[padrone33]

Witam wszystkich połączonych w bólu i niemocy , mój tata własnie zostaał zdiagnozowany bardzo rzadkim i bardzo złośliwym nowotworem , a wiec moja golgota sie rozpoczyna , przy pomocy jednej z dobrych dusz portalu prosalute dowiedziałem sie ze to własnie Guz Askina w opłucnej ,a nie miedzybłoniak , niestety bardzo mało informacji w sieci na jego temat , przez 3tygodnie buszowałem po necie szukajac wszelkich info na miedzybłoniaka a tu prosze okazuje sie że guz Askina jest jeszcze rzadszy niż miedzybłoniak .....
proszę o pomoc kazdego kto cokolwiek słyszał o takim przypadku, czy to jeszcze gorzej niz miedzybłoniak, czy rokowania sa takie same ...? torakochirurg tylko powiedział jak oddawałmi wyniki histo że jest to bardzo rzadki i niezwykle złośliwy ......
nie wiem nawet gdzie skonsultować te wyniki gdzie w polsce ktos zajmuje sie szczególnie opłucną ....

[ Dodano: 2010-06-28, 08:39 ]
Dodam jeszcze ze fachowa nazwa na wyniku histo :
"Malignant Peripheral Neuroectodermal Tumor" , na wypisie z torakochirurgii " na blaszkach opłucnej polipowate twory najwiekszy 6x5cm , w płynie z opłucnej brak komórek nowotworowych , wezły czyste lewe płuco bez zmian ....

[agni5]

Witaj padrone33 (moja krajanko) !
Twój tata pewnie był operowany w szpitalu w Szczecinie -Zdunowie.Z tego co orientuję szpital ten zajmuje się nie tylko rakiem płuc,ale także opłucnej. Są tam dobrzy lekarze.
Jeśli możesz to przytocz dokładny wynik histopatologiczny,a kompetentne osoby z tego forum udziela Ci wskazówek.Bardzo mi przykro,że dołączasz do naszego grona.Trzymaj się.Agnieszka

[ Dodano: 2010-06-28, 10:08 ]
Przepraszam,że zwracałam się do Ciebie w formie żeńskiej, dopiero zobaczyłąm, że jesteś mężczyzną....

[padrone33]

Witam dziekuje Agniesiu za odpowiedź , no przykro przykro ale moja golgota sie dopiero rozpoczyna i nie mam zamiaru sie poddawać mimo takich rokowań , z reszta jesli chodzi o oplucna czy nawet same płuca to z tego co juz wiem rokowania zawsze są złe , ale nie daje sie , stad szukam wszelakich informacji na ten temat , mimo ze ten guz Askina to cholerstwo jest podobno niebywale rzadkie , co jakby moge potwierdzić bo ni hu hu zadnej informacji chocby w google na ten temat , jedynie co ustaliłem ze rzadki i generalnie jesli juz występuje to u dzieci lub 20latków , skad zatem u mojego taty 67lat ...????
Wiesz w tej chwili Tato po zabiegu u mnie w Szczecinie Zdunowie jest w Gorzowie gdzie mieszkaja rodzice , jutro we wtorek idzie pierwszy raz do onkologa w Gorzowie , ale chciałbym jeszcze mimo wszystko skonsultować to z kimś w jakiejś klinice w Gliwicach czy w Warszawie , jest to guz moze jednak mozna to operować .. + chemia + radio moze sie uda przeciez kazdy człowiek reaguje inaczej , tylko zeby ktos znalazł sie kto spotkał sie z takim przypadkiem Guza Askina w opłucnej ..
zaraz przepisze tutaj wynik histo !
pozdrawiam

[ Dodano: 2010-06-28, 12:17 ]
Wynik histo :
AdI,II,III/Drobne fragmenty tkankowe nacieczone przez komórki nowotworowe, których morfologia wraz z wykonanymi badaniami immunohistochemicznymi odpowiada rozpoznaniu: MALIGNANT PERIPHERAL NEUROECTODERMAL TUMOR .
Opis mikroskopowy : EMA(-);CK(-);Kalretynina(-);Mezotelina(-);cd31(-);Vimentyna(+); TTF-1(-);CK5(-);CK6(-);Chromogranina(-);CD99(+);S-100(-);Desmina(-);LCA(-);PAS(-)
Materiał płyn jamy opłucnowej - Komórek nowotworowych nie stewierdza sie

