Witam!
Zarejestrowałam się na forum żeby otoczyć się chociaż wirtualnie ludźmi, którzy przechodzą przez podobne problemy, co ja i moja rodzina.
3 lata temu moja mama zachorowała na złośliwego raka jelita grubego. Został wykryty bardzo późno i niestety jest to rak rozsiany. Została wyłoniona stomia.
Ta wiadomość wszystkich nas zszokowała i załamała, w końcu mama w momencie diagnozy miała tylko 45 lat, ale jakoś nauczyliśmy się z tym żyć, chemioterapia pomagała i mama czuła się cały czas bardzo dobrze.
Uśpiło to naszą czujność chyba.. bo kontrole onkologiczne i wyniki badań zawsze były dobre, na tyle dobre, że prawie nie dało się odczuć, że mama zmaga się z taką straszną chorobą. Rok temu onkolog prowadzący stwierdził, że w związku z tym, że mama ma też kobiece problemy (mięśniaki i torbiel w macicy), powinna mieć usuniętą macicę, bo przeszkadza to w leczeniu onkologicznym też.
I wtedy zaczął się cyrk. Byliśmy kierowani do różnych szpitali, ale żaden ginekolog nie chciał się podjąć operacji, bo "po co wycinać zdrowy organ". Mama przez ponad rok nie miała podawanej chemii, zrobiło się błędne koło.
Jakieś 3 miesiące temu zaczęła mieć krwawienie, które trwało i trwało. Miesiąc temu zaczęło kręcić się jej się w głowie i była osłabiona coraz bardziej. Była 2 razy w szpitalu, ale z miernym skutkiem. W końcu lekarz ginekolog stwierdził, że teraz czas najwyższy na operację, bo w macicy jest podejrzenie raka. W międzyczasie zostały zlecone badania TK mózgu, bo coraz bardziej traciła równowagę, nie mogła sama chodzić i dopadły ją silne bóle głowy.
Pluję sobie w brodę, że nie przycisnęliśmy lekarzy miesiąc temu, ale kto z nas mógł przewidzieć, że zawroty głowy nie są następstwem upływu krwi, tylko przerzutu raka do móżdżku.. Taką diagnozę usłyszeliśmy w ubiegły wtorek.
Na razie operacja usunięcia macicy odeszła na dalszy plan, trzeba poradzić sobie z tym przerzutem. Jest to jeden przerzut, ale wielkości 4,5 x 3,5 cm. Wszyscy lekarze, z którymi rozmawiałam w ciągu tych paru dni (dyżurni na SORZE [kiedy mama zasłabła], onkolog, plus ordynatorzy dwóch oddziałów, od których chciałam uzyskać jakąś pomoc) nie dają mi żadnych nadziei, załamało mnie to.
Jak można tak dobić rodzinę i samego pacjenta, powiedzieć, że to już praktycznie koniec, że trzeba się przygotować na najgorsze..
Lekarz z hospicjum domowego, który wpisał mamę na listę powiedział mi, że mama może żyć 5 min z taką chorobą, ale może żyć też rok i tego roku się trzymam właśnie.
Obecnie jest tak, że mama dostaje sterydy i tabletki przeciwbólowe i dobrze się czuje, nic jej nie boli, tylko no tak jak pisałam wyżej- nie jest w stanie sama chodzić, bo za bardzo się chwieje, także w sumie z łóżka wstaje sama i dalej ktoś z nas ją prowadzi. To chyba nie tak źle. Najgorzej jest z prawą ręką, która jest taka hmm.. bezwładna, mama wkurza się, że nic nie może nią robić.
Czekamy na radioterapię - ma być odzew w ciągu 2-3 tygodni i w tym pokładamy wszystkie nadzieje. Wiem, że to nie wyleczy, ale może wyhamować chorobę i spowodować, że ten guz nie będzie rósł prawda?
Mam wielki żal do lekarzy, którzy w ostatnich, tak trudnych dniach dla nas wszystkich nie okazywali żadnego wsparcia. Mama dwa razy zasłabła podczas wizyty w szpitalu na badaniach i ani razu nie została przyjęta na oddział, zawsze odsyłali nas do domu. Z jednej strony to dobrze, bo jak takie mają podejście, to ja się wolę sama mamą zająć w domu - jeśli i tak nie chcą jej pomóc.
