1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
A może będzie jednak dobrze?
Autor Wiadomość
córka 


Dołączyła: 23 Lis 2010
Posty: 49
Pomogła: 5 razy

 #1  Wysłany: 2010-11-24, 11:33  A może będzie jednak dobrze?


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.


Witam
Na forum piszę pierwszy raz jednak czytam was od sierpnia 2009 kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie naszej mamusi - drobnokomórkowy rak płuc z odległymi przerzutami.
Chciałabym opowiedzieć historię mojej mamy może dla niektórych będzie to iskierką nadzieii
Zaczęło się w grudniu 2009 mama ciągle chorowała przeziębienie, zapalenie płuc antybiotyk pomagał na krótko i tak do lipca 2009. Wkońcu razem z siostrą namówiliśmy ją na zmianę lekarza bo ta nic nie robiła mimo tego że rodzona siostra mamy była w trakcie leczenia też drobnokomórkowego płuc! sugerowałyśmy pani doktor, że może trzeba szukać głębiej ten mamy kaszel kiedyś paliła z dwie paczki dziennie odkąd ciocia zachorowała przestała tj. ok 2 lat ale pani doktor mówiła, że wszystkie badania wychodzą dobrze
Wkońcu sierpień zmiana lekarza tj 25.08.09 pani doktor po rtg klatki mówi "proszę pani podejrzewam najgorsze proszę szybko zrobić tk płuc"
Robimy prywatnie tk płuc, jamy brzusznej i głowy czekamy do 28.08.09 (w tym czasie bardzo liczymy na to że będzie dobrze, a mama coraz bardziej kaszle boli ją w brzuchu)
28.08.09 wyniki są wstrząsające 4 guzy w płucu prawym, po dwa guzy w nadnerczach, prawie cała trzustka w guzkach, w mózgu kilka zmian meta dalej nie szukali. Pani doktor mówi " szybko do onkologa jeśli w 3 tyg uda się pani zacząć leczenie może będzie dobrze"
3 tyg to tak mało wszędzie długie terminy ja staję na głowie nic niewiem co robić dalej szukam informcji szukam wśród znajomych może ktoś może pomóc przyspieszyć wizytę u torakochirurga w tym czsie mama dostaje silnej żółtaczki nic nie może jeść. W domu jest makabra każdy myśli, że to już koniec mama załamana płacze
W końcu udaje się! szybko wizyta na ursynowie szybko bronchoskopia po kilu dniach wyniki i wizyta u chemioterapeuty i zaczynamy leczenie 12.09.09 mama dostaje pierwszy wlew chemii udało mi się cieszę się że zdążyłam w 3 tyg mama będzie żyła nie wiedząc jeszcze nic o tym nowotworze cieszę się
Szukam informacji w necie i z godziny na godzinę z dnia na dzień jestem bardziej przerażona czytam statystyki to nie może być prawdą nie moja mama ona jest korzeniem naszej całej rodziny jak jej nie będzie to nikogo nie będzie wszystko jest dzięki niej (w tym czasie jestem w 3 miesiącu ciąży na podrzymaniu) biegam po wszystkich możliwych lekarzach na ursynowie z daleka już mnie poznają (już taka jestem że wszystko muszę wiedzieć i po kilka razy chodziłam na górę i dopytywałam się co dalej, nieraz wpychałam się na siłę)
Mama jest po pierwszym cyklu chemii nic nie może jeść wymyślam różne cuda by tylko jadła bo schudła sporo daje nutridrinki mama jest posłuszna co jej daję wmusza się chce żyć. Ja już wiem co to za nowotwór mama i bliscy nie. Ja płaczę godzinami w ukryciu mamie mówię że będzie dobrze że dadzą chemię i się wyleczy że dużo osób to ma i żyją to ją uspakaja jestem z nią na każdej wizycie i w miarę możliwości w domu też
Po drugim cyklu chemii mama czuje się w miarę dobrze żółtaczka znikła, nie boli brzuch ma więcej siły. Kontorlne tk płuc i brzucha pokazuje, że nastąpiła prawie całkowita regresja zotało w płucach 2 guzki 1mm dostaje jeszcze 2 cykle. W tym czasie szukam informacji o innych metodach może jakieś niekonwencjonalne nasza onkolog twierdzi, że nie wierzy w to ale za jej zgodą próbujemy cudów (podziwiam moją mamę, że to wszystko pije ble) 02.12.09 mamy kolejne tk po 4 cyklach i jest dobrze mamy przerwę to będą nasze najpiękniejsze święta.....
Mama czuje się dobrze wyjężdża w góry to na działkę cieszy się, że niedługo zobaczy swoją wnusię jest super
w maju po tym jak mama czuła się już bardzo dobrze i po chemii organizm się zregenerował pani doktor zleciła tk głowy które pokazało że nie do końca chemia zniszczyła guzki (cały czas ją prosiłam żeby zrobić coś z tą głową) i mamy naświetlania paliatywne (jak ja nie lubię tego słowa) mama jest przyjęta na oddział tam poznaje nowych ludzi jest zachwycona tym co się dzieje wkoło niej tylu pogodnych ludzi z tą samą chorobą walczy nadal i nie poddaje się. Naświetlania przebiegły ok mamie tylko włosy wypadły ale ogólnie jest ok
Do dnia dzisiejszego tj do grudnia 2010 po kolejnej kontroli jest wszystko ok regresja się utrzymuje mama jest silna i szczęśliwa wróciła do pracy choć ja wiem, że to może wrócić ale modlę się żeby nie wróciło jak najdłużej
Przepraszam, że tak się rozpisałam ale znikim jeszcze tak o tym nie rozmawiałam a tu mogłam się wypisać i wyżucić te pótora roku rozterek i obaw z siebie
Mam tylko jedno pytanie czy mogę jeszcze coś zrobić chodzi mi o leczenie czy to już narazie wszystko? może już coś wymyślili nowego na ten typ nowotworu?
pozdrawiam i życzę dużo zdrowia i nadzieii
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #2  Wysłany: 2010-11-24, 11:58  