[ Dodano: 2010-06-28, 14:17 ]
14go czerwca tato miał robiona w Zdunowie PLEUROSCOPIE DEXTRA zeby zatamować ten wyciek do opłucnej to jest takie obsypanie od wewnatrz jakimś talkiem , bo przed tym zabiegiem tato miał chyba niechlubny rekord 6litrów płynu !!! całe szczęscie że wynik badania płynu nie stwierdza w nim komórek ....hmm jak to możliwe ze takie rzadkie ustrojstwo sie przyczepiło do zdrowego 67latka
prosze o wszelkie nawet drobne info kto miał z tym do czynienia lub chcociaż słyszał o tym guzie Askina w opłucnej ......

[absenteeism]

Na początek znalazłam kilka artykułów nt. PNET (Primitive Neuroectodermal Tumor). Mam nadzieję, że angielski nie będzie problemem:

Primitive Neuroectodermal Tumor of the Lung
źródło: Archives of Pathology & Laboratory Medicine, Vol. 125, No. 3, 2001, s. 397 - 399

Malignant Thoracopulmonary Small-Cell ('Askin') Tumor
źródło: American Journal of Roentgenology, Vol., 145, No. 3, 1985, s. 517 - 520

Case reports: Askin's Tumor
źródło: Bangladesh Oncology Journal, Vol. 4, No. 2, 2009, s. 82 - 85

[padrone33]

Dziekuje bardzo juz zaszywam sie szybko w necie i czytam ....
dziekuje bardzo kazda odpowiedź jest na wage złota , bo jak wszyscy tutaj wiemy czas czas czas ....
dziekuje bardzo serdecznie

[ Dodano: 2010-06-28, 20:47 ]
no sam juz nie wiem nie dość że mało przykładów to wszystkie odnoszą sie raczej do guza klatki piersiowej i opisy resekcji żeber , a przeciez przypadek mojego taty jest guz w opłucnej , czy to znaczy że jest rzadki wsród rzadkich ..????? to jakiś koszmar szukam w necie polskich przypadkó nic nie ma nawet na świecie jest niewiele informacji
Prosze jeszcze raz jesli ktoś spotkał sie lub słyszał cokolwiek o takim przypadku o jakąkolwiek inormacje
pozdrawiam wszystkich

[emi***]

Witaj Padrone33! Jestem pewna, że pomogą Ci tu na forum napewno. Natomiast jeżeli chodzi o leczenie przypadku Twojego taty to juz dzisiaj radzę Ci uzbroic się w cierpliwość. Chociaz wszędzie się słyszy że z leczeniem nowotworów nie mozna czekać to niestety nikomu oprócz zainteresowanych się w tej kwestii nie spieszy. Mimo XXI wieku rozpoznanie międzybłoniaka u mojego męża trwało 5 miesięcy. Narazie leczenia jeszcze nie zastosowano, ciągle na coś trzeba czekać. Gdybyś nadal miał problemy radziłabym Ci się zwrócić do Centrum Onkologii w Warszawie na Roentgena 5. Własnie tam w końcu wydano diagnozę i ustalono konkretnie na co choruje mój mąz. Serdecznie Cię pozdrawiam i trzymajcie sie.

[ana7]

Padrone trzymam kciuki!!!