Wiem, dużo goryczy, może niepotrzebnie, bo przecież każdy wie, jak ta choroba postępuje, ale kto nie przeżył tego sam, lub nie dotknęło to jego najbliższego, to nigdy nie zrozumie jak ciężko jest pogodzić się z myślą, że nic nie da się zrobić i nie wiem, czy kiedykolwiek człowiek zaczyna się z tym godzić i to do siebie dopuszcza. Ja na razie wszystko wypieram.
Przepraszam za trochę chaotyczną historię, ale wylać z siebie tak wszystko naraz nie jest prosto. Mam nadzieję, że wypowie się też ktoś, kto miał bliskiego w podobnej sytuacji, bądź sam przez to przeszedł, żebym mogła to też jakoś do nas odnieść.
Czekamy na radioterapię - ma być odzew w ciągu 2-3 tygodni i w tym pokładamy wszystkie nadzieje. Wiem, że to nie wyleczy, ale może wyhamować chorobę i spowodować, że ten guz nie będzie rósł prawda?
Nie wiem jaka dawka ma być podana, ale tak - obrzęk może się zmniejszyć, guz być może będzie się rozwijał wolniej.
Rozumiem, że ognisko pierwotne raka w jelicie grubym jest aktywne?
Boję się, że ten czas oczekiwania jest za długi. W końcu można przypuszczać, że przerzut jest już od miesiąca co najmniej, bo wtedy pojawiły się objawy, a teraz jeszcze czekanie na radioterapię..Chociaż te leki naprawdę pomagają, mama się czuje bardzo dobrze, nie ma problemów z mową (a miała), jedyne złe to to, że w dalszym ciągu nie chodzi sama.
Przyznam się szczerze, że nie umiem Ci odpowiedzieć na to pytanie, bo nie wiem na jakich wynikach badań to sprawdzić..
_________________ Jest taki ból o którym lepiej nie mówić, bowiem najlepiej wyraża go milczenie... 23/06/2015 [*]
Sprawdź markery jeśli zostały oznaczone poprzednio, każdy ich wzrost może się łączyć ze wznową, oraz badania TK czy MR które potwierdzają lub nie guza na jelicie.
Ten guz był wycięty ogólnie- mamie wycięli aż 34 cm jelita. Właśnie też mi onkolog teraz mówił, że jeśli bym chciała szukać winnych w tej chwili, to powinnam się cofnąć do momentu wykrycia tego raka, bo tego rozmiaru guz nie tworzy się w parę miesięcy, a mama chodziła po lekarzach, tylko nikt nie zlecił porządnych badań. Na bóle dostawała Nospę. No ale nie o tym.. badania TK ostatnio robione to TK płuc i jamy brzusznej, w jamie brzusznej wszystko było ok, niestety w płucach też przerzuty. A markerów nie mam przed sobą niestety. W sobotę wracam do domu i tak sobie myślę, że wtedy wam przepiszę bardziej aktualne badania, żeby to miało ręce i nogi..
_________________ Jest taki ból o którym lepiej nie mówić, bowiem najlepiej wyraża go milczenie... 23/06/2015 [*]
Tak na początku...błagam o jakikolwiek odzew..
Pisałam wyżej o tej ginekologii, że jest podejrzenie raka trzonu macicy.. Dzisiaj byłam odebrać wyniki histopatologii i okazuje się, że od razu mam odpowiedź na pytanie na aktywność pierwotnego guza na jelicie, bowiem przerzut z macicy wychodzi właśnie z przewodu pokarmowego. Wrzucę Wam teraz opisy najświeższych i najważniejszych badań.
Histopatologia z 30.12.2014
89003 A-B
A - Skrzepy krwi oraz pojedyncza zdeformowana cewa gruczołowa utworzona z komórek z cechami atypii
B - Odłuszczone fragmenty nabłonka epidermoidalnego bez cech atypii, fragmenty zdeformowanych cew gruczołowych oraz fragment błony śluzowej kanału szyjki macicy zawierający nacieki nieregularnych, miejscami pozbawionych światła cew gruczołowych z atypią jądrową.
