Witam, żałuję bardzo , że moja prośba pozostaje bez odpowiedzi, napisałam też prywatnie do mamanel ,ąle widocznie już ma dość rozmowy o raku.
Mamanel od października nie logowała się na forum,
więc pewnie o Twojej PW po prostu nie wie, dlatego (a nie ze złej woli) nie odpowiedziała.
Jest bardzo wiele osób które czytają wątki na tym forum.
Ja sam wszystkie posty pisane na tym forum przynajmniej przeglądam, a większość z nich dokładnie czytam.
To, że odpowiedzi nie są liczne wynika właśnie z tego, co słusznie zauważyli poprzednicy:
niewielka ilość istotnych informacji merytorycznych odnoszących się do choroby (zobacz ten post),
oraz chęć pozostawienia wątku czytelnym i przejrzystym, tak, aby nie przeszkadzać tym,
którzy będą mogli wypowiadać się merytorycznie, kiedy w wątku pojawiać się będą kolejne ważne informacje dotyczące choroby i leczenia.
Teraz, kiedy otrzymałaś swój dodatkowy wątek na rozmowy nie związane bezpośrednio z chorobą,
możesz tam bez przeszkód rozmawiać ze wszystkimi i oczekiwać, że nie będziesz tam pozostawiona bez wsparcia.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
żyję ale czuje sie kiepsko. rak wrosniety w podstawe czaszki, operacja bardzo długa. w najblizszy piatek hist pad. wyszłam z zespołem Hornera oraz uszkodzeniem nerwu 9 i 12. Niby te nerwy mają sie zregenerować , ale czy na pewwno. w tej chwili moge przłknac tylko mocno zmiksowane i mocne klopty z mówieniem mowa gardłowa seplenię, mocno utrudnia mi to zycie, czy ja juz taki bełkot zostanę, operacja 31 stycznia.pozdrawiam ela
-tylko nie pamietam jakiego.Po jakims czasie u brata ten stan uległ tak dużej poprawie,że obecnie nic,ale to nic nie widać.
Tarnowianka napisał/a:
nerwy mają sie zregenerować , ale czy na pewwno
-jestem dobrej myśli,potrzeba na to trochę czasu.
Tarnowianka napisał/a:
mocne klopty z mówieniem mowa
-zorientuj się,czy możesz miec dostęp do specjalisty chyba,foniatry prowadzącego rehabilitacje w tym zakresie.Myślę,że już ktoś z Twojej rodziny o tym mysli.Rehabilitacja powinna przynieść dużą jeśli nie całkowitą poprawe.
Tarnowianka napisał/a:
chwili moge przłknac tylko mocno zmiksowane
-ufam,że ktoś lepiej zorientowany wypowie się na ten temat.
Najważniejsze,że
wyszłam z zespołem Hornera oraz uszkodzeniem nerwu 9 i 12. Niby te nerwy mają sie zregenerować , ale czy na pewwno. w tej chwili moge przłknac tylko mocno zmiksowane i mocne klopty z mówieniem mowa gardłowa seplenię, mocno utrudnia mi to zycie, czy ja juz taki bełkot zostanę, operacja 31 stycznia.pozdrawiam ela
-ja również przyłączam sie do tej dramatycznej prośby!
Gazdo - może Ty coś doradzisz?Wszak na Ciebie zawsze można liczyć
Wiesz,moje pocieszające pisanie nie na wiele zda się Tarnowianka, - ona potrzebuje merytorycznych odpowiedzi.
Tarniowianko, za bardzo Ci merytorycznie nie mogę odpowiedzieć, mogę się podeprzeć swoim przykładem. Miałam co prawda lżejszy kaliber operacji ale byłam zdruzgotana: opadał mi mocno kącik ust, nie umiałam mówić - ludzie nie rozumieli mnie - bełkotałam, jedzenie to był horror; dławiłam się, krztusiłam, wreszcie moje podstawowe menu to były Nutridrinki.
To wszystko minęło, nerwy się zregenerowały po 3 miesiącach, kłopoty z jedzeniem trwały dłużej ale teraz jest nieźle.
Kochana, na wszystko trzeba czasu. Rozumiem, że jesteś przerażona ale naprawdę...poczekaj. Będzie dobrze
_________________ Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
Ja myślę, że najbardziej się przydadzą porady osób leczonych chirurgicznie - ja do nich nie należę. Jeśli chodzi o posiłki - to tak jak pisze Zoja 62, trzeba pić nutridrinki, żeby organizmowi zapewnić odpowiednią dawkę energii do sprawnego funkcjonowania. Wiem, że łatwo pisać o radach, a cierpiącemu wydaje się, że jest coraz gorzej... Sam muszę się przyznać, że nie dawałem rady pić nutridrinków, i schudłem 25 kg, a lekarze dyskutowali o przerwaniu terapii... ale jakoś dałem radę. Wierzę Tarnowianko, że Ty dasz sobie radę znacznie lepiej. Nie zapominaj tylko o butelce wody podczas jedzenia - ja kilka razy zapomniałem, i musiałem biegiem lecieć do najbliższego kranu, bo jedzenie nie chciało ani w jedną, ani w drugą stronę... Teraz bez butelki wody albo piwa za jedzenie się w ogóle nie biorę
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Dziękuję Wam moi mili za dodające siły słowa. Mam to co Wy mieliście. Bez wody ani rusz bo nawet papka staje pośrodku i ani w jedną ani w drugą nie pójdzie.Krztuszę się i boję się cokolwiek wziąć do ust. (po 14 dniach 5 kg mniej.)
Bełkot straszny na leżąco ciut lepiej.
Jutro hispad a potem 36 dni naświetlań.
Obszar operacji ogromny 60 szwów, ponoć z pogranicza laryngologi i neurochirurgii.
Tarnowianko - bez gadania masz wciągać nutridrinki. Trzy dziennie. Bez dyskusji. Znajmomym którzy Cię odwiedzają, powiedz żeby sobie czekoladki i pomarańcze wsadzili, niech zaiwaniają do apteki po nutridrinki.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Wlasnie nutridrinki ratuja mi zycie,jestem 4 mce po radioterapi a nadal mam problem z jedzeniem bo jezyk boli i w buzi tez a poza tym nie mam czym gryzc a i smaku nie czuje ,pije dziennie po 3-4 mam o roznych smakach i nawet mi smakuja najbardziej smakuja mi capucino,aprikos,truskawkowe, jest tych smakow sporo
napewno Ci zasmakuja
Pozdrawiam
Moi mili, jest żle a nawet bardzo żle. Hist Pat rak śluzowo-naskórkowy G3 naciekający torebkę od strony podstawy czaszki. Załamałam się , ryczę i powoli zaczynam oswajać się ze śmiercia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum