Dziękuję, jak zobaczyłam ten link to przypomniało mi się, że na stronie CO też jest lista badań klinicznych, chciaż jest ich tyle, że i tak sama nic nie wymyślę.
Wiem, że głównym czynnikiem jest to czy jest mutacja genu BRAF.
Jednak przy większości tych badań piszą, że są one przeznaczone dla osób z nieoperacyjnym lub przerzutowym czerniakiem (stadium IV).
Mój przypadek nie jest nieoperacyjny, ale nie wiem czy jest to stadium IV, według podziału, który wdziałam, mój przypadek to stadium IV, ale wcześniej spotkałam się ze stwierdzeniem, że stadium IV oznacza przerzuty na organy wewnętrzne, a moje są tylko w obrębie jednej nogi.
czy ktoś, patrząc na historię mojej choroby, potrafiłby powiedzieć jakie jest to tadium zaawansowania?
Jestem już w domu. Niestety coraz bardziej obolała. W lutym miałam 19 szwów a teraz znowu 23 :( Niby CT i USG wykazało tylko dwa małe guzki, ale lekarz twierdził, że musieli dużo i głęboko ciąć, zahaczając o poprzednią bliznę, żeby dokładnie wszystko usunąć.
Wizytę w CO-I w Warszawie mam wyznaczoną na 27 marca. Może ktoś jeszcze wtedy będzie. Chętnie kogoś spotkam, bo mimo że nie znam was osobiście i nie zaglądam tu zbyt często, to jesteście ni bardzo bliscy.
Trzymam za Ciebie kciuki. Kuruj się pomału dojdziesz do siebie. Uważaj na szwy, nie forsuj się i myśl pozytywnie.!
Za oknem wiosna... słoneczko świeci dla Ciebie!
Taka piękna pogoda, a ja niestety ciągle jeszcze nie mogę wyjść na spacer. Ostatni zabieg naprawdę dał mi w kość. Niecałe pół godziny postoję i już się czuję jakby moja noga zaczęła ważyć tonę... no ale cóż... wytrzymać trzeba
Najgorsze jest jednak teraz dla mnie myślenie, że nie zostaje mi ni innego niż czekanie na kolejne przerzuty lub oczywiście ich brak, ale tak czy inaczej oczekiwanie na coś, co będzie jakimś przełomem.
Lekarz chemioterapeuta z Łodzi powiedział, że (tak jak myślałam) nie kwalifikuję się do leczenia farmakologicznego. Trzeba w dalszym ciągu tylko wycinać co się pojawia. No i oczywiście ta radioterapia, której w końcu może się doczekam.
Odradziła mi też pani doktor badań klinicznych, sugerując, że jeśli miałabym przerzuty na organy wewnętrzne to badania kliniczne dyskwalifikują mnie z leczenia.
Pocieszała tylko, że w badaniach nad czerniakiem są bardzo duże postępy, na zachodzie są jakieś nwe już sposoby leczenia (biorące pod uwagę jeszcze jakąś mutację chyba), a których jeszcze nie ma w Polsce, ale trzeba po prostu cierpliwie czekać.
Wszystko sprowadza się więc do czekania ...
Mimo wszystko jadę w piątek do Warszawy, niech będzie kolejna opinia. Może akurat dowiem się czegoś nowego. I może kogoś spotkam z forumowiczów
Mam pytanie. Byłam dzisiaj u lekarza pierwszego kontaktu. Pomyślałam, że przy moim stanie zdrowia mogę trochę skorzystać z pomocy państwa i wyjechać na turnus rehabilitacyjny. I tu moje zdziwienie - lekarz nie wypełnił mi wniosku, bo podobno przy chorobach nowotworowych niekorzystne są zmiany klimatów i wypełni mi jeśli przyniosę pisemne pozwolenie od onkologa.
Rozumiem, że pani doktor nie chce mieć mnie na sumieniu i nie mam do niej pretensji, ale czy to w ogóle jest prawda. Już od jakiegoś czasu choruję i nic mi o tym nie wiadomo. Orientujecie się może czy to prawda?
Dziękuję bardzo za informacje.
Już jestem po wizycie w CO-I i wiem, że spokojnie mogę jechać na wakacje i nie bać się, że zmiana klimatu mi zaszkodzi.
Niestety ogólnie wizyta bardzo mnie zawiodła.
Jak wiecie moja ostatnia sytuacja zdrowotna bardzo mnie przeraziła. Te guzki, któe tak szybko się pojawiają bardzo mnie przeraziły i po prostu czekałam na jakiegolwiek informacje o tym, jak mogę aktywnie walczyć z chorobą.
Po wejściu do gabinetu dałam pani doktor stertę kopii wyników badań i w skrócie opowiedziałam jak to wszystko wygląda i usłyszałam "A w ogóle czego pani od nas oczekuje? Co my niby mamy zrobić?"
