-tych procent Eluniu nikt Ci nie powie,bo nie sposób to wiedzieć.Ja żyję trochę dłużej,i jak dotąd procenty w rokowaniach chorób nigdy mi się nie sprawdzały.Daj spokój.
DorotaP napisał/a:
Nie musisz rezygnować z leczenia w swoim ośrodku. Po prostu jedź na konsultację (np.prywatną do Gliwic) do lekarza, który ma doświadczenie z CO. W ciągu 9 dni zdążysz.
- to jest niegłupia rada.Stonowana i sensowna.Przemyśl to,masz cały następny tydzień.
Jola1 napisał/a:
Znajdź jeszcze w sobie trochę siły i podejmij tę próbę. Spróbuj się skontaktować z prof. Krzysztofem Składowskim z Gliwic.
-co o tym myślisz?
Tarnowianka napisał/a:
estem wciąż bardzo załamana i przybita bo dowiedziałam się od Pani administrator ,że mam niewielkie szans
-ja Ci tak nie powiem i nikt nie ma prawa nikomu tak powiedzieć.A już na pewno nie na tym etapie leczenia.
Jestem wciąż bardzo załamana i przybita bo dowiedziałam się od Pani administrator ,że mam niewielkie szanse. Nie wiem wobec tego czy to wszystko ma sens .
Tarnowianko,
dowiedziałaś się również o tym, że szanse na wygraną są i że jest o co walczyć.
Dowiedziałaś się, że część chorych w stadium zaawansowania takim jak Twoje udaje się wyleczyć. Dowiedziałaś się także, że rak śluzowo-naskórkowy jest nowotworem głowy i szyi, który dobrze reaguje na terapię. Owszem, nie zwykliśmy nikogo oszukiwać (bo to po prostu nieuczciwe - chory winien znać swoje szanse i wiedzieć z czym się mierzy podejmując agresywne leczenie onkologiczne - ma również prawo w pełni świadomie wyrazić zgodę na w/w leczenie bądź jej odmówić) i otrzymałaś ode mnie informację, że rokowanie jest niepomyślne (wynika to ze stopnia zaawansowania oraz złośliwości histologicznej nowotworu). Jednocześnie jednak zachęciłam Cię do walki, podkreśliłam, że wciąż masz szanse i zaproponowałam pomoc polegającą na skonsultowaniu Twojej dokumentacji medycznej przez naszą Fundację via email w CO-Instytucie w Gliwicach.
Wyraziłaś na powyższe zgodę; jeśli coś się w tej kwestii zmieniło proszę o informację poprzez pw.
(bo to po prostu nieuczciwe - chory winien znać swoje szanse i wiedzieć z czym się mierzy podejmując agresywne leczenie onkologiczne -
-może i racja,ale wtedy gdy chorego się widzi,rozmawia z nim twarzą w twarz.Gdyby lekarz przed laty mojemu bratu powiedział to co mnie,że szanse znikome,że droga ciężka,ale podejmie się naświetlań,bo to jednak jest jakaś szansa,to zapewne dzisiaj ja nie miałabym brata,a On nie szykowałby się na wyjazd w Bieszczady w maju.Nie wiem,bo czas zaciera pamięć,czy brat zdecydowałby się na dalsze leczenie.Jego stan psychiczny był marniutki i onkolog to widział.
DumSpiro-Spero napisał/a:
że rokowanie jest niepomyślne
-no,jeszcze nie tak zle.Bo ja, gdy w cztery oczy zapytałam onkologa jak to widzi,jakie rokowanie-odparł,a co chce pani prawde poznać czy bajkę usłyszeć?Zaś podejście do brata,miał lepsze niż niejeden psycholog.
[ Dodano: 2012-02-19, 10:15 ]
DumSpiro-Spero napisał/a:
zaproponowałam pomoc polegającą na skonsultowaniu Twojej dokumentacji medycznej przez naszą Fundację via email w CO-Instytucie w Gliwicach.