Cytat:
Mam tylko jedno pytanie czy mogę jeszcze coś zrobić chodzi mi o leczenie czy to już narazie wszystko? może już coś wymyślili nowego na ten typ nowotworu?

Skoro przez tak długi okres czasu regresja utrzymuje się, możecie się naprawdę cieszyć - przy tym typie nowotworu to dużo szczęścia.
Nie ma innych sposób leczenia DRP w tym stadium, dlatego pozostają jedynie regularne kontrole i w razie progresji wdrożenie leczenia.
 
awilem 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 23 Cze 2009
Posty: 1503
Skąd: Toruń
Pomógł: 371 razy

 #3  Wysłany: 2010-11-24, 12:01  


Witaj,
Bardzo się cieszę, że wygrywacie z nowotworem. To bardzo ważne również dla innych walczących, że jest sens walczyć z rakiem ile sił i nie załamywać się.
Standardy leczenia nowotworów płuc w Polsce są na bardzo dobrym poziomie i są to schematy stosowane na całym świecie w walce z rakiem.
Pozdrawiam serdecznie i życzę tylko pozytywnych informacji.
_________________
Andrzej W.
 
córka 


Dołączyła: 23 Lis 2010
Posty: 49
Pomogła: 5 razy

 #4  Wysłany: 2010-11-24, 18:26  


dziękuję za odpowiedzi

chciałabym się zapytać czy takie naświetlania paliatywne mózgu, po których nastąpiła całkowita regresja służą też temu żeby nie powstawały ewentualne przerzuty? czy te naświetlania wystarczyły żeby przez jakiś czas nowotwór nie odnowił się?

i jeszcze jedno pytanie dlaczego onkolog nie chciał mamie zrobić radioterapii płuc skoro mama wróciła do zdrowia jest w dobrej formie może radioterapia dobiłaby go?

