pixi, ja zauważyłam, że Ciebie, jak ucznia z ławki, trzeba wyrwać do odpowiedzi
Pisz co u Was, my tu się denerwujemy jak się nie odzywasz
Pełna nadziei, że wszystko ok. M.
zauważyłam, że Ciebie, jak ucznia z ławki, trzeba wyrwać do odpowiedzi
Przede wszystkim, chcę podziękować za wszystkie mile pozdrowienia -przekazalam je Tomkowi - sprawiają mu dużą przyjemność
Rzeczywiście , ostatnio mało piszę -jakoś brakuje mi na wszystko czasu -gdzieś mi się za dużo, chyba, nazbieralo obowiązków - i nie mogę sobie tego sensownie poukladać.
Przy tym ciągle nie daje mi spokoju obawa o Tomka - niby jest coraz lepiej, ale...
Lekarz powiedzial, że ten lek jest rewelacyjny ( i jest! ) , więc należy spokojnie czekać na rezultat. Ale jak tu zachować spokój, kiedy widzę, że jednak jest cały czas slaby - chodzi malutko, dużo siedzi i bardzo często sięga po tlen i na dodatek czasem kaszle i odpluwa wydzielinę , lekko podbarwioną krwią.
Może się mylę, i mam nadzieję, że się mylę, ale odnoszę wrażenie, że lek dziala wszędzie, tylko nie w tym jednym miejscu ,w śródpiersiu, gdzie mial naświetlania paliatywne. I własnie tam , w oskrzelu, prowadzącym do środkowego plata, jest spore zwężenie i tam tez jest zmienione chorobowo miejsce. Może tam cos się zmutowalo?
Przydałaby sie brachyterapia, ale nie dotargam Tomka sama do Euromedu, a kiedy wspomnialam o tym temu lekarzowi, który u nas był, bo on mógłby Tomka wziąć do siebie na oddział i wszystko zalatwic bezproblemowo, to powiedział, że trzeba poczekać na wynik KT ( po drugim nexavarze).
Tylko, że to jeszcze półtora miesiąca ! A zabieg przydałby sie teraz!
A najgorsze to to, że nie wiem, czy Tomek w takim stanie będzie miał siły, żeby po ten następny nexavar pojechać!
Co prawda, obiecuje ciągle, że juz od jutra zacznie więcej chodzić i odzwyczajać sie od tlenu, ale na razie tylko na obietnicach poprzestaje. Nie naciskam, bo boję sę, że to rzeczywiście przekracza jego możliwości, ale martwię sie, co zrobię, gdy przyjdzie jechać po lek.
I co będzie, jeśli rzeczywiście w tym jednym miejscu guz nie zareaguje na leczenie? Co wtedy?
I dlaczego tego miejsca nie mozna by naświetlic jeszcze raz, przecież dawka paliatywna jest duzo mniejsza od radykalnej.
Przedtem, gdy Tomek byl mobilny, łatwiej bylo dotrzeć do lekarzy, teraz jest to dużo trudniejsze. , a poza tym, wygląda, ze nie maja żadnego pomysłu na Tomka.
Już mi głowa puchnie od tego myślenia
Ale cieszę się i z tego, że jeszcze ciągle mogę sie o niego martwić - niechby tak bylo jeszcze i 100 lat
Pixi, śledzę cały czas twój wątek i mocno trzymam kciuki za twojego męża Tomka. Życzę mu duuuuuuuuużo zdrówka i siły . A tobie wytrwałości w walce, bo jesteś dla niego prawdziwą opoką. Pozdrawiam
_________________ Mamuś ur. 01.08.1955 - zm. 28.11.2011 godz.22.27 (*) .
soja dziękuję za życzenia - powtórzyłam Tomkowi, bylo mu milo
ninoczka - to mile slowa, ale, jak juz o tym pisałam, tu wszyscy jesteśmy tacy sami - kochamy i walczymy , a jeśli chodzi o przykłady , to bardzo duzo nauczylam sie od innych uczestników naszego forum, tu jest wiele niezwyklych osób
Niech tak będzie! - z mnóstwem dobrych, radosnych dni
zufed napisał/a:
dobre wieści u Was cieszą tak bardzo <uscisk>
powolutku, pomalutku i od przodu
Wasze slowa, takie ciepłe, mile i kochane, są bardzo krzepiące
Mamy ostatnio trudny okres, pelen , na przemian, zwątpień i nadziei ( choć tych pierwszych jest wiecej, a te drugie są mocno na wyrost), i przez to mój wlasny , wewnętrzny akumulator, jest w jeszcze gorszym stanie, niż ten, który mam w samochodzie.
Samochodowy mogę podłaczać do prostownika ( ciężki, jak, nie powiem, co! )
ale moje prywatne baterie - ładuję na forum - bez tego nie miałabym sily "odpalać" co rano
Tak, jak to ładnie JaInka napisala -wysysam energię z postów
Ciepełko, które emanuje z Waszych wpisów, pomaga mi przetrwać.
Jak dobrze, że jesteście
pixi, kochaniutka, bardzo się cieszę, że ładujesz się z forum.