[padrone33]

Emi dziekuję za ciepłe słowa , przykro mi bardzo z powodu męza i jestem w szoku ze czekasz tyle czasu , wszak nowotwory nie powinny czekać ani chwili , miedzybłoniak wiesz na poczatku zanim otrzymałem wynik taty z histo , byłem przekonany że ma miedzybłoniaka wszystkie zachadzace zjawiska na to wskazywały przeczytałem wszystkie posty chyba , nie dość ze miedzybłoniaka źle rokuja to tato ma jakiś szczególny przypadek i szczególnie złosliwy i to nie miedzybłoniak tylko Guz , wstępnie nawet sie ucieszyłem że skoro guz to moze bedzie szansa go wyciąc ,a tu w Zdunowie zrobili zabieg powstrzymania nacieku i odesłali do domu do onologa czyli wagon jedzie w jedna strone chyba , wiesz obecnie po przyjmowaniu Megali tato zaczał jeśc i troszke wraca jakby do formy (wczesniej prz 10dni schudł ponad 10kg) tylko ten kaszel teraz troszke meczy i ból w klatce , ale forma genearlnie chyba niezła wiec spiesze sie z tym żeby coś robic cokolwiek zeby wykorzystać to ze jeszcze na razie ma forme w miare optymalna ... bo z tego co wiem jak załamie sie forma to i chemi nawet nie bedzie mógł dostać , a jego przypadek podobno bardzo szybko sie rozwija tzn rośnie ten guz ....
jeszcze raz dziekuje i jestem z toba trzymajmy sie wszyscy , wszak trzeba wierzyć bo przeciez cuda sie zdarzaja , a po za tym kazdy człowiek ma inny organizm i kazdy moze reagowac inaczej i moze ktos w końcu wygra z tymi płucami ............
NIE DAJMY SIE

[ Dodano: 2010-06-28, 21:33 ]

ana7 napisał/a:

Padrone trzymam kciuki!!!

Dziiekuje za ciepłe słowo Aniu dziekuje , każde dobre słowo liczy sie , abysmy nie poddawali sie żeby dawać siłe swoim chorym bliskim
pozdrawiam

[padrone33]

Witam to znów ja , niestety cisza w moim temacie a zatem widzę ze bardzo rzadki przypadek sie znalazł w opłucnej mojego taty , niestety tata po kosultacji u onkologa we wtorek 29go jeszcze nie dostał chewmii , ale za to bardzo sie przestaszył i nie bardzo teraz chce jeść troszke stan psychiczny chyba delikatnie sie pogorszył. Dodatkowo ten ból z prawej strony gdzie jest nowotwór i ten kaszel przeklety ....
Powiedcie prosze jaki lek przeciw kaszlowy znacie który zdaje egzamin ,tato brał jakis lek przeciw kaszlowy i bólowy chyba na dopaminie , ale miał zaparcia straszne 3-4 dni i teraz własnie nie chce jeść denewuje sie i wykrzykujegdzie mam to mieścic skoro nie moge sie opróżnić ...., nie chce za bardzo chodzić a przeciez jak lezy to nie spala jedzenia prawda >??
pomocy dajcie jakies rady ..

[hipertermia]

Witaj!
A czy ktoś sugerował przy chorobie Twojego Taty zastosowanie terapii hipertermią?
To taka wspomagająca metoda, szczególnie kojarzona z chemioterapią i radioterapią, bo poprawia ich efekty.

[padrone33]

w życiu jeszcze nic , tylko we wtrorek po poniedziałkowych badaniach maja zaczać chemie , jesli badania krwi i innę beda optymalne , no i oczywiscie jesli mój tata zgodzi sie na chemie czas ucieka ..., a mój tata od wczoraj strajkuje tzn dziś zjadł tylko pół krmoki na sniadanie i prawienic nie pije , był a nezłej formie ale jak sie nie otrzaśnie to wróci do słabej formy w jakiej wrócił ze szpitala po plureoktomii ...
ale do rzeczy co to takiego HIPERTEMIA ....??????

[Cyntia]

Hipertermia to podwyższona temperatura ciała (ponad 41) stopni Celsjusza. Niestety nie mam pojęcia czy wyołanie takiej ciepłoty ciała pomaga w walce z nowotworem. Mam nadzieję, że na ten temat wypowie się ktoś z naszych "mądrych główek" :lol. Czy Tato bierze jakieś środki na zaparcia ? Trzeba koniecznie je zlikwidować. Tatuś musi zacząć więcej jeść. Pozdrawiam Was i trzymam kciuki za wyniki badań

[padrone33]