[następne komentarze]
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #5  Wysłany: 2010-11-24, 18:37  


Udowodniono, że radioterapia klatki piersiowej w uogólnionej postaci choroby nie wydłuża czasu przeżycia chorych i nie jest zalecana.
Może być jednak zastosowana w leczeniu paliatywnym takich objawów, jak np. ucisk śródpiersia przez powiększone węzły.

Jeśli faktycznie po paliatywnej radioterapii mózgu nastąpiła całkowita regresja zmian w tym obszarze, to bardzo dobrze. Jednak w DRP często dochodzi do mikrorozsiewu - pojedyncze komórki nowotworowe nie są zabijane chemią ani radioterapią i są w stanie dać przerzuty do różnych organów, stąd tak duży procent progresji po leczeniu. Na jakiś czas naświetlania na pewno więc pomogły, pytanie tylko na jaki.
_________________
 
czkawka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 07 Cze 2010
Posty: 912
Pomogła: 217 razy

 #6  Wysłany: 2010-11-24, 18:46  


Córko, dziękuje Ci za historie Twojej Mamusi...zwłaszcza w momencie kiedy mojej się pogarsza. Dałaś mi otuchy a tego bardzo teraz potrzebuję, choć może być nawet złudna. Chyba nie dojrzałam jeszcze, żeby opisać nasza historię :|
Trzymam kciuki za Twoją Mamę i Ciebie...jeszcze raz dziękuję- tego potrzebowałam.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
"Ludzkość! Jaka ona szlachetna! Jakże chętna do poświęcenia...kogoś innego."
S. King
 
córka 


Dołączyła: 23 Lis 2010
Posty: 49
Pomogła: 5 razy

 #7  Wysłany: 2010-11-24, 18:47  


a może ktoś słyszał o przeszczepie komórek macierzystych w drobnokomórkowym? Ostatnio coś takiego czytałam

[ Dodano: 2010-11-24, 19:01 ]
czkawka ja przez cały ten okres szukałam pozytywnych postów ale tego bardzo mało (jeśli chodzi o nowotwory płuc) i wiem jak taki post wzmacnia nawet kiedy przeczytałam że ktoś tam żyje już 8 lat z drobnokomórkowym to mówilam że u nas też tak musi być i walczyłam dalej kiedy opadałam już z sił i bezradności
mam nadzieję że regresja utrzyma się na długie lata i mamusi przypadek będzie kolejnym cudem
(narazie mamy wspaniałe 1.5 roku, bo mimo ciężkich chwil mamusia była z nami)
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #8  Wysłany: 2010-11-24, 19:26  


córka napisał/a:
a może ktoś słyszał o przeszczepie komórek macierzystych w drobnokomórkowym? Ostatnio coś takiego czytałam


Jeśli nawet, zapewne jest to na etapie planowania lub badań podstawowych czy przedklinicznych. Może mogłabyś np. zalinkować artykuł, w którym o tym czytałaś?

Standardy leczenia DRP, stosowane w całej Europie a więc i w Polsce, są dobrze opracowane na podstawie wieloletnich badań i obserwacji. Rozumiem, że chcesz pomóc mamie za wszelką cenę i wcale się temu nie dziwię, ale minie pewnie wiele czasu zanim znajdzie się skuteczny sposób terapii na tak agresywny rodzaj nowotworu.
 
czkawka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 07 Cze 2010
Posty: 912
Pomogła: 217 razy

 #9  Wysłany: 2010-11-24, 22:18  


córka napisał/a:
mam nadzieję że regresja utrzyma się na długie lata i mamusi przypadek będzie kolejnym cudem


Z całego serca Wam tego życzę. Trzymaj się.
 