Rozumiem co pani doktor miała na myśli, byłam już wycięciu zmiany, nie mam nieoperacyjnych przerzutów i najwidoczniej nie żadnych badań klinicznych, które można by mi zaproponować. Jednak oschłość z jaką mi powiedziałą te dwa pytania trochę zbiła mnie z tropu. Nie przejrzała nawet tych wyników które jej dała.
Zreflektowała się dopiero gdy jednak postanowiła zbadać mi nogę i zobaczyła ile tam jest już wszystkich blizn. Wtedy zdecydowałam się zadać kilka pytań, a ona odpowiedziała.
Także ciągle zostaje mi tylko jedno - czekanie.
Jak pani doktor powiedziała, mogę do nich przyjechać jak będę miała przerzuty nieoperacyjne lub duże guzki lub wiele guzków na raz.
To czekam co się wydarzy - albo w medycynie, albo u mnie
Witajcie kochani, mam pytanie.
Czy ktoś z was w związku z czerniakiem miał radioterapie. Ja kończę już naświetlania, ale niestety nie najlepiej je znoszę. To znaczy w morfologii nic złego się nie dzieje, ale skóra jest w stanie okropnym. Jestem opuchnięta i bardzo obolała. Muszę wspierać się na kulach bo inaczej w ogóle nie byłabym w stanie chodzić. Przy dobrej myśli trzyma mnie jeszcze to, że czekają mnie jeszcze tylko trzy naświetlania. Zastanawiam się jednak ile czasu potrzeba do zregenerowania się skóry po radioterapii. Nie mówię o takim całkowitym zregenerowanu, bo sucha skóra pewnie będzie dosyć długo, ale kiedy nastąpi taka w miarę poprawa. Teraz nie jestem w stanie chodzić do pracy i zastanawiam się kiedy będzie to możliwe. Dostałam wprawdzie leki, które trochę pomogły na obrzęk, ale w niektórych miejscach skóra łuszczy mi się na mokro, tzn sączy się tam jakiś płyn. Nie ma tam jakiś większych ran i lekarz oglądał to, ale informacja od kogoś, kto sam tego doświadczał byłaby dla mnie bardzo znacząca.
Pozdrawiam
Hmm nie wiem. Może. Dziękuję Ci bardzo za tę sugestię. Onkolodzy o tym nie pomyśleli. Może faktycznie powinnam też skontaktować się z diabetologiem.
Powikłania wynikają też jednak z lokalizacji. Mam naświetlaną kostkę, w tym piętę, i to właśnie pieta boli, bo chcąc nie chcąc jakoś chodzić trzeba Poza tym mam naświetlane całe udo razem z pachwiną. I tutaj największy kłopot jest właśnie z pachwiną. Jest to zgięcie, skóra ciągle się pociera, jest podrażniona o ubranie o wszystko. To wszystko właśnie sprawia, że mam kłopoty jeśli chodzi o sprawne poruszanie się. I dlatego właśnie zastanawiam się, ile zajmie dochodzenie do "stanu używalności".
witajcie, szkoda, że nie uzyskałam informacji o tym jak niektórzy z was przechodzili radio. Mam nadzieję, że wynika to stąd, że ta wątpliwa przyjemność ominęła was. Ja niestety jeszcze długo będę chyba dochodzić do pełni zdrowia.
Naświetlana kostka bolała mnie już tak bardzo, że poszłam na kontrolę a lekarz nawet zastanawiał się czy nie doszło do niedokrwienia. Dla pewności chirurg naczyniowy zrobił mi usg nogi. Wszystko w porządku jeśli chodzi o przepływ krwi. Pozostaje tylko czekać aż się wygoi.
Do cierpliwą musiałam się już jednak przyzwyczaić, w czym pewnie wszyscy tu doskonale mnie rozumiecie.
Odebrałam również wyniki tomografii komputerowej. Czekałam na ten wynik z duszą na ramieniu. Od września każdy wynik, który odbierałam, oznaczał dla mnie powrót do szpitala. Na szczęście ból przy radio nie okazał się nadaremny, bo wyniki TK okazały się dobre :D
Serducho zdrowe, płuca czyste, żadnych meta, cała lewa noga też bez nowych guzków, ale..
No właśnie niestety jest też małe "ale".
W opisie TK napisali:
Węzeł chłonny biodrowy xewnętrzny prawy niejednorodnie się wzmacniający, wielkości 12mm poprzednio 10 mm, do obserwacji.
W prawej pachwinie kilka niepowiększonych drobnych węzłów wielkości do 6mm.
Czy może to być efekt radioterapii nawet jeśli prawa pachwina nie była naświetlana? I co to właściwie znaczy do obserwacji. Dłonią nie da się tego wyczuć. Może USG. Ale po jakim czasie powinnam je wykonać, żeby mieć pewność, że nie będzie to już efekt radio. I najważniejsze pytanie. Czy to powiększenie węzłów może świadczyć o tym, że są bądź pojawią się tam komórki czerniaka?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
