby, to już całkiem niema "siebie".
Dodam też, że dziś byłam u taty i nic złego się nie dzieje. Przetoka jest, ale nic nie puchnie, nic się nie powiększa. Wydzieliny dużo mniej, nawet już mama tego tacie nie zaklęta gazikiem. Dziś też dzwoniła do lekarza prowadzącego, jednak nic nie powiedział, Poza tym żeby dac 2 opakowanie antybiotyku i zapisać się do laryngologa.
Niestety ale Tata odmawia wizyty u lekarza. Po prostu jest zmęczony choroba oraz szpitalami. Po drugie boi się. Ma wyznaczony termin na 28 sierpnia i twierdzi że wtedy pojedzie. Dziś rozmawiałam z mamą i doszliśmy do wniosku że należy uszanować jego wolę. Po drugie to nasze zawieszenie , nam też daje jakiś oddech, ponieważ możemy mieć nadzieję, że to nic złego A jeżeli pojedzie i okaże się że to nic dobrego wtedy jedziemy po równi pochyłej.
Dlatego trzymamy nadal kciuki i mamy nadzieję, że to powikłania po radioterapii.
No i wakacje zarezerwowane, trzeba wykorzystać chwilę...
Witam,
Właśnie wróciliśmy z wakacji. Teraz wiem, że nie warto było się zastanawiać czy jechać. Głowa odpoczeła i to bardzo!
U taty w sumie bez zmian, czasami trochę bardziej spuchniety, czasami mniej ale tak Poza tym jest ok. Nawet przy tym ok 4 kg i waży już prawie 61kg!
Mam jednak jedno pytanie, w czasie chemi jak i potem radiochemioterapi Tata miał plastry przeciwbólowe Fentanyl. Było 100mg, potem po szpitalu zmieniliśmy na 50mg jak był w domu. Z czasem mama zmniejszyła do 25mg... Z tego względu że zapomnieli i plaster był 4 dzień stwierdzili że już nie przykleja że może spróbują odstawić.
Dziś jest 2 dzień bez, samopoczucie dość dobre. Ręce się trzęsą, trochę mniej sił ma tato.
Czego możemy się spodziewać?
Czy lepiej przykleić np 1/2 pasterka 25?
Dodam, że jeżeli chodzi o ból to jest dokładnie taki sam jak był z plastrem.
Generalnie opioidy należy odstawiać stopniowo, żeby uniknąć niemiłych objawów typu nudności, drżenia, lęki i inne.
Czy dobrze rozumiem, że w trakcie stosowania fentanylu ból był odczywalny? To by oznaczało niewystarczającą dawkę lub konieczność zmiany leczenia, np.dodanie innego leku.
Czy teraz bez plastrów ból jest faktycznie taki sam czy zaczął narastać? Bo stężenie fentanylu we krwi utrzymuje się jeszcze przez dłuższy czas po odklejeniu (lub zapomnieniu) plastra. I pewnie dlatego Tata nie odczuł od razu żadnej zmiany.
Tak czy inaczej kwestię doboru dawek uzgodnijcie z lekarzem.
W tej chwili Tata ma przyklejony plasterek 50mg. Jak zostawili to nie mógł spać i tak wewnętrznie to telepalo. Mama stwierdziła więc że narazie do wizyty 28.08 plasterek będzie.
Jeżeli zaś chodzi o ból, to nie jest on jakiś nasilony. Jak pytamy tatę czy boli to bardziej chodzi mu o to że czuje to miejsce, ale w żaden sposób nie przeszkadza mu to w funkcjonowaniu. I tak jest cały czas
Kochani w piątek przed nami pierwsza wizyta kontrolna od przebytej radiochemioterapi.
Po tacie widać, że już bardzo przeżywa. Mamie przyznał się że się boi.
Była dziś pielęgniarka z poradni żywienia i pobierał krew do badania.
Wszystko jest dobrze, hemoglobina powyżej 14, tylko crp podwyższone.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