Całość może odpowiadać rozpoznaniu raka gruczołowego. Materiał bardzo skąpy. Proszę o powtórne pobranie materiału z jamy i kanału szyjki macicy do badania w celu wykonania oznaczeń immunohistochemicznych i ustalenia jednoznacznego rozpoznania.
No i tu mijają kolejne 2 tygodnie.. lekarz nie chciał mi odpowiedzieć na pytanie czemu nie pobrał od razu tyle materiału ile trzeba. Mówił, że macica powiększona, że ciężko było to wyłyżeczkować do końca, ale kurde.. jakoś 2 tyg później ordynatorowi się udało, więc skąd to opóźnienie?
Wrzucam wynik histopatologii kolejnej, czyli z 20.01.2015:
89506 Liczba badań 4
Wyskrobiny
Rozpoznanie histopatologiczne
89506 W nadesłanym do badania materiale stwierdzono nacieki raka gruczołowego. Wynik reakcji immunohistochemicznych: wimentyna (-); CK7 (-); CK20 (+); CDX-2 (+); ER (-); PR (-)
Całość odpowiada przerzutowi/wznowie wcześniej rozpoznanego raka gruczołowego jelita grubego.
Lekarz kazał mi jechać do onkologa, więc jadę w piątek (najwcześniejsza opcja) i bardzo się boję, bo skoro mama jest na liście oczekujących na radioterapię w Gdańsku w związku z przerzutami do głowy, to co, lekarz ją skieruje jeszcze na chemię? Nic z tego nie rozumiem.. Zgłupiałam. Nie przyswajam tego do siebie. Ten dzisiejszy lekarz (ginekolog) powiedział mi, że to jest taki przypadek, że medycyna jest bezsilna i nie rozumiem.. bo to tak szybko się stało. Mama była pod kontrolą lekarza onkologia i nic tam nie było, że ten rak w jelicie jest aktywny.
Natomiast jeśli chodzi o macicę, to spytałam dzisiaj lekarza - bo walczymy o usunięcie macicy od roku i żaden z lekarzy (różne miejscowości, różne szpitale, łącznie 3 specjalistów) nie chcial się tego tknąć, bo uważali, że nie ma potrzeby, mimo że bylo skierowanie od onkologa - spytałam czy gdyby rok temu to usunęli (czyli wtedy kiedy pierwszy raz byłyśmy ze skierowaniem u ginekologa) to czy teraz byłoby dobrze, bo przecież rak nie przerzuciłby się na macicę, skoro już by jej nie było. Odpowiedział mi wymijająco, że może rzuciłby się na coś innego.
Jestem załamana. Już po tych przerzutach do głowy miałam czarne scenariusze od lekarzy, ale wierzyłam, że ta radioterapia naprawdę pomoże, zwłaszcza że mama psychicznie czuje się już dobrze i nic jej nie boli (bierze Dexomethazon 4x dziennie), a teraz kompletnie nie wiem co mam sobie myśleć. Czy najpierw chemia, czy radioterapia? I zostanę z tym aż do piątku..
Wrzucę wam jeszcze opis TK głowy z 20.01.2015:
W prawej półkuli móżdżku widoczny jest niejednorodny obszar o wym. 4,5/3,4 cm ulegający wzmocnieniu po kontraście, otoczony palczastą strefą obrzęku - meta. Poza tym mózgowie bez zmian ogniskowych. Układ komorowy symetryczny, bez przemieszczeń. Komora IV zniekształcona, częściowo zaciśnięta od strony prawej. Kości czaszki bez zmian.
Też lekarz mi za wiele nie wyjaśnił.. Czemu skoro przerzut jest po stronie prawej i jest tylko jeden, to mama od początku ma objawy tylko po stronie prawej? Prawa ręka tak drga, ciężko jej cokolwiek nią zrobić, no i zaburzenia równowagi też są. Chodzi, ale że tak powiem - w asyście - pomagamy i wtedy idzie nawet bardzo ładnie, ale jakby szła sama, to trochę się zatacza, mówi, że kręci jej się w głowie. Lewa strona działa bez zarzutu.
