[Madzia70]

Buuuka napisał/a:

Pabi-Dexamethason 16mg.

Żadną miarą Pabi-Deksamethason występuje w tabletkach po 0,5 i po 1 mg

[Buuuka]

O-oł, to coś pokręciłam. To w takim razie 4mg przyjmuje na dobę.

[Madzia70]

Ok.
Ja bym spróbowała odstawiać, ale nie nagle - żeby Mama czuła się bezpiecznie. Odstawiajcie po 1/4 tabletki co 3-4 dni

[Buuuka]

Ona się teraz nie da na to namówić..Wkurzyla się, że efekty nie były takie, jak byśmy chcieli i nawet na lekarza narzekała, a przecież on myśli dobrze. No i ona teraz boi się cokolwiek odstawiać, żeby te bóle się nie nasilały i żeby nie było gorzej, bo każde takie pogarszanie się, to zaraz krok w tył i mamę to dołuje. Im było coraz lepiej, nawet jeśli o takie małe kroczki chodzi, typu pójście samej do łazienki, to jej samopoczucie wzrastało nieziemsko.

[Madzia70]

No jasne, ale powiedz Mamie, że na sterydach długo w aktywności nie pociągnie, bo powodują osłabienie siły mięśniowej, zwłaszcza kończyn dolnych, i za dwa miesiące z łóżka nie wstanie...
Zaproponuj Mamie odstawianie po 1/4 tabletki z dawki popołudniowej... z możliwością "dobrania" brakującej 1/4 po kilku godzinach w razie złego samopoczucia

[Buuuka]

Madzia70 napisał/a:

No jasne, ale powiedz Mamie, że na sterydach długo w aktywności nie pociągnie, bo powodują osłabienie siły mięśniowej, zwłaszcza kończyn dolnych, i za dwa miesiące z łóżka nie wstanie...

Nawet tak nie strasz..
Mam nadzieję, że tak też jej doradzą lekarz i pielęgniarka z hospicjum i będzie 3 na jednego, nie będzie miała wyjścia, tylko posluchać!
Dzięki za porady.

[aNiTa_777]

Cytat:

Skąd oni mają te dobre humory i nastrój do żartów?

U mnie jest podobnie. Tata cały czas w mojej obecności uśmiechnięty i żartuje. A córka pada pomału ... Nie odzieczyczylam tej jego odporności psychicznej niestety :(((

Mam nadzieję, że u Ciebie jest inaczej

[ Dodano: 2015-03-17, 00:04 ]

Cytat:

Moja mamcia to terminator po prostu :D

Jesteście mega i uda Wam się Trzymam kciuka

[Buuuka]

aNiTa_777 napisał/a:

U mnie jest podobnie. Tata cały czas w mojej obecności uśmiechnięty i żartuje. A córka pada pomału ... Nie odzieczyczylam tej jego odporności psychicznej niestety :((( Mam nadzieję, że u Ciebie jest inaczej

No niekoniecznie. Tzn. inaczej zachowuje się przy mamie, w domu, a inaczej, jak zostaję sama..

Madziu! Kazałam mamie odstawiać po 1/4 tabletki, tak jak pisałaś. Wytłumaczyłam jej wszystko jak dziecku (telefonicznie, bo byłam w pracy). Potem się dowiedziałam, że zrobiła wszystko odwrotnie, czyli 1/4 wzięła, a 3/4 odstawiła..wytłumaczyłam jej wszystko raz jeszcze, a ona nakrzyczała na mnie, że się nie znam, że co ja mam jej do kazania i dawkowania i różne takie..koniec końców dobrała te kolejne kawałki tabletki. Potem przyjechał lekarz z hospicjum (wreszcie się dostałyśmy na listę!) i ona mu o wszystkim powiedziała, a on kazał jej brać sterydy normalnie jak do tej pory (czyli 4 tabletki), skoro po tym się dobrze czuje i jak powiedziała, że "a córka mówiła, że nie mogę tak cały czas, bo za 2 miesiące nie wstanę z łóżka" to podobno to wyśmiał i powiedział, że jak jest okej, to ma brać je normalnie.
Nie wiem co o tym myśleć i na pewno jutro do niego zadzwonię, chociaż jak zapowiedziałam to mamie, to się strasznie wkurzyła, bo przecież lekarze pomyślą, ze jest głupia, skoro córka dzwoni i się dopytuje. Jak ona nie jest w stanie zrozumieć takich różnych prostych rzeczy, to zaczynam się zastanawiać czy to nie ten przerzut przez nią przemawia, bo naprawdę chociaż staram się temu zaprzeczać, to mama się jednak dziwnie zachowuje, dziwne rzeczy mówi, kłóci się o głupoty, placze o głupoty, a ja zamiast to zrozumieć to też się zachowuje nie tak jak powinnam.

[Madzia70]

Buuuka,
Poczytaj w necie sobie (i Mamie) o osłabieniu siły mięśniowej po sterydach. Poczytaj też o obniżeniu odporności. Sterydy to doskonałe leki w medycynie paliatywnej, ale mają wyjątkowo dużo skutków ubocznych - takie drobiazgi jak ryzyko krwawienia z przewodu pokarmowego pomijam - można stosować leki, które temu zapobiegną. Natomiast osłabienie nóg, aż do niemożności wstania z łóżka to objaw, który najbardziej dokucza moim pacjentom na przewlekłej sterydoterapii. Dlatego uważam, ze próba odstawienia sterydów u chorego, u którego teoretycznie mogło się zmniejszyć zapotrzebowanie na leczenie przeciwobrzękowe - jest jak najbardziej zasadna.

