[DumSpiro-Spero]

Dronko, jeszcze jedna prośba. Widzę, że pieczołowicie tatę ważycie...
Nie róbcie tego. W jego stanie sprawdzanie wagi ciała nie może przynieść już nic prócz jego rozpaczy: waży się i widzi, że coraz mniej i mniej...
Niech na to nie patrzy. Niech jak najmniej rzeczy brutalnie mu przypomina, że odchodzi. Niech cieszy się chwilą - i Wy również.

Na takim etapie eliminuje się wszystko co sprawia dodatkowy ból - tak fizyczny jak i emocjonalny.
Jesteś mądrą i empatyczną kobietą, na pewno zrozumiesz.

[Madzia70]

Droneczko,
Jeśli lekarz odradził założenie PEGa to prawdopodobnie stan Taty jest bardzo ciężki. Natomiast nie jest prawdą, że warunkiem założenia PEG jest tracheostomia. Rzeczywiście, najczęściej jest tak, że pacjenci z PEG mają też rurki tracheostomijne, ze względu na naciek nowotworu, który uniemożliwia i oddychanie i odżywianie. Natomiast jeśli u Twojego Taty nie ma zaburzeń oddychania, a tylko zaburzenia połykania - decyzja o założeniu PEG jest decyzją pacjenta - chyba, że podczas kwalifikacji do zabiegu chirurg zdyskwalifikuje chorego z jakiegoś powodu. Z reguły też jest tak, że pacjenci z PEG żyją kilka/naście tygodni od zabiegu i umierają w wyniku rozwoju choroby nowotworowej, nie w wyniku powikłań pozabiegowych. Sam zabieg jest krótki i nieobciążający - mam na myśli gastrostomię zakładaną przezskórnie - wykonywany w znieczuleniu miejscowym.

Dlatego uważam, że wytyczne zalinkowane przez DumSpiro-Spero powyżej są napisane (przetłumaczone?) nieprecyzyjnie i wewnętrznie sprzeczne. Przykład:
"Gdy uwzględni się wymienione cele, zakres wskazań do stosowania PEG jest szeroki. Obejmuje on:
1) choroby onkologiczne - laryngologiczne (nowotwory nosa, gardła i krtani) oraz górnego odcinka przewodu pokarmowego, które upośledzają pasaż pokarmów; PEG można stosować w przypadkach nieoperacyjnych(...)"
Gdzie z drugiej strony mamy napisane:
"Przezskórne wprowadzenie zgłębnika do ŻD nie powinno być stosowane u nieuleczalnie chorych."

Często jest tak, że zakładamy PEG właśnie u chorych, którzy mają nowotwór w stadium nieuleczalnym. Podłączenie żywienia dojelitowego pozwala im funkcjonować w miarę normalnie przez kilka/naście tygodni. Bez tego skazalibyśmy ich po prostu na śmierć głodową.

Natomiast może tak być, że w przypadku Twojego Taty cała "akcja PEG" (kwalifikacja, oczekiwanie na termin, hospitalizacja, zabieg, opieka pozabiegowa) nie ma sensu, ponieważ stan jest na tyle ciężki, że Tata po prostu tego nie przeżyje, albo (co też trzeba wziąć pod uwagę) systematyczne podawanie żywienia przedłuży niepotrzebnie umieranie.

Dronka82 napisał/a:

Dlaczego znów ma zapalenie oskrzeli

Prawdopodobnie guz uciska gdzieś i upośledza wentylację. Jak się oskrzele słabo "wietrzy" to namnażają się w nim bakterie. Lub może być tak, że mamy bakteryjny stan zapalny w samym guzie i stamtąd schodzi niżej.

Dronka82 napisał/a:

to dostanie kroplówki. A o nich czytałam tez sporo i wiem, że mogą utrudniać śmierć

Co innego kroplówki w stanie agonalnym (podaje się je tylko w mocno uzasadnionych sytuacjach) a co innego kroplówki, które mają znaczenie odżywcze u pacjenta w stanie owszem, terminalnym, ale nie w agonii.

Pogadaj z tym lekarzem z hospicjum. Dlaczego on się uparł przy tracheostomii łącznie z PEGiem? A poza tym ludzie z tracheostomią nie muszą odkrztuszać wydzieliny, bo ją sobie odsysają. Chyba coś źle Ci wytłumaczyli Dopytaj.

[DumSpiro-Spero]

Madzia70 napisał/a:

Natomiast może tak być, że w przypadku Twojego Taty cała "akcja PEG" (kwalifikacja, oczekiwanie na termin, hospitalizacja, zabieg, opieka pozabiegowa) nie ma sensu, ponieważ stan jest na tyle ciężki, że Tata po prostu tego nie przeżyje, albo (co też trzeba wziąć pod uwagę) systematyczne podawanie żywienia przedłuży niepotrzebnie umieranie.