I drugie pytanie.. to możliwe, że to tak szybko urosło? Mamę zaczęła boleć głowa jakoś przed świętami, ale wszyscy myśleliśmy, że to przez upływ krwi (ma "okres" od 25 listopada, a ten ginekolog mi dzisiaj powiedział, że "to tak będzie lecieć"), no i na TK wykazało już takiej wielkości guza. Co można było zrobić wcześniej?
Wrzucę jeszcze TK płuc, chociaż to co tam przeczytacie - onkolog coś nam wspominał już z rok temu, ale że objawów żadnych to nie daje (w sumie do tej pory mama ma tylko trochę kaszel, ale to może dlatego, że tak nagle odstawiła papierosy?), to nic z tym nie było robione, nie kierował na chemię. Ogólnie mama chemii nie miała jakoś koło 2 lat, bo dobrze się czuła, a tu nagle takie powikłania.. nie mogę tego ogarnąć.
TK płuc z 15.12.2014
Badanie wykazało w obrębie segmentu 1/2 płuca prawego hipodensyjne ognisko o śr. 15 mm. Kolejne w segmencie 6 policykliczne o wym poprzecznym do 18 mm. Podobne, rozsiane zmiany w płucu prawym w segmencie 6 dwa ogniska o śr. 13 i 9 mm, w 3 podopłucnowo o śr 4 mm i w segmencie 4 o średnicy 13 mm. Obraz zmian przemawia za ogniskami meta. W śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych nie znaleziono. Nadnercza niepowiększone. Kości w badanym zakresie bez cech meta.
Nikt mi nigdy dokładnie tych badań nie tłumaczył. Rozumiem, że w głowie jest na razie 1 przerzut, a w płucach trochę więcej tak? Boże.. to też nie w porządku, że muszę Was pytać, a lekarze mi niczego dokładnie wyjaśnią. Na razie każdy z nich na każdej wizycie stara mi się uzmysłowić, że nie ma już nadziei i medycyna jest bezsilna, ale jak ja mam to zaakceptować? Do końca wypieram to wszystko i walczę, chociaż każdej kolejnej wizyty boję się najbardziej na świecie.
Przepraszam za chaotyczny wyraz tego wpisu, ale po dzisiejszym dniu nie czuję się najlepiej. Będę wdzięczna, jeśli ktoś zechce podzielić się swoją wiedzą na ten temat i z góry bardzo dziękuję.
[ Dodano: 2015-02-03, 02:40 ]
Jeszcze dodam tylko markery:
CEA z 7.11.2014 to 11,3 ng/ml, a CA 125 to 85 U/ml. Oczywiście wcześniej to wszystko było dużo niższe..też nagle taka przepaść..
_________________ Jest taki ból o którym lepiej nie mówić, bowiem najlepiej wyraża go milczenie... 23/06/2015 [*]
Czemu skoro przerzut jest po stronie prawej i jest tylko jeden, to mama od początku ma objawy tylko po stronie prawej?
Bo nerwy idące od prawej półkuli przechodzą na lewą stronę rdzenia kręgowego - dlatego zaburzenia są po stronie przeciwnej niż umiejscowienie guzów.
Buuuka napisał/a:
Mówił, że macica powiększona, że ciężko było to wyłyżeczkować do końca, ale kurde.. jakoś 2 tyg później ordynatorowi się udało, więc skąd to opóźnienie?
Np. macica się obkurczyła i stąd łatwiejsze pobranie materiału - dość ciężko odpowiedzieć na takie pytanie via internet, bo to lekarz widział środowisko pobrania.
Buuuka napisał/a:
to możliwe, że to tak szybko urosło?
Możliwe, w nowotworach wszystko jest niestety możliwe.
Buuuka napisał/a:
Rozumiem, że w głowie jest na razie 1 przerzut, a w płucach trochę więcej tak?
Móżdżkowy charakter uszkodzenia manifestuje objawy chorobowe po tej samej stronie ciała, po której został uszkodzony móżdżek. Uszkodzenie prawej półkuli móżdżku ujawnia się objawami po stronie prawej, tak jak w przypadku Twojej mamy. Ruchy ciała stają się nieprawidłowo skoordynowane, wynika to z podwójnego skrzyżowania dróg nerwowych łączących móżdżek z obwodem.