- i serdeczne dzięki za tą gotowość pomocy.
Ja wierzę,że nasza Tarnowianka wyjdzie z tej choroby obronną ręką,a jak w pazdzierniku pojadę w góry -zawsze jadę jesienią -to jak się zgodzi,odwiedzę Ją.
[ Dodano: 2012-02-19, 14:07 ]
DumSpiro-Spero napisał/a:
Wyraziłaś na powyższe zgodę; jeśli coś się w tej kwestii zmieniło proszę o informację poprzez pw.
Witaj Zoju,
jestem dopiero po trzech naświetlaniach a już czuję się podle. Mam nudności, nie mam apetytu. Od operacji schudłam 11 kg i boję się co będzie dalej.
W gardle mam tak gęstą ślinę, więc jak założą mi tak mocno przylegającą maskę (odcisnęła mi bordowe dziurki) to boję się,że się uduszę. Naświetlana jestem ok 15 -20 minut. Maska chyba zrobiła się za ciasna bo moja opuchlizna zwiększyła się.
Boże jak ja to zniosę ? pozdrawiam Cię bardzo serdecznie Ela
Dasz radę Tarnowianko. Wszyscy przez to przeszliśmy. Na końcu naszej męki jest nadzieja na wygraną. Poddać się nie można. Teraz rady. Przed wejściem do sali naświetlań napij się wody, po czym spróbuj odkaszlnąć wydzielinę. Potem psiknij do gardła glosal, lub weź odrobinę żelu biotene. Jeśli masz problem z drożnością nosa, koniecznie użyj kropli do nosa. Poproś, by podczas naświetlań puszczano Ci muzykę. Pomaga się uspokoić i wytrzymać czas naświetlania. Twoje będą trwały tylko 4-5 utworów. Ta myśl i liczenie piosenek pomaga... Z biegiem czasu przywykniesz do niedogodności. Moje naświetlania trwały ponad 40 minut, i nawet zdarzało mi się podczas nich przysypiać. Musisz jeść. To duży spadek wagi ciała jest częstą przyczyną przerwania ratującego leczenia. Nie można do tego dopuścić. Wcinaj nutridrinki. Do połowy naświetlań powinnaś dawać radę jeść w miarę normalnie. Nudności i brak apetytu są prawdopodobnie spowodowane tym, że się martwisz, co jest zrozumiałe, ale zacznij myśleć, że masz dla kogo walczyć. Będę trzymał kciuki za Twoją walkę, i jak tylko dam radę, podzielę się wiedzą na temat złagodzenia dolegliwości które odczuwasz... Trzymaj się mocno.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
No i nic dodać, nic ująć
Gazda Ci już wszystko napisał. Elu, przetrwaliśmy my, Ty też dasz radę. Nastaw się pozytywnie do leczenia, pomyśl, że to dla Ciebie!
I naprawdę koniecznie zacznij jeść, musisz ciutkę przytyć! Dopóki nie masz zmian w jamie ustnej, staraj się jeść to, co Ci smakuje.
Ja miałam naświetlanych 14 punktów, też to długo trwało ale żeby nie myśleć liczyłam ile punktów już za mną -można to poznać, bo kiedy jesteś naświetlana słychać taki charakterystyczny gwizd.
Dzioba miałam za każdym razem w kratkę - kiedyś się komputer zawiesił, leżałam dłużej to mi kratka na buzi siedziała do następnego dnia
Ela, to wszystko pikuś......wytrzymasz!
Powodzenia.
[ Dodano: 2012-03-10, 13:29 ]
A mój "prowadzący" doradził nam, cobyśmy przed naświetlaniem chlepnęły sobie łyczek oleju lnianego - zmniejsza to oparzenia w buzi.