My tu mamy pełne akumulatory więc bierz z nas ile tylko będziesz potrzebowała, ładuj się do woli.
Życzę jak najmniej zwątpień, a najwięcej radości i nadziei.
Pozdrawiam Cibie i Tomka - dużo zdrówka i sił życzę!
pixi, nie targaj tego akumulatora, bo Ci kręgosłup strzeli - nie możesz podpiąć się do jakiegoś sąsiada oczywiście podpiąć akumulator
Pixi Tomkowi idzie na lepsze?? jak on się czuje??
Trzymam kciuki niestrudzenie....M.
My tu mamy pełne akumulatory więc bierz z nas ile tylko będziesz potrzebowała,ładuj się do woli.
Biorę, czerpię, kazdy okruch życzliwości jest na wagę złota
madziorek napisał/a:
nie targaj tego akumulatora, bo Ci kręgosłup strzeli
kręgosłup może nie, ale ręce mi odpadają
Cytat:
nie możesz podpiąć się do jakiegoś sąsiada oczywiście podpiąć akumulator
nie da się - sąsiedzi mają benzynowce, a ja diesla , zresztą jakoś ich nigdy nie widać, gdy wyjeżdżam- zawsze - albo jeszcze śpią, albo już pojechali
Ale to są tylko takie drobne niedogodności, nawet momentami humorystyczne ( nie wiem, jak zabezpieczyć maskę w pionie i ciągle opada mi na głowę, gdy szarpię się z akumulatorem )- to musi z boku zabawnie wyglądać
Ważny jest tylko Tomek
A tutaj, to różnie - raz wydaje mi sie, ze jest dobrze, a raz , ze niekoniecznie. Zresztą możliwe, że na objawy związane z chorobą nakladają się skutki uboczne nexavaru - nie umiem tego rozgraniczyć.
Na razie wygląda to tak : nic go nie boli, tlenu używa znacznie rzadziej, niż jeszcze kilka dni temu. Z leków tylko połówka sevredolu i to często zapomina wziąć.
Ale trochę częściej kaszle ( gdy zmienia pozycję) i odpluwa, ale prawie bez domieszki krwi (na początku było więcej , teraz naprawdę malutko).
Jeszcze ciągle jest slaby, męczy sie po kilku krokach i wtedy pojawia się duszność, ale...przestał już działać diphropos, a Tomkowi się nie pogorszyło, więc chyba jednak jest lepiej?
Myślę, że gdyby mu podać sterydy , czułby się bardzo dobrze, ale nie chcemy zmniejszać dzialania nexavaru.
Pielęgniarka z hospicjum upiera się, żeby Tomka wziąć na kilka dni na oddzial, żeby go ustawić lekowo, ale ... coś nam przeszkadza podjąć decyzję - sama tego nie rozumiem
mam wyniki badania krwi - może w nocy uda mi sie je wpisać - teraz muszę zagonić moje "dwie kreski " do łóżka, bo rozrabiają z całą energią 12-letniego organizmu
pozdrawiam
Pozdrowienia dla kreseczek.
Może to dobre rozwiązanie z tym ustawieniem leków?
Nam pielęgniarka też to proponowała, ale jakoś od razu dobrze trafili z dawkowaniem, rodzajem itp.
Ale rozumiem Twoje niezdecydowanie...
Może to dobre rozwiązanie z tym ustawieniem leków?
Nam pielęgniarka też to proponowała,ale jakoś od razu dobrze trafili z dawkowaniem,rodzajem itp.
Na pewno masz rację - zresztą ta pielęgniarka jest bardzo życzliwa i chce dobrze, ale czegoś mi w tym brakuje - i już nawet wiem, czego
W hospicjum nastawiają się na pomoc i łagodzenie, ale nie na leczenie ( co jest poniekąd zrozumiałe)
Ona chce go ustawić lekowo, żeby nie było duszności, a jemu jest potrzebny zabieg brachyterapii- ma zwężenie i naciek ( stąd to krwioplucie) w oskrzelu prowadzącym do płata środkowego.
Na dzisiaj umówiłam się z lekarzem( w końcu mnie wyrzucą z pracy, bo im cierpliwości nie stanie ) - może go weźmie na oddzial i zrobi ten zabieg, no i w ogóle zobaczy , co jeszcze można zrobić.
To byloby lepsze rozwiązanie, nawet od strony psychicznej
Zresztą ten lekarz też ściśle współpracuje z prof. Łuczakiem z Palium- to dobra ( ) wiadomość w razie gdyby sprawy źle się potoczyły . Gdyby nie wyszlo dzisiaj z tym lekarzem, to jeszcze pogadam w sprawie tej "brachy" w Euromedzie - tam też są super lekarze. Dopiero, jeśli to nic nie da, zdecydujemy sie na to ustawianie leków.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. A tobie wytrwałości w walce, bo jesteś dla niego prawdziwą opoką. Pozdrawiam
) - może go weźmie na oddzial i zrobi ten zabieg, no i w ogóle zobaczy , co jeszcze można zrobić.
) wiadomość w razie gdyby sprawy źle się potoczyły 
