Znalezionych wyników: 26

Kasia, jesteś z Warszawy? Może zastanów się czy na jodu leczniczego nie przyjąć na Szaserów? Ja tam dostałam Thyrogen bez żadnego gadania. taki mieli standard i już. Tylko, że byłam leczona w 2015 roku. A po operacji usunięcia tarczycy i węzłów, moje przytarczyczki też odmówiły współpracy. W szpitalu zostałam dwa dni dłużej bo dostałam tężyczki, a potem przyjmowałam tabletki w hurtowych ilościach. A teraz już wszystko OK. Będzie dobrze. Powodzenia

.

Ja mieszkam nad morzem

W 2014 r miałam usunięta tarczycę i węzły przyśrodkowe. Rozpoznany był mikrorak brodawkowaty 5 milimetrów. Potem przeszłam leczenie jodem i jod diagnostyczny. Nie dostałam wyboru czy usuwać tarczycę w całości czy tylko płat. Ale teraz zmieniły się procedury i są inne wytyczne. Myślę, że trzeba zaufać lekarzom.

Od dłuższego czasu interesuję się tematem późnych powikłań po radioterapii. Szczególnie po naświetlaniach j.brzusznej i miednicy małej. W Gdyni w Klinice Medycyny Hiperbarycznej leczą powikłania po radioterapii w komorze hiperbarycznej. Rozmawiałam z dr Jackiem Kot i powiedział mi, że ta metoda jest coraz częściej stosowana. Oczywiście nie jest łatwo na NFZ, ale jest możliwe. Konieczny do kwalifikacji jest wynik badania np. kolonoscopii mówiący o uszkodzeniach popromiennych w śluzówce j. grubego lub innych narządach. Samo leczenie trwa 6 tygodni codziennie. Są to wiadomości sprzed 2 lat. Znalazłam tez taki artykuł dr Jacka Kot.
http://pliszka.net/uro-fi...acje/26-kot.pdf Dotyczy to raka stercza, ale powikłania są z tego samego obszaru. Może się Pani przyda ta informacja pomimo tego, że jest to chyba nieczęsto stosowana metoda leczenia powikłań po radioterapii. Pozdrawiam i życzę zdrowia.

Gdzie mieszkacie? Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości i podejrzenia to działaj i nie czekaj. 18.05 jest niedługo, ale potem opis i robi się koniec miesiąca. Szukajcie placówki, która potraktuje sprawę poważnie. Ja mam nadzieję i wiarę, że jeżeli lekarz pozwolił czekać to ma przeświadczenie o łagodności zmiany. Ale Ty do czasu wyjaśnienia będziesz się denerwować (delikatnie mowiac). Szukaj innych możliwości i lekarzy, którzy dadzą Ci spokojny sen.

Przepraszam, że nie zgodzę się ze stwierdzeniem, że 18 maj to niedługo. U dorosłego pewnie tak. Ale u dziecka zmiany różnego typu potrafią rosnąć szybciej. Jeżeli mogę coś sugerować to proszę wziąść wszystkie badania i udać się z dzieckiem do poradni przy klinice onkologii dziecięcej. Nie wiem skąd jesteście więc nie będę wskazywać gdzie powinniście się udać. Jeżeli istnieje jakiekolwiek podejrzenie zostawią Was w szpitalu i dziecko będzie miało szybko pełna diagnostykę, a Ty nie będziesz się zastanawiać jakie badanie zrobić. To nie powinien być problem rodziców. Wierzę, że wszystko będzie dobrze i zmiana okaże się łagodna. Ale dla własnego spokoju nie czekajcie. Do poradni nie trzeba mieć skierowania. Ze swojej strony polecam poradnie onkologii dziececej przy klinice onkologii i hematologii dziecięcej UCK w Gdańsku.

[ Dodano: 2016-05-01, 19:43 ]
Chyba nie przeczytałam dokładnie. Byliście na oddziale onkologii dziecięcej i bez diagnostyki córka została wypisana? Jeżeli mogę zapytać to gdzie znajduje się ten ośrodek? Dostaliście pełne wskazówki co robić dalej? Czy termin MRI wyznaczył lekarze z oddziału onkologii?

Po pierwszej chemii moja córka miala podawany vfend dożylnie 2 razy dzeinnie. Przez okolo 3 miesiące. Z tego co pamiętam. Lek był podawany w szpitalu. My nie ponosilismy kosztów jego podawania. Aż tyle sie teraz zmieniało? Przeciez to jest lek ratujacy życie. Corka po pierwszej chemii zachorowała na grzybicę ukladową. To bylo straszne. Nie pomagalo żadne standardowe leczenie. Sisterek, nie wiem czy to coś Ci pomoże, ale dzieci wychodzą z tej strasznej choroby, zapominają, żyją, a my rodzice staramy sie zapomnieć

. Trzymaj sie i pisz jak bedziesz chciała porozmawiać.

Robi się przeszczepy jako terapie drugiego rzutu.

Mogę tylko powiedzieć o doświadczeniu z braniem chemii podtrzymujacej w miesaku nRMS miednicy. Schemat był taki ze przez 3 tygodnie brało się endoxan, w pierwszym dniu tygodnia dożylnie vinktystyne, a potem tydzień przerwy. Takie leczenie trwało 12 miesięcy. Włosy odrosły, "spadkow" nie było. Ale nie były to włosy takie jak przed leczeniem. Miękkie i takie jak sfilcowane. Ale własne. Powodzenia. Leczenie podtrzymujące (mam nadzieje, ze u Ciebie tez) to już pikuś. Najgorsze powinno być za Tobą.