Gazdo, Zoju dziękuję Wam bardzo za cenne wskazówki i to ,że jesteście ze mną w tych trudnych dla mnie chwilach. Nie zapomnę tego.
Wiem,że alterrnatywy nie mam , albo dokładniej mam , ale taką , której jeszcze nie chcę.
Jak się kładę pod akceleratorem, to zawsze staram się myśleć, że zabijam po trochu tego co mnie tak mocno skrzywdził. Zresztą nie ja pierwsza i nie ostatnia.
Miłego weekendu dla Was moi mili.
Tarnowianka, -teraz ja niesmiało do Ciebie skrobnę.
Ja bardzo często myślę o Tobie.Liczę na jakiś znak od Ciebie.Dobrze,ze na forum się odezwałaś.
Ja Ci wiele nic mądrego jesli chodzi o rady nie napiszę,ale jestem pewna ,że Gazda odpowie na każde Twoje pytanie.Sam przeszedł naswietlania.
Czy dajesz radę przełykać,jak to teraz wygląda?
Sarenko dalej niestety przełykam mocno płynne pokarmy. Na wizycie u prof. dowiedziałam się,że radioterapia może jeszcze pogłebić ten stan i do końca mojego żywota będę odżywiana przez sondę. Pozdrawiam ciepło Ela
Lekarze uprzedzają nas o skutkach ubocznych, które mogą, ale wcale nie muszą wystąpić. Nie możesz wychodzić z założenia, że spotka nas wszystko najgorsze co się może wydarzyć. Głowa do góry i wcinaj nutridrinki.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
A teraz spokojnie drugie pół. Na kolacyjkę i śniadanie po następnym... A w międzyczasie spróbuj pić jogurty, miksowane zupki z mięsem... Staraj się coś cały czas ciamkać.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
wiesz przypomniała mi sie ta historia , zamieszczałam juz ją na forum, ale tym razem robie to specjalnie dla Ciebie
[ Dodano: 2012-03-10, 15:18 ]
Pewnego dnia, na placu targowym, pośród tłumu ludzi, siedział niewidomy z kapeluszem na datki i kartonikiem z napisem: "Jestem ślepy, proszę o pomoc."
Pewien mężczyzna, który przechodził obok niego, zauważył, ze jego kapelusz jest prawie pusty - zaledwie parę groszy... Wrzucił mu parę monet, po czym bez pytania niewidomego o zgodę, wziął jego kartonik, odwrócił na drugą stronę i napisał coś...
Tego samego popołudnia, ten sam mężczyzna, znowu przechodził obok tego samego niewidomego i zauważył, że tym razem jego kapelusz jest pełen monet. Niewidomy rozpoznał kroki tego człowieka i zapytał go, czy to on odwrócił kartonik i co na nim napisał......
Mężczyzna odpowiedział: " Nic, co nie byłoby prawdą. Przepisałem Twoje zdanie tylko troszkę inaczej."
Uśmiechnął się i oddalił...
Niewidomy nigdy się nie dowiedział, że na jego kartoniku było napisane:
"Dziś wszędzie dookoła jest wiosna, a ja nie mogę jej zobaczyć..."
Zmień swoją strategię, jeśli coś nie jest tak jak być powinno. A zobaczysz, że będzie lepiej...
Jeśli nie prześlesz tego dalej nie stanie się absolutnie nic.
Jednak możesz to przekazać wszystkim osobom, które, według Ciebie, zasługują na to, by dostrzec wiosnę, nawet jeśli czasem jest to trudne...
I do wszystkich tych, których chcesz widzieć ciągle uśmiechniętymi, bo to właśnie ich uśmiech zmienia świat na lepsze...
Jeśli któregoś dnia ktoś zarzuci Ci, że Twoja praca nie jest profesjonalna powiedz sobie, że Arkę Noego zbudował amator, a Titanica - profesjonaliści.
Życzę wszystkim dużo uśmiechu i wiosny (w duszy i w sercu)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum