Niestety, pani onkolog która mnie prowadziła przez ostatnie kilka lat i którą mógłbym polecić właśnie się zwolniła ze szpitala w Gliwicach i robi sobie krótką przerwę od pracy. A potem wraca do Krakowa.
Leczenie bez zmian, dalej wlewy z niwolumabu mimo , że badania wskazują że jednak rak cały czas trochę podrasta. Lekarze uznali , że leczenie na tyle spowalnia rozrost , że należy je kontynuować. Ja jednak czuję się coraz słabszy, szybciej się męczę, powoli chudnę ,około dwa kilo na miesiąc. Mam coraz większe problemy z oddychaniem przez nos a właściwie już nie mogę oddychać przez nos. Prawą dziurkę mam praktycznie cały czas zatkaną a lewą jest za mały przepływ powietrza. Jest to spowodowane przewlekłym zapaleniem zatok, mam w nosie przez to polipy czy zrosty które zatykają dziurki. Ropy nie mogę wydmuchać na zewnątrz tylko do wewnątrz a i tak mam z tym trudności. Coraz częściej boli mnie głowa i lewa strona twarzy.
A jeśli chodzi o lekarzy to znowu mam innego, być może tamten został mi przydzielony na szybko, a teraz na spokojnie ktoś przeliczył ilość pacjentów na lekarza i stąd ta kolejna zamiana.
Ogromnie mi przykro czytać o tylu paskudnych dolegliwościach powodowanych przez chorobę… i wiedzieć, że nie umiem za bardzo doradzić :(
Domyślam się, że zapewne najbardziej podstawowe leki przeciwbólowe niekoniecznie pomagają? Czy masz może coś bardziej „zaawansowanego”? Czujesz taką potrzebę, ból głowy jest nieznośny?
Co do chudnięcia to zauważyłeś, że jest to skutek zdecydowanie mniejszego apetytu czy zjawisko niezależne? Może warto wypróbować któryś z produktów wymienianych często na forum - Nutridrink Protein, Protifar, Fresubin, Nutramil.
I jeszczo jedno - jak Ty odnosisz się do propozycji lekarzy dotyczącej dalszego podawania niwolumabu? Bo to jest propozycja a Ty zawsze możesz mieć swoje zdanie w kwestii leczenia. Tylko Ty wiesz jak się czujesz i na co masz siłę i chęć. Więc jeśli zgadzasz się z lekarzami to zdecydowanie mobilizuj się na kolejne wlewy i spróbuj zadbać o kwestię dożywienia, to ważne. A jeśli kiedyś zmienisz zdanie a propos wlewów to także będzie dobra decyzja. Dobra, bo dopasowana do Ciebie i Twoich potrzeb.
Pozdrawiam Cię naj, naj znad morza.
Przesyłam dobre myśli, Małgosia.
Ból głowy raz jest większy, raz mniejszy, a czasami go nie ma. Jest w miarę znośny a dodatkowych tabletek nie chcę brać aby nie obciążać organizmu. Natomiast mam różne tabletki przeciwbólowe nawet no bazie opium ale na razie ich nie stosuję.
Już schudłem 5 kilo. Ważę 76. Niestety chudnę z powodu mniejszego apetytu i chyba dlatego, że więcej się ruszam. Kiedyś niewiele robiłem i więcej jadłem więc powoli tyłem, chociaż nigdy w życiu nie miałem tendencji do tycia. Jestem Tadek niejadek. Jak zdiagnozowali u mnie raka to wiedząc , że po chemii będę chudł to jadłem na siłę aby przytyć żeby potem mieć z czego chudnąć. Aż mnie wątroba pobolewała, teraz chyba muszę uważać na wątrobę.
A może też jest to spowodowane tym, że muszę oddychać przez usta i w związku z tym mam trudności z jedzeniem. Trudno jeść i oddychać przez usta.
Ja jestem na tak , jeśli chodzi o wlewy z niwo. Pani doktor która prowadziła mnie przez 2 lata mówiła, że jeśli niwo przestanie działać to za bardzo nie ma innej metody leczenia tylko chemia która też nie wiele pomoże.
