Mój tata miał naświetlaną twarz, więc nie wiem, czy na pachwinę przydadzą się te informacje, ale jeśli nie Tobie, to może komuś innemu:
1. Maść tranowa (polecona przez pielęgniarkę)
2. panthenol + Alantan + Solcoseryl + wit A+E = wszystko zmieszać i jakby tym specyfikiem posmarować kompres/gazę i tak przyłożyć na 15-20 minut - po 3/4 razy dziennie , nadmiar nie spłukiwać zostawić do wchłonięcia (za: anna.j.g1), może być do wnętrza j.ustnej.
3. Bephanten
Te specyfiki stosował mój tata na zewnątrz, a podczas naświetlań Radioprotect (zamawiany w aptece, ciężko go dostać "od reki"). Co do kontroli węzła obstawiam, ze będziesz wzywana na badanie obrazowe węzła co 3 miesiące. Ale to tylko moje domysły snute na podstawie czytanych tu historii. Trzymam za Ciebie kciuki, pozdrawiam serdecznie.
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
W opisie TK napisali:
Węzeł chłonny biodrowy zewnętrzny prawy niejednorodnie się wzmacniający, wielkości 12mm poprzednio 10 mm, do obserwacji.
W prawej pachwinie kilka niepowiększonych drobnych węzłów wielkości do 6mm.
Czy może to być efekt radioterapii nawet jeśli prawa pachwina nie była naświetlana?
Raczej nie.
OptymistycznaLenka88 napisał/a:
I co to właściwie znaczy do obserwacji. Dłonią nie da się tego wyczuć. Może USG. Ale po jakim czasie powinnam je wykonać, żeby mieć pewność, że nie będzie to już efekt radio. I najważniejsze pytanie. Czy to powiększenie węzłów może świadczyć o tym, że są bądź pojawią się tam komórki czerniaka?
Nie da się wyczuć ponieważ najwyraźniej jest to węzeł umiejscowiony nie podskórnie a nieco głębiej. A jego wielkość nie pozwala jeszcze (i oby wcale) na wykrycie go w badaniu palpacyjnym.
Ów węzeł jest radiologicznie podejrzany. Nie ma jednakże pewności czy jest on zajęty nowotworowo. Stąd sugestia - poniekąd słuszna - by go obserwować.
USG to dobry pomysł. To badanie niedrogie, nieinwazyjne, nieszkodliwe i niewymagające skierowania (gdyby chcieć wykonać je prywatnie). W okolicach pachwiny bywa badaniem czulszym niż badanie radiologiczne (np. TK). Z węzłami biodrowymi może być nieco gorzej.
Proponuję USG okolic węzłów biodrowych, analizę wyniku USG wobec TK i, o ile teraz w USG patologia owego węzła będzie widoczna - powtórzenie USG za ok. 2 miesiące. O ile wcześniej nie zacznie dawać oznak klinicznych - tj. nie zacznie być wyczuwalny palpacyjnie - wtedy kontrolne USG szybciej.
pozdrawiam ciepło.
Dziękuję bardzo za odpowiedzi. W maści jestem zaopatrzona już lepiej niż niejedna apteka i tylko teraz czekać, aż wszystko się wygoi.
W tym tygodniu pójdę na USG, niestety z duszą na ramieniu. Jeśli komórki czerniaka przejdą na drugą nogę, to by znaczyło, że cały ból przy radio był bezsensowny. A ból był niemały. A ja na radio już raczej nigdy więcej się nie zgodzę Oj nie ukrywam, że dopadł mnie teraz zły humor.
Jeśli komórki czerniaka przejdą na drugą nogę, to by znaczyło, że cały ból przy radio był bezsensowny.
Leczenie radykalne zawsze jest obciążone ryzykiem niepowodzenia.
Jednak nie przeprowadzić go - gdy są realne szanse na wyleczenie - to błąd. To odjęcie komuś szansy na wyleczenie. To skazanie na rozsiew i przedwczesną śmierć.
Czasem się udaje, czasem nie.
Na pewno, pomimo skutków ubocznych, warto było zaryzykować.
Tu trwa walka o życie, a nie o chwilowe "zaleczenie" choroby.
Niestety walka ta to i skutki uboczne i przeróżne, związane z leczeniem powikłania. Jest to jednak tak zwane "mniejsze zło".
Wrogiem głównym jest nowotwór złośliwy, który - nieleczony - z pewnością doprowadzi nie tylko do zgonu, ale i do wielu, bardzo wielu cierpień.
Nie zna ich ten, kto ich nie doświadczył.