Wysłałam Ci jakiś czas temu trochę na temat leczenia. W USA leczy się nadal protokołem P6, a u nas CWS. Nie da sie w paru słowach opisać wszystkiego na temat tego dziadostwa. Gdzie sie leczysz i jakie leczenie wdrożyli lekarze u Ciebie? Byłeś w Warszawie u dr. Rutkowskiego? Pozdrawiam

desmoplastic small round cell tumor. tak się to dziadostwo nazywało. Jest on wystarczająco rzadki (nie wiem czy nietypowy), aby wymagał od lekarzy innego podejścia niż np. neuroblastoma czy RMS, które są znane, jak i znane jest postępowanie z nimi (co nie znaczy, ze są "lepsze"). Ośrodek w Gdańsku jest wysokospecjalistyczny. Ma wszystko oprócz oddziału przeszczepowego. Wszystkie badania łącznie z PET na miejscu. Jeżeli trzeba wysyłają dzieci na operacje do innych ośrodków (szczególnie jeżeli chodzi o neurochirurgie). Myślą o wszystkim. Nie tylko tu i teraz ale jak mi powiedziała lekarz prowadząca też o tym jak leczenie wpłynie na dalsze życie dziecka. Bo dzieci po leczeniu mają całe życie przed sobą i o to walczą, a nie o 10 czy 15 lat jak u ludzi starszych. I chcą aby dzieciaki mogły kiedyś zapomnieć o tym co było i żyły pełnią życia. Jestem im wdzięczna właśnie za to, ze pomyśleli o tym jak np. radioterapia wpłynie na moją córkę i zabezpieczyli ją. wymagało to dwóch dodatkowych operacji na które ja nie bardzo chciałam się zgodzić, myśląc, ze walka o życie jest najważniejsza, ale to oni wytłumaczyli mi, ze muszę patrzeć na jej życie po, bo takie też będzie ( w co nieraz ciężko było mi wtedy uwierzyć patrząc na leczenie i powikłania). Pozdrawiam

Dodam parę słów od siebie. Nie miałam do czynienia z tym nowotworem, ale miałam i nadal mam do czynienia z Oddziałem Chemioterapii Dziecięcej UCK w Gdańsku. I po długoletniej tam bytności polecam tą placówkę. Moja córcia była leczona na mięsaka, bardzo rzadko występującego nie tylko u dzieci ale w ogóle. Lekarze z Gdańska stanęli na wysokości zadania. najpierw podali Małej chemię ogólnie działająca, a potem konsultowali jej przypadek z wieloma specjalistami aby wybrać najlepszy protokół leczniczy w jej przypadku. Oddział jest nowy, warunki niezłe, a co najważniejsze w przypadku leczenia dzieci "pod ręka". Niestety leczenie nie będzie polegało "tylko" na podaniu chemii. Dochodzą prawie codzienne badania krwi, spadki odporności, możliwości powikłań po leczeniu. Jeżdżenie z okolic Gdańska z chorym maleństwem do W-wy to duża uciążliwość. Dla dziecka, ale i rodziców. Trzeba wziąć pod uwagę jeszcze to, że ktoś z rodziców zawsze będzie przy dziecku. lecząc się na miejscu ma zapewnioną pomoc całej rodziny. Opiekun może wyjść nawet na chwilę z budynku, na zakupy dla Maluszka, czy po rzeczy do domu itd, itd. Wierz mi, bez pomocy innych jest trudno. Oczywiście nie jest to niemożliwe, ale trudne. jak będzie na miejscu nawet Ty /będziesz ją wspierać, a W-wa...To już wyprawa. No i w Gdańsku możesz być z dzieckiem całą dobę. Z warszawa różnie na różnych oddziałach. No i kwestia pieniędzy. Przy dojazdach trochę tego wychodzi. A Klinika w Gdańsku jest dobra, bardzo dobra. Ale decyzja zawsze należy do rodziców. I oby nigdy nie musieli podejmować takich decyzji. Pozdrawiam i życzę siły dla rodziców i zdrowia dla maluszka.

Nie ma słów, którymi można pocieszyć mamę, która boi się o dziecko. Czy to chore, czy dziecko, które od samodzielności dzielą całe lata. I potrzebuje mamy. Ja mogę Ci tylko powiedzieć, że wszelkie statystyki, dane medyczne, doświadczenie nijak się ma do tego jakie plany co do nas ma ktoś wyżej. Moja córcia według statystyk miała 6% szans na życie. Żyje 6,5 roku po leczeniu (ciężkim jak ch...ra). Boje się nadal, każdego dnia, ale Ona rośnie, pięknieje, kocha, żyje i czerpie z życia pełną garścią jak każda 17 latka. Wierz, walcz i łap każdą chwilą z dzieciątkiem i mężem. Uściski dla dzielnej mamy.

''Przecież mięsak nie jest wyleczalny, więc co mi da wykrycie jego wczesnego stadium? I moim dzieciom, o które tak naprawdę najbardziej mi chodzi? Czy ktoś słyszał o przypadku wyleczeniu mięsaka siateczkowokomórkowego? ''
Nie do końca rozumiem to stwierdzenie dotyczy wszystkich mięsaków czy tylko tego konkretnego. Bo trochę mnie to przeraziło.

naświetlania powinny być i z tego co się orientuje to dość wysokie dawki. Może zapytasz jakim protokołem jest leczona siostra i zobaczysz czy w tym protokole leczniczym są przewidziane naświetlania. Wiem, ze lekarze nieraz wola nie mówić takich rzeczy ale oni też muszą się trzymać pewnych standardów i nie mogą pomijać elementów leczenia.