Następna pani doktor mówiła, że jednak jest inna metoda jednak nic konkretnego nie powiedziała.
Teraz na wizycie w piątek muszę się spytać nowej pani doktor czy jednak jest inna metoda leczenia.
Może spróbujesz pić, jako uzupełnienie braków kalorycznych, coś z tych preparatów, o których pisałam? Można je pić przez słomkę, to jest pewne ułatwienie w przypadku zatkanego nosa bo nie musisz trzymać pokarmu w ustach i gryźć. A jeśli to Ci nie pasuje to pomyśl o wysokokalorycznych dodatkach do jedzenia ( masło, żółtka, słodka śmietanka). Zresztą na bazie takiej śmietanki też można zrobić coś do picia ( koktajl, smoothie). Wysokokaloryczne są też wszystkie orzechy, jak wyobrażasz sobie np.podjadanie orzeszków ziemnych? Takich bez soli najlepiej.
Co do innej ścieżki leczenia to domyślam się, że p.doktor mogła mieć na myśli nowy program lekowy, który wszedł we wrześniu tego roku. On, tak samo jak ten z niwo, nie obejmuje raka typu nosogardłowego, ale z tego co wiem to Ty masz od dłuższego czasu wpisywany w skierowaniach na MRI kod rozpoznania C14 a nie C11 ( czyli now.złośliwy gardła o umiejscowieniu nieokreślonym a nie now.złośliwy nosogardzieli).
Ten program to inny rodzaj immunoterapii, leczenie za pomocą pembrolizumabu. Nie wiem jednak czy wszystkie wymagane warunki kwalifikacji będą możliwe do spełnienia w odniesieniu do Twojej historii leczenia. To będzie wiedział tylko lekarz.
Obiecuję w czwartek bardzo mocno trzymać kciuki! I w piątek też!
Pozdrawiam bardzo serdecznie, m.
Nutridrinki czasami piję ale może trzeba pić częściej. Co do orzechów to chyba nie bardzo ponieważ drobinki podczas wciągania powietrza ustami mogą mi wpaść do tchawicy i kaszel murowany przez dłuższą chwilę. Tak mam z chlebem albo z bułkami, muszę uważać i powoli wciągać powietrze i dlatego jem powoli i długo. Już lepsza chyba będzie czekolada.
Faktycznie, same orzechy się pokruszą. Czekolada to dobry pomysł, może też być po prostu masło orzechowe.
Ale to wszystko to generalnie tłuszcze i cukry, są bardzo ważne, ale najważniejsze teraz jest białko. Można je uzupełniać podobnymi preparatami jak Nutridrinki albo dobrymi ( czyli atestowanymi) odżywkami białkowymi dla sportowców. Są w wygodnej formie proszku do rozpuszczenia w wodzie lub w mleku.
W czwartek miałem MRI które przebiegło w miarę bezproblemowo.
W piątek miałem kolejny wlew już 63.
Przez ostatni tydzień starałem się więcej jeść i mniej ruszać. Uprawiałem głównie leżing i przytyłem 1 kg.
Pani doktor powiedziała, że przy następnej wizycie położą mnie na jeden dzień na oddział w celu przeprowadzenia endoskopii nosa pod kątem zbadanie moich zatok. Wtedy zdecydują co dalej i czy potrzebne mi skierowanie do laryngologa..
Miałem już takie badania robione ambulatoryjnie więc jestem trochę zdziwiony ale lekarz wie lepiej.
Myślę, że może lekarze obejrzą Ci wnętrze nosa i ujścia zatok pod kątem ewentualnych zabiegów - np. usunięcie polipów i udrożnienie/poszerzenie ( tzw.balonikowanie) ujść zatok. To mogłoby przynieść ulgę.
Myślę, że może lekarze obejrzą Ci wnętrze nosa i ujścia zatok pod kątem ewentualnych zabiegów - np. usunięcie polipów i udrożnienie/poszerzenie ( tzw.balonikowanie) ujść zatok.
Tak. Wspomniałem lekarzowi o polipach w nosie i że oddycham tylko ustami.