Sądzę, że tak dokładnie jest (ogromna utrata masy ciała, zaburzenia motoryki połykania charakterystyczne dla końcowego stadium nowotworów głowy i szyi, liczne stany zapalne towarzyszące wyniszczeniu nowotworowemu itp.). I pewnie to nieprecyzyjny autor w wytycznych europejskich miał na myśli

Madzia70 napisał/a:

nie jest prawdą, że warunkiem założenia PEG jest tracheostomia.

Tak jest, to jakieś nieporozumienie.

Madzia70 napisał/a:

Co innego kroplówki w stanie agonalnym (podaje się je tylko w mocno uzasadnionych sytuacjach) a co innego kroplówki, które mają znaczenie odżywcze u pacjenta w stanie owszem, terminalnym, ale nie w agonii.

Tak jest. Tu tylko pada pytanie - czy lekarz w porę rozpozna etap agonii. Badania (i w Polsce i w UK) wskazują, że bywa z tym spory problem.

Madzia70 napisał/a:

ludzie z tracheostomią nie muszą odkrztuszać wydzieliny, bo ją sobie odsysają

Nie we wszystkich schorzeniach. W SLA, w okresie terminalnym, jest to przeciwwskazane. Zrobiłam to (ja i lekarz neurolog) memu dziadkowi i popełniliśmy straszny błąd.
Nie wiem jak jest w nowotworach - im też w okresie schyłkowym towarzyszy często miastenia. Może tak być, że u takich chorych również nie jest to wskazane. W okresie umierania oczywiście.
Możemy o tę kwestię zapytać specjalisty - np. dr Jerzego Jarosza.

[Dronka82]

Dziękuję. Ważymy tatę, bo lekarz karetki nas ostatnio pytał o wagę i nie wiedziałyśmy (swoją drogą rzucał żartami do pielęgniarza, czy da radę wkłuć się gdzieś w tego chudzielca-nie skomentuję bo byłabym wulgarna).
Odsysanie było bolesne, tata określał je jako najgorsze w całej akcji operacyjnej, tym nie chcę go męczyć. Czy można tę wydzieline odsysać w warunkach domowych?
Madziu, dziękuję za rzetelne informacje. Z naszymi lekarzami z HD jest dziwnie-zależnie od tego kto przyjdzie do taty informacje są rozbieżne. Jeden mówi, że jak będzie trzeba to założymy PEGA, jak przychodzi co do czego to drugi mówi, że nie, bo lepsza kroplówka. A ja chcę jednie zapewnić mojemu tacie jak najbardziej komfortowe odejście, zmniejszenie bólu do minimum, poczucie komfortu. Wiem, że lekarzy się bał zawsze, że kolejny zabieg, to kolejny stres, wiem, że jedzenie to dla Niego zmora, wygodnie mi odpuścić, ale to On jest ważny. Nie wiem, czy kolejne tygodnie cierpienia są warte takiego życia. Nie chcę o tym decydować, chcę, żeby to zrobili profesjonaliści, równocześnie sprawdzam, czy te decyzje są słuszne. Co jest najlepsze dla taty? Pojadę do HD, porozmawiam z lekarzem. Obecnie gorączka okiełznana, tata połyka z trudem, ale daje radę. Zalecono nam podawanie posiłków o konsystencji kisielu-powinny lepiej przechodzić-stosujemy. Leki tacie rozpuszczamy. Nadal je po 5-6 posiłków półpłynnych, przez słomkę. Dziś mi opowiadał, że czerpie radość z chwili obecnej, że z tego musi się cieszyć. Ze względu na pogrzeb zjechała się z całego świata rodzina i gościli się dziś, co dla taty było miłe i cenne (biesiadnik z natury). Ta lekcja umierania to ogromna lekcja pokory. Trwa bardzo długo, tata określił ją jako czas zapłaty... Po antybiotykach kaszle trochę mniej, nie zdziwię się jak znów sprawi nam niespodziankę, ale ta sinusoida uniemożliwia normalne życie. Dziękuję za wszystko.

[Madzia70]

Dronka82 napisał/a:

Czy można tę wydzieline odsysać w warunkach domowych?

Tak, ale jest to nieprzyjemne i bolesne, jeśli chory nie ma tracheostomii. Jeśli ma tracheostomię - też można odsysać w warunkach domowych.

