[Megan_D]

W całości dokumentacji jaką mam przed sobą nie mam wyników OB ani CRP. Ostatnia morfologia (tj. wyniki) mam z 10.12.2014 r. Antybiogramu również nie mam w dokumentacji (ale kojarzę, że kilka stron przeleciałam z rozmachem - tj. oświadczenia taty o zgodzie na badania itd., mogło mi umknąć). Sprawdzę jutro na oddziale.
Tata dzisiaj w ogóle nie mówił, nie reagował normalnie (kilka razy lekko skinął głową z zamkniętymi oczyma), nie jadł już 3 dzień, nie chce pić.

[Madzia70]

Megan_D,
Stan Taty wygląda na bardzo ciężki. Przykro mi
Teraz staraj się po prostu przy nim być. Z tego, co piszesz - Tata słyszy Cię i rozumie. Powiedz mu to, co chciałabyś, żeby usłyszał.
Jesteś dzielna

[Megan_D]

Czy to zwyczajnie koniec? Nie ma szans na dalszą walkę?

[Madzia70]

Megan,
Nie mogę Ci na to pytanie odpowiedzieć, ponieważ nie widziałam, nie badałam chorego, nie znam niemal żadnych wyników badań.
Na podstawie tego, co piszesz, stan Twojego Taty oceniam na bardzo ciężki.

[Megan_D]

Dziękuję za odpowiedz...
Chciałabym wygrać z czasem...z chorobą...
Tak jak chyba wszyscy bliscy osób chorych...
Kiedyś, tata w tym czasie miał operację ratującą mu życie.
Teraz los zatacza krąg....
Boję się, że zabraknie mi sił. Chciałabym tatę wziąć do domu, ale jednocześnie nie wiem czy da radę przetrwać transport. Tak bardzo chciał być w domu...

[ Dodano: 2014-12-16, 23:31 ]
Nasunęło mi się pytanie, a raczej kilka.
1. Jak załatwić dla taty hospicjum domowe - czy rzeczywiście istnieje rejonizacja? Od kogo należy mieć skierowanie? Czy hospicjum ,,X'' ma prawo ciągle powtarzać o rejonizacji (mieliby do nas około 30 km).
2. Gdzie i na jakiej zasadzie załatwiać sprzęt niezbędny tj. tata w chwili obecnej ma tlenoterapię i drenaż opłucnej. Czy można to w zasadzie przeprowadzać w domu? Czy można wypożyczyć łózko?
3. Czy o skierowanie do hospicjum należy się ubiegać? Tatuś teraz jest leczony antybiotykami - nie wiem jak będzie lepiej czy organizować opiekę w domu czy walczyć w szpitalu.... Mam problem bo nie wiem jak z punktu medycznego będzie lepiej (z punktu taty wiem - bo kilkakrotnie prosił mnie, że chce do domu).

[marzena66]

Megan, nie zabraknie Ci sił. Będzie ich mało bo nasza psychika nas osłabia ale świadomość tego, że jesteśmy najbliższej osobie potrzebni, daje nam tą siłę, ciężki okres przed Tobą, ale dasz radę, bo kochasz, bo chcesz.

Nie wiem czy hospicja mają rejonizację, mi wypisał skierowanie lekarz rodzinny, zadzwoniłam do hospicjum, które sama wybrałam ok. 30 km od mojego domu, nie robili mi żadnego problemu, tylko miałam przygotować skierowanie i historię choroby.

Z hospicjum wypożyczałam niezbędne przedmioty, nieodpłatnie, typu łóżko, materac przeciwodleżynowy.....

Jeśli tata chce do domu a Ty masz siłę i chęć opieki nad tatą to spełnij tę prośbę, teraz jest to dla Niego ważne a i Ty się będziesz z tym dobrze czuła, że spełniłaś jego prośbę i byłaś z Nim, kiedy Cię potrzebował. Nie wiem czy dobrze myślę, ale może nie zabieraj taty na siłę ze szpitala, niech troszeczkę Go wzmocnią, dla Jego dobra, w szpitalu i tak nie będą trzymali za długo. To tylko takie moje myślenie, nawet nie wiem czy dobre.

Pozdrawiam i dużo siły.

[Madzia70]

Prawnie nie obowiązuje rejonizacja.
Sprzęt często hospicja mają do wypożyczenia za kaucją.
Skierowanie ze szpitala lub z POZ (po wypisie ze szpitala).

[Jolana]

Megan_D napisał/a:

2. (...) tata w chwili obecnej ma tlenoterapię i drenaż opłucnej. Czy można to w zasadzie przeprowadzać w domu? .

To zależy jaki drenaż ma założony Tata... Czy tradycyjny ( butlowy), czy nowoczesny ( kontrolowany elektronicznie)?
Przy tradycyjnym musi być kontrolowana i ilość płynu, jakość płynu jak tez dokładnie oglądana skóra w miejscu wprowadzonego drenu, jego szczelność itd ... Zespół medyczny w oddziale szybko wychwyci inne problemy, objawy..

Dlatego uważam, że o ew. wypisie do domu Taty powinien podjąć lekarz prowadzący.

[Megan_D]

Dziękuje za wszystkie odpowiedzi.
Tata dziś kontaktowy, trochę porozmawiał, podsypia.
Nadal nie chce jeść, wypił około pół litra wody, szklankę herbaty. Dopajam jeszcze Recomedem o smaku neutralnym. Niedawno zrobili TK jamy brzusznej z kontrastem.
Zmienili łóżko na przeciwodleżynowe.
Tata ma drenaż tradycyjny.
Jeszcze raz dziękuje za zainteresowanie, rady...