Dzisiaj mama już wraca z radioterapii do domu, miała 5 lamp. Któraś z lekarek mówiła mi, że może jak mama odpocznie po tym naświetlaniu, to w dalszej kolejności będzie miała naświetlanie miednicy, żeby zatrzymać krwawienie macicy, albo chemioterapię- w celu "leczenia" tych przerzutów, o których pisałam wyżej. Jednak onkolog prowadzący, który leczy mamę od 3 lat zbył mnie strasznie, powiedział mi, że przecież wiem dobrze jak wygląda stan zdrowia mamy i że przykro mu, ale on nie widzi takiej opcji, mama wraca do domu i tyle. I tak się zastanawiam- to tak w ogóle może być? Że onkolog zabierze tą ostatnią iskierkę i odmówi dalszego leczenia, bo uzna je za niepotrzebne i co, pozostaje czekać na koniec? Mama nic nie wie, kompletnie nie wiem jak jej to przekazać, może większą krzywdę robię jej tym, że swoim zachowaniem daję jej nadzieję na poprawę. A z drugiej strony jak radzić sobie z chorobą bez żadnej nadziei..
Mam w planie za tydzień czy dwa pojechać do tego lekarza jeszcze raz, opowiedzieć mu jak mama się czuje, no i wtedy z nim dyskutować- może jeśli będzie czuła się dobrze, to jednak zaleci chemię? Czy ktoś z was też miał taką sytuację, że już lekarze nie robili nic dalej? Jakoś nie umiem się z tym pogodzić.
_________________ Jest taki ból o którym lepiej nie mówić, bowiem najlepiej wyraża go milczenie... 23/06/2015 [*]
O matko sorry, przeczytałam że objawy są po lewej, mea culpa.
Buuuka napisał/a:
to tak w ogóle może być? Że onkolog zabierze tą ostatnią iskierkę i odmówi dalszego leczenia, bo uzna je za niepotrzebne i co, pozostaje czekać na koniec?
Lekarz może odmówić leczenia, jeśli spowodowałoby ono więcej szkód niż pożytku dla pacjenta.
Buuuka napisał/a:
Mam w planie za tydzień czy dwa pojechać do tego lekarza jeszcze raz,
A nie lepiej umówić się na konsultację do innego onkologa?
A nie lepiej umówić się na konsultację do innego onkologa?
Drugi onkolog to kolega tego pierwszego, który i tak się z nim konsultuje, bo też chodziłyśmy. Jest jeszcze jeden w miejscowości bliżej, ale on już na początku, jaka mama do niego poszła, to wysłał ją do tamtego, bo stwierdził, że trochę za skomplikowany przypadek. Byłam dzisiaj po południu rozmawiać jeszcze raz, no i wytłumaczono mi, że chemia po prostu mogłaby zabić, a tak radioterapia może mamę postawić jeszcze na nogi i jeszcze trochę może pożyć w miarę normalnie, a nie, że ta chemia by ją może szybciej wykończyła, no i lekarz wie co robi. Ciężko będzie się z tym pogodzić, ale za 4 tyg mama ma kontrolę (swoją drogą nie myślicie, że to trochę za długo?) i wtedy jak lekarz ją zobaczy, to przecież będzie nas dalej jakoś tam nakierowywał. Jeśli znowu odmówi chemii, to trudno, widocznie tak będzie lepiej, a nóż widelec wyniki się poprawią i będzie jakaś opcja.
_________________ Jest taki ból o którym lepiej nie mówić, bowiem najlepiej wyraża go milczenie... 23/06/2015 [*]
W Gdańsku tylko pracuję i studiuję, a mój dom rodzinny jest 150 km stąd i tam też mama mieszka. Poza tym ten lekarz jest właśnie z Gdańska, dojeżdża po prostu do szpitala, w którym moja mama do niego chodziła.
_________________ Jest taki ból o którym lepiej nie mówić, bowiem najlepiej wyraża go milczenie... 23/06/2015 [*]
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