OptymistycznaLenko88, jesteś dzielną kobietą. Zniosłaś już bardzo wiele. Nie musisz być dalej "dzielna" - możesz mieć tego wszystkiego dość. Wtedy z nami o tym rozmawiaj, nie bądź sama.
"Awaryjnie" przesyłam poprzez PW mój nr telefonu.
pozdrawiam ciepło
I już po USG. Badanie wykonywał bardzo dobry specjalista, który zna moją chorobę, bo wszystkie badania i biopsje on mi wykonywał. Jego zdanie jest dla mnie wiarygodne i dlatego mam o wiele lepszy już humor.
W jego opinii trzy węzły pachwinowe są lekko pobudzone, ale raczej nie wyglądają na przerzutowe. Bardziej odczynowe - po radioterapii. Jak sam zauważył dosyć ciężko zniosłam radio i idczyn jest nawet tam, gdzie bezpośrednio nie było naświetlania.
Za dwa tygodnie mam się zgłosić ponownie, żeby porównał badania i wtedy zadecyduje czy dla pewności trzeba zrobić biopsję czy nie. Jak na razie jednak jestem o wiele bardziej optymistycznie nastawiona
Pozdrawiam wszystkich
No i z optymistycznego nastawienia nic nie zostało. Spędziłam cudowny urlop w górach, skąd wrociłam wczoraj, a dzisiaj raniutko na powtórzenie USG. Niepokojące węzły w pachwinie prawej są bez zmian, czyli już ewidentnie są odczynowe, a nie meta.
Niestety to koniec dobrych wiadomości.
Zrobione miałam USG lewej pachwiny i wykryto kilka podejrzanych obszarów. Zrobiono biopsję.
Wynik USG:
W lewej pachwinie cztery ogniska susp poniżej w bliźnie na udzie kilka mniejszych zgrubień w bliźnie również susp - wykonano BACC dwu dominujących owalnych sąsiadujących ognisk w przyśrodkowej części pachwiny po ok. 13x9mm.
Lekarze stanęli na wysokości zadania i wynik biopsji robionej o 8 rano miałam już o godzinie 15. Niestety sam wynik pozytywny już nie był.
Wynik biopsji:
Cztery preparaty - we wszystkich rozproszone komórki nowotworu złośliwego - najprawdopodobniej czerniaka złośliwego.
Niestety radioterapia okazała się w moim przypadku całkowicie bezskuteczna. Co więcej nawet zaszkodziła, bo nie wiadomo czy w ogóle uda się wszystko odpowiednio wyciąć, bo tkanki w tym obszarze są uszkodzone od naświetlania. Chirurg powiedział, że trzeba spróbować najpierw cięcia i mam termin na 16 lipca. Boję się jednak tego, co będzie, gdy nie da się wyciąć wszystkiego odpowiednio. Doktor od chemioterapii powiedziała tylko, e w przypadku gdy nie da się usunąć będzie zastosowane leczenie ogólne. Nie sprecyzowała jednak, co ma na myśli.
Teraz cały czas o tym myślę - jakie może to być leczenie. Czy może pojawiło się coś nowego?
Bardzo dużo pytań pojawiło mi się w głowie. I chociaż mnóstwo moich planów runęło właśnie w gruzy, to, o dziwo, nie jestem jakoś strasznie zdenerwowana czy rozżalona. Okazuje się, że chyba nawet do złych wieści można się przyzwyczaić. A przynajmniej gdy obok ma się butelkę dobrego wina
Jeśli ktoś ma jakieś pomysły, co takiego mogą mi dalej zaproponować, to chętnie usłyszę.
Lenko, nie jestem teraz na bieżąco ale jeśli masz mutacje Braf to jest ZElboraf.
Od marca ( o ile nic sie nie zmieniło) niestety refundowany tylko w pierwszej Linii, co oznacza, że nie możesz być po żadnym leczeniu ogólnoustrojowym ( chemii) bo to zamknie CI drogę do programu lekowego z refundowanym zelborafem.
Po zelborafie sa dostępne kolejne w leki, jesli pacjent spełnia kryteria podania Ipi... i ten nowy na pe...
lekarz mówiąc o leczeniu ogólnym zapewne miał na myśli ZElbofar. Chemią nie powinni już leczyć i podawać jej przez zelborafem bo zamyka do dostęp do zelborafu!
jesli sie myle, proszę o poprawę.
Na razie nadal jesteś na etapie chirurgi- dopóki czerniaka można wyciąć jest dobrze! trzymam mocno ale to mocno kciuki!