DumSpiro-Spero napisał/a:

Nie wiem jak jest w nowotworach

W chorobie nowotworowej pacjenci mają ssak w domu i odsysają sobie wydzielinę - sami, lub robi to rodzina. Dopóki nie zaniknie odruch kaszlowy jest to łatwiejsze - chory odkrztusza wydzielinę do granicy rurki tracheostomijnej i skóry i stamtąd zbiera ją ssakiem. Jeśli nie ma odruchu kaszlowego - końcówkę ssaka (cienką rurkę, np. cewnik) wkłada się do rurki tracheostomijnej na odp. głębokość i odsysa się wydzielinę.

Wobec wszystkiego, co napisałaś powyżej, Droneczko, ja bym sobie ten PEG darowała...

[BEATASO]

Dronka wiem przez co przechodzisz bo u nas jest też bardzo ciężko. Staram się nie myśleć tylko robić robić robić. A jak tylko dojdzie do mnie co się dzieje rozpadam się na milion kawałków. Czasami modlę się żeby to już się stało a potem mam ochotę zabić sama siebie.

Nie da się normalnie źyć. Jestem z Tobą i Ty i ja musimy to jakoś przetrwać. Jakoś musimy dać radę.

[Dronka82]

Nie da się żyć w ogóle. Nie da się na to patrzeć. Nie da się odpocząć. Nie da się wyspać. Nie można normalnie pracować. Nie umiem właściwie, dobrze zrobić nic. Nic tez mi się nie chce. Wstaję, karmię, jadę, pracuję, wracam, odbieram dzieci, sprzątam, robię to wszystko, co normalni ludzie, a każda czynność jest dla mnie ciężarem. Nic mnie nie cieszy. Kiedy tylko mogę - jestem u taty (mieszkamy od siebie rzut beretem). Damy radę, nasze życie wejdzie kiedyś znów na właściwe tory, ale jestem przerażona. Boję się o tatę, mamę, siebie i siostrę. Nie wiem jak pozbieramy życie od nowa. Boje się raka u siebie, dzieci, mamy, całego świata. Mam chrypę od ciągłego gadania w pracy i już widzę siebie w sytuacji taty. Uczuliłam się na raka.

[tęcza]

Dronko,ciężko żyć "normalnie", nic nie cieszy - wiem, wiem. Przytulam Cię mocno!

[marzena66]

Dronka82,

Napisałaś to co większość z nas przeszła/przechodzi. Jak jest ciężka choroba, nasze życie schodzi na plan dalszy, robi się tylko to co trzeba a pozostałą resztę albo wcale albo po łebkach. Nic się nie chce, na nic się nie ma ochoty. Uwierz kochana, że masz ten stan co większość z nas. Byłam wrakiem człowieka, dzień i noc na posterunku. Tak jak Ty nienawidzę raka, boję się jego, wszyscy w mojej rodzinie umarli na tą wstrętną chorobę, drżę o męża, drżę o siebie, dzieci ale z drugiej strony mało wierzę, że mam na to jakiś wpływ czy zachoruję czy też nie, czy też moi najbliżsi. Ten wredny rak rozprzestrzenia się niczym zaraza i to jest straszne. Pozbieracie życie od nowa, ono będzie inne, ale świat się nie zatrzyma i ten pęd życia będzie Was dalej pchał.

mocno przytulam i sił Wam życzę ogromnych.

[BEATASO]

Wierzę , że dzięki ludziom z tego forum jakoś to przetrwamy. Przetrwamy bo patrząc na siebie i na Ciebie trudno to powiedzieć, że jakoś przeżyjemy. Przeżyjemy to zdecydowanie za dużo powiedziane.

Ja też jestem w takim zawieszeniu. Doskonale Cię rozumiem. Nic się da . Zawsze bałam się jaki będzie koniec tej choroby mama. A dzisiaj życie napisało scenariusz gorszy od moich przypuszczeń.

Psycholog powiedział mi że muszę jakoś ten czas przetrwać. I myślę Dronko , że najgorszy czas jeszcze przed nami. Bo nie wyobrażam sobie jednak chwili gdy moja mama odejdzie i na dzień dzisiejszy nie wiem jak dam wtedy z tą pustką radę żyć. Ty pewnie też.

Wszystko musimy jakoś przetrwać.

Jakoś damy radę

Nie my pierwsze, nie ostatnie

[Madzia70]

BEATASO napisał/a:

I myślę Dronko , że najgorszy czas jeszcze przed nami.

Niekoniecznie. Wbrew pozorom łatwiej jest żyć w czasie żałoby, bo żal, cierpienie jest "czyste" - człowiek wie, że stało się nieodwracalne - i trzeba żyć, iść dalej. Natomiast teraz dochodzi lęk o scenariusz, jaki napisze życie, dochodzi totalna bezradność w obliczu choroby bliskiej osoby - to powoduje, że człowiek czuje się jak spętany.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-09-12, 20:09 ]
Tak właśnie jest.