Cyntia moja droga , nie mam zielonego pojęcia o tej hipotermii otrzymałem jak widzisz wyzej takie pytanie wiec szybko odpowiadam bo spieszę sie z kazdym szczegółem tato ma bardzo powazny guz i mega rzadki ,ale póki co na dziś nie ma przerzutów stad moje nerwy że to wszystko sie przeciaga ....!!!! .
Cyntio otóż mój tatao własnie ma zaparcia i strasznie sie denerwujetym faktem , nawet zdenerwowany wykrzyczał mojej mamie że "gdzie mam mięscić te jedzenie które mi wpychacie jak nie moge sie opróznić !!! " wiem ze to jest spowodowane wczorajszą wizyta u onkologa i jakby dopiero wczoraj do taty dotarło ze jest problem ... , wydaje mi sie ze tato bardzoźle to odebrał i o ile wczesniej po megalii zaczałą ładnie jeść i troszke powoli nabierał siłpo opuszczeniu szpitala ,to dziś chyba z tych nerwów zjadł tylko poł kromki i najgorsze ze nie chce tez pić !!!! tak jak by troszke sie podłamał A PRZECIEZ JESTESMY NA POCZĄTKU DROGI !!!! , mieszkam w Szczecinie i nie moge być codziennie u rodziców mieszkajacych w Gorzowie ale codziennie dzwonie rano i wieczorem i martwie sie tym dzisiejszym stanem ....

[Cyntia]

Musicie Tatusia uspokoić.Wiem, że to trudne zadanie, ale jego spokój jest konieczny do dalszej walki. Jeśli sami nie dacie rady podbudować go psychicznie pomyślcie o pomocy specjalisty. Jeśli chodzi o zaparcia to DSS wkleiła wiele pożytecznych informacji w działe "Opieka paliatywna". Myślę, że rady te mogą okazać się pomocne. Porozmawiajcie też z lekarzem o ewentualnej pomocy farmakologicznej związanej z tym problemem.

[hipertermia]

Cyntia napisał/a:

Hipertermia to podwyższona temperatura ciała (ponad 41) stopni Celsjusza. Niestety nie mam pojęcia czy wyołanie takiej ciepłoty ciała pomaga w walce z nowotworem. Mam nadzieję, że na ten temat wypowie się ktoś z naszych "mądrych główek" :lol. Czy Tato bierze jakieś środki na zaparcia ? Trzeba koniecznie je zlikwidować. Tatuś musi zacząć więcej jeść. Pozdrawiam Was i trzymam kciuki za wyniki badań

Hipertermia to faktycznie podwyższona temeratura ciała, ale wywoływana sztucznie. Oczywiście miejscowo, nazywa się to inavzej albo potocznie - sztucznym nagrzewaniem nowotworu.
Mówię tutaj o tzw. hipertermii głębokiej, nieinwazyjnej. Zabiegi są bezbolesne, pacjenci dobrze je tolerują. Metoda wykorzystywana jest w ośmiu ośrodkach onkologicznych w Polsce, jest bardzo popularna na Zachodzie, a szczególnie w Niemczech. Wykorzystuje się ją przede wszystjum jako wzmocnienie radiuoterapii i chemioterapii - zwiększa ich efekty. Stosuje sie ją w czasie trwania radio- i chemioterapii.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2010-07-01, 09:17 ]

padrone33 napisał/a:

w życiu jeszcze nic , tylko we wtrorek po poniedziałkowych badaniach maja zaczać chemie , jesli badania krwi i innę beda optymalne , no i oczywiscie jesli mój tata zgodzi sie na chemie czas ucieka ..., a mój tata od wczoraj strajkuje tzn dziś zjadł tylko pół krmoki na sniadanie i prawienic nie pije , był a nezłej formie ale jak sie nie otrzaśnie to wróci do słabej formy w jakiej wrócił ze szpitala po plureoktomii ... ale do rzeczy co to takiego HIPERTEMIA ....??????

Witam!
Hipertermia, to inaczej sztuczne podnoszenie temperatury w obrębie guza. Czyni się to za pomocą odpowiedniej aparatury. Decyzję o włącxzeniu hipertermii do leczenia zawsze podejmuje lekarz.

Pozdrawiam