[Jolana]

Bo...doglądasz, nadzorujesz, pilnujesz, dopytujesz i widać tego efekty. Zyskuje na tym wszystkim Tata. I nie przejmuj się spojrzeniami, uwagami - rób swoje...

[Megan_D]

Wyniki TK jutro - może przybliży przyczyny hipoalbuminemii. Może...
Włączono dożywianie pozajelitowe.

[ Dodano: 2014-12-17, 21:33 ]
Zapomniałam napisać - dyskutowałam dziś z lekarzem odnośnie oznaczenia markerów nowotworowych (tj. CEA, CA-72-4). Uzyskałam odpowiedz, iż to bezcelowe co skwitowałam, iż do raczej wskazane mając niby do czynienia z procesem nowotworowym tj. wznową (o nieznanym dotychczas położeniu).
Nie jestem w stanie do końca zrozumieć na czym można podpierać stwierdzenie ,,być może wznowa'', kiedy wyniki na chwilę obecną przeczą, a do tej pory nie ruszone TK jamy brzusznej. Cały czas podpierają się twierdzeniem, iż albumina mimo podawania i chwilowego wzrostu spada po jakimś czasie. Czy czasem przyczyną walki o albuminę nie jest stan zapalny (tj. płyn w opłucnej, bakteria, zapalenie płuca) bądź czynniki wynikające z pracy jelit (tacie raz zdarzyła się podniedrożność).
Błądzę w gąszczu pytań, stąd kolejny wpis....

[Jolana]

Wiesz- tak teraz pomyślałam o badaniu PET. Przy podejrzeniu wznowy takie badanie jest bardzo pomocne. Umożliwia wykrywanie ew. przerzutów nowotworowych nawet daleko umiejscowionych poza jamą brzuszną.
Nie wiem czy obecny stan ogólny Taty - na to badanie pozwala.?

[Megan_D]

Stan taty określany jako bardzo ciężki. Wprawdzie miał dzisiaj TK z kontrastem, ale nie wiem czy obecny stan w jakim jest pozwoli na przeprowadzenie PET. Trafiła mi się jedna - niestety od dnia dzisiejszego przeniesiona na inny oddział humanitarna lekarka, która przytoczyła mi czego już szukali (tj. wątroba, trzustka w ich mniemaniu czyste, ale jedynie na podstawie enzymów). Mi chodzi po głowie przetoka jelitowa...
Zasadniczo: wiem jak to wygląda - nie chcę absolutnie być mądrzejsza od lekarzy, ale jednocześnie pewne fakty ukryte przez lekarza (a które mam czarno na białym na dokumentacji dyżurnej, które wyciągnęłam wczoraj) nie dają mi spokoju, stąd mój osobisty niski próg zaufania.

Tata na chwile obecną znosi dobrze żywienie pozajelitowe, jest spokojny i logiczny, senny - taką informacje uzyskałam przez telefon od dyżurujących pielęgniarek. Już od piątku mam zgodę na pozostawanie na oddziale...oby wytrzymał, nie chcę Go na krok zostawiać.

[ Dodano: 2014-12-17, 23:09 ]
Już wczytałam się, w lekturę odnośnie przeciwwskazania do wykonania PET. Tata ma cukrzycę, na razie poziom glikemii w normie. Pytanie tylko czy po bronchoskopii można (chyba tak, bo raczej przeciwwskazaniem jest niedawno przebyta biopsja), no i kwestia punkcji odbarczającej płyn z opłucnej (zastosowanej przed drenażem). Muszę koniecznie zapytać lekarza.
Dziękuję za kolejną wskazówkę

[Madzia70]

Osobiście uważam, że PET w tej sytuacji nie ma sensu i nie będzie w tym momencie służył dobru Pacjenta, a tylko zaspokojeniu naszej ciekawości. W takim stanie, jak obecnie jest Tata i tak żadne leczenie nie będzie włączone, ponieważ jest zbyt obciążające dla organizmu. Więc po co PET? Żeby wiedzieć? Nie robi się badań dla zaspokojenia ciekawości personelu medycznego, czy rodziny.
Pomijając fakt, że niedawna bronchoskopia oraz drenaż są przeciwwskazaniem do badania PET - podrażnione tkanki będą "świecić" i oczywiście obraz będzie niemiarodajny.

[Megan_D]

Bardzo dziękuję pani za odpowiedz.
Nie, nie chodziło mi o ciekawość tylko o wzgląd na to z czym mamy do czynienia. Jakby to ująć :( mam wrażenie, że kroczymy po omacku, gdyż wszystko jest na zasadzie: ,,podejrzewam, że...''. Właśnie pod tym kątem patrzę, z racji braku diagnozy a raczej przyczyn hipoalbuminemii nie wiem jak pomóc tacie - przy czym myślę o każdej płaszczyźnie tj. samopoczucie, psychika, ból itd.
Mam pytanie, czy włączenie żywienia pozajelitowego (żyły obwodowe) jest próbą sprawdzenia, czy organizm będzie utrzymywał prawidłowy stan gospodarki organizmu czy to pomoc by tata nie umarł z głodu (nie chce jeść bo mu nie smakuje)?