A tak dodatkowo to po tym moim pobycie w górach noga spuchła mi jak balonik :( Właściwie nie podczas chodzenia po górach, ale po powrocie. Myślę, że dlatego, że nastąpiła zmiana ciśnienia, a także zaczęła się zmieniać pogoda. No i więcej wysiłku też dało o sobie znać.
Martwię się tylko o to czy obrzęk zniknie Dużo się w końcu słyszy o tym, że obrzęki limfatyczne mogą być trwałe. Leżę z nogą w górze jeśli tylko mogę, ale nie wiem czy to wystarczy. Czy mogę się czymś wspomóc? Jakieś maści albo inne sposoby? Każda rada będzie dla mnie pomocna.
Lenka niestety nie mogę Ci dać żadnej rady, bo jestem na wstępnym etapie znajomości z tym skorupiakiem. Pocieszałaś mnie parę dni temu jak opisałam mój wynik ....a jak przeczytałam Twoje posty o postępach choroby, jaką drogę już przeszłaś.......to brak mi słów. Strasznie podziwiam Twoją determinację, wytrzymałość.
Mam też wrażenie, że Twoje problemy częściowo związane z kiepskim gojeniem się ran i bolących węzłów mogą być jednak związane z cukrzycą jak ktoś wcześniej już wspominał na forum. Podobnie miał mój teść. Przez cukrzycę nic nie chciało mu się porządnie goić. Inni pacjenci z tymi samymi schorzeniami po zabiegach szybko wracali do zdrowia a u niego ciągle wszystko się odnawiało. Nie piszesz czy radziłaś się w tej sprawie. Nie wiem, może są jakieś osoby na forum które mają wiedzę na ten temat. Trzymam kciuki za Ciebie, a Twojemu skorupiakowi proponuję wynosić się już (za długo masz na utrzymaniu tego niechcianego lokatora ) i mam nadzieję, że następne posty będą bardziej optymistyczne.
Dzisiaj jestem już w szpitalu i niestety kolejne niewiadome. Drugi chirurg, który miał mnie operować powiedział, że on się nie podejmie tej operacji. Jeszcze raz poszedł ze mną na USG i tak naprawdę okazało się, że te komórki są rozsiane nie tylko przy pachwinie, ale wzdłuż uda. Prawdopodobieństwo, że wszystkie komórki doszczętnie się wytnie jest znikome, więc według mojego lekarza próba wycięcia jest tylko przysparza niem mi bólu. Dzisiaj poruszać będzie mój przypadek na konsylium, a także skontaktuje się z profesorem Rutkowski. Albo będę musiała pojechać na operację do Warszawy (jeśli tam się podejmą) albo wdrożą jakieś leczenie ogólne.
Nie ukrywam, że bardzo się boję. Fakt, że skończył się dla mnie czas leczenia chirurgicznego działa na mnie strasznie przytłaczająco. Teraz to już chyba nie proszę o żadne rady, tylko o modlitwę.
[ Dodano: 2015-07-15, 10:27 ]
I już wiem coś. Wychodzę ze szpitala. Operacji nie będzie, tylko perfuzyjna chemioterapia (albo jakoś tak). Nie wiem czy to lepsze niż Zelboraf. I czy to zdyskwalifikuje mnie z ewentualnego późniejszego leczenia zelborafem?
Operacji nie będzie, tylko perfuzyjna chemioterapia (albo jakoś tak). Nie wiem czy to lepsze niż Zelboraf. I czy to zdyskwalifikuje mnie z ewentualnego późniejszego leczenia zelborafem?
To dobra kolejność leczenia.
Od Zelborafu nie zdyskwalifikuje, bo chemioterapia perfuzyjna kończyny (http://www.podyplomie.pl/...ia_przedruk.pdf) to leczenie miejscowe a nie systemowe, a dyskwalifikuje tylko to ostatnie.
Szkoda, że Ciebie ten gad tak męczy. Skontaktuj się z doktorem Zdzienickim w Warszawie, chyba on tam jest specjalistą od chemioterapii perfuzyjnej. Ze chyba w Łodzi też to robią. Ja bym się przeniósł na Twoim miejscu do Warszawy. Czekamy na dalsze wieści od Ciebie (ale już same pozytywne!). Pozdrawiam.
Moi lekarze kontaktują się z Warszawą. I jak będzie trzeba sami mnie wyślą do Warszawy. Na lekarzy nie mogę narzekać bo są cudowni. Jednak zdecydowanie które leczenie jest najlepsze jest koszmarem. Zostaje tylko trzymać kciuki, że decyzja była słuszna.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i tylko teraz czekać, aż wszystko się wygoi.
Oj nie ukrywam, że dopadł mnie teraz zły humor.
) i mam nadzieję, że następne posty będą bardziej optymistyczne.