Ale z drugiej strony nawet jak będzie możliwość zabiegu to nie wiem czy jest sens to ruszać.
Mój laryngolog odradza usunięcia polipów i prostowania przegrody nosowej.
Polipy są w prawej dziurce a skrzywiona przegroda po lewej.
Zgadza się, prostowanie przegrody to całkiem spory zabieg, operacja w znieczuleniu ogólnym. Natomiast usunięcie polipów oraz balonikowanie ujść zatok można robić ( i z zasady się robi) w znieczuleniu miejscowym. Balonikowanie to zabieg bez użycia skalpela czy innych ostrych narzędzi.
Oczywiście nie wiem czy lekarze będą rozważać u Ciebie taki zabieg czy coś zupełnie innego. Na pewno z powodu guza masz, między innymi, problem z przewlekłym zapaleniem zatok i w tej sytuacji udrożnienie choćby części z nich mogłoby przynajmniej zmniejszyć ból, ucisk i problemy z oddychaniem. Jeśli uda się umożliwić swobodny wypływ z zatok treści ropnej ( którą czujesz bo spływa do gardła) to część dolegliwości teoretycznie może zmaleć.
Ale nie będę już dłużej gdybać bo nie wiem przecież czy technicznie jest możliwe dostanie się do tych ujść zatok i pewnie to między innymi chcą zobaczyć lekarze.
Mam nadzieję, że lekarzom uda się wymyśleć i zrealizować coś co przyniesie Ci ulgę. Bardzo, bardzo Ci tego życzę.
Pozdrawiam więc już, z wyprzedzeniem, noworocznie i życzę Ci siły, dobrego apetytu i dobrych, trafionych lekarskich decyzji
Jeśli uda się umożliwić swobodny wypływ z zatok treści ropnej ( którą czujesz bo spływa do gardła) to część dolegliwości teoretycznie może zmaleć.
Ropa nie spływa mi do gardła albo spływa jej niewielka część ponieważ jest tak gęsta , że zatyka mi prawą dziurkę. Nie mogę jej wydmuchać na zewnątrz tylko do wewnątrz. Czasami jest tak zatkany nos , że muszę sobie pomagać i udrażniam dziurkę za pomocą powietrza, Mam butelkę do irygacji Zatoxin i zamiast wodą z preparatem wtłaczam powietrze. Czasami z dużym trudem mi to idzie aż mam obawy aby mi coś z prawym uchem się nie stało. Lewe i tak jest zatkane i słabo na nie słyszę.
Natomiast preparatem rzadko przepłukuję bo to nic nie daje, jest bardzo utrudniony przepływ wody.
Nie wdmuchuj powietrza, wtedy jest ogromna szansa, że wtłoczysz sobie treść ropną w głąb, do trąbki słuchowej. Czy preparaty do obkurczania śluzówki w nosie ( do „odtykania”) takie jak Nasivin lub Xylogel razem ze sterydami ( Pronasal/Nasometin/Nasonex itd.) już w ogóle nie działają u Ciebie? Nie są w stanie ani trochę pomóc w częściowym udrożnieniu?
Najpierw stosuje się Nasivin/Otrivin/Nasic/Xylogel/ ( obojętnie) po 2 psiknięcia do każdej dziurki, pod kątem czyli prawą ręką do lewej dziurki i odwrotnie - wtedy trafia się sprayem w okolice ujść zatok a nie na przegrodę nosową. Dopiero po kilku minutach w ten sam sposób podaje się steryd ( Nasometin albo inny, w aptece bez recepty). Też 2 dawki do każdej dziurki. I tak rano i wieczorem.
To nie działa od razu w zwykłym zapaleniu zatok tylko po kilku dniach. A u Ciebie oczywiście sytuacja jest o wiele bardziej poważna i skomplikowana, ale może warto powalczyć z tym obrzękiem śluzówki przed planowaną endoskopią? Kiedy masz mieć to badanie? Sterydy donosowe można stosować długo.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ze szpitala w Gliwicach i robi sobie krótką przerwę od pracy. A potem wraca do Krakowa.