[BEATASO]

Wiem , że nie mój wątek ale mam nadzieję Madzia , że masz rację.

[Dronka82]

Tata ma straszny kaszel - jak siedzi to się meczy, jak leży to kaszle. Jak można mu pomóc? Tlen? Ropa cieknąca z policzka zaczyna cuchnąć, czasem tata nie kontroluje popuszczania moczu. Najbardziej kaszle przy przełykaniu i leżeniu. Podkładamy tacie poduszki, żeby bardziej siedział, nie leżał, ale to wszystko to półśrodki. Koszmar.

[Dronka82]

Dziś tata znów miał gorączkę (pomimo tego, że jest na antybiotykach). Przyjechała Pani Doktor z HD, zaproponowała tacie miejsce w HD. Powiedziała, że ona nawet nie wie, czy to zapalenie płuc, bo rak tak osłabił tatę, że nie umie odkrztusić i wszystko mu tak gra w płucach i oskrzelach, że hej. Powiedziała tez, że może antybiotyk nieskuteczny. Zapytałam ile to wszystko jeszcze potrwa, na co Pani doktor odpowiedziała,że gdyby była pewna, że parę dni, to nie zabierałaby go z domu. Tata jest bardzo słaby, ale świadomy, ciągle świadomy. Oblewają go poty. Odstawiono mu tabletki, żeby się nimi nie zadławił (a Miansec może połykać), dostaje leki "przezskórnie", czyli pewnie zastrzyki. Z lekarką rozmawiała mama, stąd moje niepełne wiadomości. Gdy chciałam porozmawiać z Panią Doktor, była u pacjenta na wizycie domowej, może jutro poznam szczegóły. Mama poprosiła, by nic tatę nie bolało (odstawiono też Lycre, która dobrze działała w tych bólach przebijających). Tata ma dostać kroplówkę nawadniającą (czy jest sens ją podawać? Po lekturze forum wiem, ze to sprawa kontrowersyjna), gdy wychodziłam powolutku ("żeby nie zalać płuc"!) leciała kroplówka "Sterofundin". Tata pije b.mało, je jeszcze mniej, bo się dusi. Poprosiliśmy o podanie tlenu w razie duszności - bezproblemowo.
Tacie bardzo spodobało się sterowane na wszystkie strony łóżko. Bawił się nim:) O emocjach nie będę pisać. Od jutra zmieniamy się przy tacie tak, żeby miał miedzy wizytami godzinę na sen. Podsypia nam często, równocześnie śpi bardzo lekko.

[ Dodano: 2015-09-19, 23:34 ]
Mam tak ograniczone zaufanie do lekarzy, że nie wiem, czy tata jest odpowiednio zaopatrzony, czy nie cierpi,chyba zwariuję tej nocy. Nie wiem czy już czas dupnąć pracą, czy trzeba będzie po śmierci zając się mamą, nie wiem co robić, czym zajmować. Przecież nie mogę nie pracować przez miesiąc, czy dwa. Nikt nie wie ile to potrwa. Czy tacie wystarczy bycie przy nim:9-15 mama, 16-19 - ja? Czasem zmieni mnie siostra.

[marzena66]

Dronka82,

Jak dobrze zrozumiałam, tato jest teraz w hospicjum?

Dronka82 napisał/a:

czy tata jest odpowiednio zaopatrzony, czy nie cierpi

Raczej jest to takie miejsce, że cierpieć nie pozwolą, zresztą będziesz przecież widziała po taty oczach, zachowaniu czy cierpi, tego nie da się ukryć. Może trochę tatę wzmocnią i zabierzecie do domu a jak się nie da to będziecie z nim w hospicjum, przecież chcecie dla taty jak najlepiej.

Dronka82 napisał/a:

Nie wiem czy już czas dupnąć pracą, czy trzeba będzie po śmierci zając się mamą,......

To już raczej Twoja decyzja, trudno doradzać, jeden rzuca wszystko i jest w tej ciężkiej sytuacji razem, inni muszą pracować bo muszą, trudne decyzje i trzeba je podjąć samemu zgodnie ze swoim sumieniem i sytuacją rodzinną. Też nie jesteśmy w stanie przewidzieć do końca kiedy nadchodzi ten ostateczny czas, fakt trochę jest to zauważalne ale nie zawsze.

Dronka82 napisał/a:

chyba zwariuję tej nocy

Nie zwariujesz, tylko będzie Ci bardzo ciężko ale mimo naszej całej słabości fizycznej i psychicznej jak przychodzą te kryzysowe sytuacje to drzemią w nas niespożyte zasoby energii, które dają nam siłę przetrwać choć w ogromnym cierpieniu.

Przytulam z całych sił.