córka 


Dołączyła: 23 Lis 2010
Posty: 49
Pomogła: 5 razy

 #10  Wysłany: 2010-11-25, 10:23  


witam, tak to jest na etapie badań ale myślałam, że może wiadomo coś więcej
a to jest skopiowane ze strony www.termedia.pl

http://www.termedia.pl/Cz...reszczenie-5580

pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2011-01-03, 07:00 ]
Treść skopiowanego z Termedii streszczenia artykułu zastępuję linkiem do niego.
Proszę o zapoznanie się z zapisem Regulaminu Forum, cz. II pkt 13.
 
billyb 
MODERATOR



Dołączył: 02 Mar 2009
Posty: 532
Skąd: z Europy ;-)
Pomógł: 275 razy


 #11  Wysłany: 2010-11-26, 09:20  


Nie pojmuję, jak ta metoda miałaby zaważyć na losie pacjentów. Za pomocą olbrzymich nakładów (akurat taka rzecz jak przeszczep komórek macierzystych jest i pozostanie niebywale droga) , kupi się w najlepszym przypadku parę tygodni życia. Zaden system lecznictwa na świecie nie zaakceptuje takiej metody, bo metody przez powszechny system ubezpieczeń finansowane muszą spełniać łącznie kilka kryteriów:
muszą być naukowo udowodnione, rokować poprawę sytuacji pacjenta, być adekwatne dla danego przypadku choroby i też być sensowne ekononicznie.

Jeżeli znajdzie się metoda skutecznego leczenia, która będzie kosztować parę milionów za jedno leczenie, to system też ich nie zaakceptuje.
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #12  Wysłany: 2010-11-26, 22:00  


Dodatkowo dodam, że polscy naukowcy poszukują metod leczenia wśród znanych procedur bo polska niewydolna nauka nie pozwala prowadzić im badań nad nowymi metodami terapeutycznymi. Stąd biorą się potworki typu chemioterapia wysokodawkowa z autologicznym przeszczepem komórek hemopoezy w leczeniu np. DRP.
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
córka 


Dołączyła: 23 Lis 2010
Posty: 49
Pomogła: 5 razy

 #13  Wysłany: 2010-12-07, 19:53  


Witam
W ostatnim tk mojej mamusi wyszło, że ma kamień w nerce 5mm pani onkolog stwierdziła, że przy takiej chorobie nie przejmować się tym "kamyczkiem" proszę o wasze zdanie co o tym myślicie?
Drugie moje pytanie to, że mama chyba się przeziębiła i ma 37,7 stopni dreszcze i kaszel czy paracetamol wystarczy czy coś jeszcze jej dać? boję się, że to "on" atakuje
proszę o odp
pozdrawiam
 
córka 


Dołączyła: 23 Lis 2010
Posty: 49
Pomogła: 5 razy

 #14  Wysłany: 2010-12-22, 22:27  


no i drugi antybiotyk nie pomaga historia jak rok temu kaszel się utrzymuje do tego doszły problemy z mówieniem już nie mam nadzieii to napewno wznowa jutro idziemy na wizytę do pani doktor
kontaktowałam się telefonicznie i mamy dostać skierowanie na rezonans
niewiem przed samymi świętami znów nie śpię znów płaczę
mam pytanie co oprócz przerzutów do mózgu mogą sugerować zaburzenia mowy tj.jąkanie, spowolnienie mowy, niewyraźna mowa?
pozdrawiam
 
gia77 



Dołączyła: 15 Cze 2009
Posty: 57
Skąd: Sopot
Pomogła: 6 razy

 #15  Wysłany: 2010-12-25, 20:52  


Witaj córka,
Jak się czuje Twoja mama? Przeczytałam Twój budujący wątek, życzę dużo sił i zdrowia dla mamy. Co do objawów, o których piszesz nie wypowiem się, konieczna jest wizyta u lekarza.
Trzymaj się i życzę świątecznego ciepła i szczęścia w gronie najbliższych.

Ania |przytula|
_________________
gia77
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group