[aNiTa_777]

Przepraszam, widocznie źle zrozumiałm kontekst ... Nie miej mi za złe ...

[Buuuka]

aNiTa_777 napisał/a:

Przepraszam, widocznie źle zrozumiałm kontekst ... Nie miej mi za złe ...

Absolutnie nic nie mam za złe, musimy się tutaj wspierać wszyscy

Madziu- rozmawiałam dzisiaj z tym lekarzem i powiedział, że skoro mama się lepiej czuje po sterydach, a generalnie to z przerzutem w głowie i jego objawami musimy walczyć najmocniej, to ma brać, tak jak do tej pory, a nie odstawiać, skoro źle się wtedy czuje. Powiedział, że próbę odstawienia leków możemy ponowić za jakiś czas, za tydzień czy dwa i że dawka 4mg to wcale nie taka duża dawka przy leczeniu paliatywnym, więc..nie wiem czy mogę sobie tak tym jej braniem leków dysponować, ale postaram się ją namówić, żeby brała tą 1/4 mniej, bo to przecież chyba nie wpłynie na jej stan zdrowia dotychczasowy, a może na czasie będzie lepiej. Ta prawa ręka jest najgorsza, bo kurcze trzęsie się jak galareta, sama z siebie ciągle się porusza. Straszne to. Boję się, że skoro teraz tak jest, to znak, że radioterapia nie podziałała. Słusznie?

[Madzia70]

Buuuka napisał/a:

generalnie to z przerzutem w głowie i jego objawami musimy walczyć najmocniej

Miał rację

Buuuka napisał/a:

próbę odstawienia leków możemy ponowić za jakiś czas, za tydzień

Dobry pomysł

Buuuka napisał/a:

dawka 4mg to wcale nie taka duża dawka przy leczeniu paliatywnym

To prawda

Buuuka napisał/a:

skoro mama się lepiej czuje po sterydach, to ma brać, tak jak do tej pory, a nie odstawiać, skoro źle się wtedy czuje

Każdy się lepiej czuje po sterydach słyszałaś zapewne o dopingu? Pytanie jest takie: Czy walczymy o doraźne, dobre samopoczucie Mamy (to jest często dla nas priorytetem, wtedy, gdy przewidujemy krótki czas życia chorego i skupiamy się na działaniach doraźnych), czy raczej staramy się myśleć długofalowo i zapewnić choremu dobre samopoczucie na dłużej - być może na nieco niższym poziomie funkcjonowania niż podczas "dopingu" ale za to dłużej w ogólnej sprawności fizycznej.

Reasumując - po odstawieniu sterydów mamy nie mieć objawów choroby - wymiotów, nudności, ataków padaczkowych. Moim zdaniem doraźny "doping" nie jest wart odległych (w sumie nie tak bardzo odległych - kilka/naście tygodni) skutków ubocznych działania sterydów.

Mam nadzieję, że wyjaśniłam Ci mój punkt widzenia. Ostateczna decyzja należy do Mamy lekarza prowadzącego z hospicjum - on zna chorą, widział, badał. Ja tylko teoretyzuję

[Buuuka]

Madzia70 napisał/a:

Każdy się lepiej czuje po sterydach słyszałaś zapewne o dopingu? Pytanie jest takie: Czy walczymy o doraźne, dobre samopoczucie Mamy (to jest często dla nas priorytetem, wtedy, gdy przewidujemy krótki czas życia chorego i skupiamy się na działaniach doraźnych), czy raczej staramy się myśleć długofalowo i zapewnić choremu dobre samopoczucie na dłużej - być może na nieco niższym poziomie funkcjonowania niż podczas "dopingu" ale za to dłużej w ogólnej sprawności fizycznej.

Ale kto ma o tym decydować? Ja się nie znam Madziu...Mam 21 lat, to wszystko związane z chorobą mamy jest dla mnie nowe, a lekarze nie umieją odpowiedzieć mi na pytanie ile mama ma czasu- i trudno im się dziwić. Skąd mam wiedzieć, co jest dla niej lepsze..

[Madzia70]

Ja wiem, Buuuka. I tak jesteś bardzo dzielna.
Zdaj się na swojego lekarza z hospicjum. Z lekkim naciskiem na ponowną próbę odstawienia sterydów

[Buuuka]

Rozmawiałam z tym lekarzem z hospicjum i jego zdanie jest takie, że stan mamy jest średni, że trzeba się najbardziej skupić na tych przerzutach w głowie, bo to jest najgorsze i jeżeli sterydy poprawiają jej stan, to ma brać i tyle. Mi się udało ją namówić, żeby zmniejszała po 1/4 tabletki tak jak pisałaś Madziu i na razie nie narzeka na bóle, tak jak po odstawieniu od razu całej jednej, więc utrzymamy to przez chwilę.
Tylko najgorsze te puchnące stopy..już nic na to nie pomaga i one już nawet z rana po nocy nie są normalnej wielkości, tylko od razu spuchnięte..nie wiem co z tym robić.