[ewe]

Witam. W poniedziałek mamy scyntografię w Bydgoszczy!!! Jednak obawiam się, że po badaniu pani doktor będzie chciała naświetlac. Wczoraj lekarz z hospicjum powiedział, że odradza radioterapię. Może niepotrzebnie osłabic organizm. Nie wiem już co myślec, co robic dalej.... Mama nadal nieświadoma tego jak bardzo jest źle, trzymająca się słów pani doktor, że na chemię jeszcze czas, gotowa jest poddac się naświetlaniom. Co robic??????????

[absenteeism]

Ale co dokładnie chcą naświetlać?

[ewe]

Kości. We wtorek mama była u onkologa, który zlecił badanie krwi na wapń. Jeśli wynik byłby niski mama miała dostac jakąś kroplówkę. Wapń był 9,5 i zrezygnowano z kroplówki, wynik bardzo dobry wg pani doktor. Zleciła tą scyntygrafię, dała skierowanie na radioterapię i już.

[absenteeism]

Wszystkich kości, w których istnieje podejrzenie przerzutów (mostek, obojczyki, łopatki etc.), nie naświetlą jednym polem wlotowym. Nie wiadomo więc co dokładnie chcą naświetlać.

Radioterapię w przerzutach do kości stosuje się nie tylko w celu zmniejszenia bólu wynikającego z istnienia zmian nowotworowych w kościach, ale też np. w celu zmniejszenia ryzyka wystąpienia patologicznego złamania kości.

Musisz zapytać lekarkę co jest celem tych naświetlań, dlaczego chce je wykonać i jakie korzyści mają przynieść mamie.

[ewe]

Dopiero teraz widzę jak bardzo się gubię w tym wszystkim. Lekarka mówiła coś o łamaniu się kości nawet podczas snu:( Nie mogłam byc z mamą u lekarza i niektóre istotne sprawy przychodzą po chwili. Jeśli to ma na celu zmniejszenie tych złamań patologicznych czy to nie osłabi tak mamy??? Obawiam się, że lekarka boi się podac chemię.... Jestem załamana tą całą sytuacją. Zaniedbuje własną córkę chwilami, mam u siebie najmłodszego brata. Jestem silna, ale chwilami nie jestem w stanie ogarnac tego wszystkiego:(

[absenteeism]

To zrozumiałe, że nie zawsze jesteś w stanie być z mamą - tak bywa. Jednak jeśli jakieś pytania nasuwają się Wam po wizytach lub przed nimi, to po prostu zapiszcie je na kartce i osoba, która na wizytę się wybierze - czy to sama mama, czy osoba jej towarzysząca - będzie mogła dzięki temu zapytać lekarza o wszystko, co Was nurtuje.
Lekarze dużo chętniej udzielają informacji widząc, że pacjent jest przygotowany do wizyty, wie czego chciałby się dowiedzieć i ma konkretne pytania.
Odpowiedzi również zapisujcie sobie na kartce - to żadna ujma, nikt w stresie nie zapamięta wszystkiego. Ja tak dokładnie robiłam i bardzo ułatwiało mi to zrozumienie tego, co się dzieje.

Jeśli lekarka mówiła o łamaniu się kości, to być może trafiłam - chodzi o zminimalizowanie ryzyka patologicznego złamania kości wskutek przerzutów.
Oczywiście radioterapia może osłabić pacjenta, jednak tutaj nie będzie to duża dawka (jak np. przy leczeniu radykalnym) i skutki uboczne nie powinny być bardzo uciążliwe. Choć wszystko zależy naturalnie od pacjenta.

Podanie chemii nie gwarantuje Wam, że zmiany się cofną bądź nawet ustabilizują. Tutaj działanie jest bardzo niepewne, a skoro istnieje ryzyko złamania kości to należy działać szybko i w jak najpewniejszy sposób - tutaj właśnie ma zastosowanie radioterapia.

[ewe]

Wielkie dzięki za te słowa. W pn Bydgoszcz i zaraz jedziemy do pani doktor, która mówi, że czeka. Jeśli ta radioterapia ma tak zadziałac to niech robią co trzeba!!! Mama zawsze jedzie z kimś, jednak ja jestem najstarszym dzieckiem wiec czuje sie tak bardzo odpowiedzialna za wszystko. Za mame, za moja coreczke, za braci. Nie chce mamie mowic o tym jak jest zle, lekarze tez tego nie robia. Martwi mnie jednak to, ze chyba pora zalatwic formalnosci. Bracia musza miec opieke przeciez. To wszystko jest tak skomplikowane- do tej pory to mama byla nasza wielka opoką, wsparciem...

[Ewelina Żurek]

ewe, merytorycznie pomoc otrzymałaś od absenteeism, więc ja sie nie odzywam ale wiedż, że wiele osób czyta o Waszych zmaganiach i trzyma kciuki o jak najdłuższy czas spedzony razem z Mamą.
Czy orentowałaś sie już jak w Waszej okolicy wyglada sprawa z hospicjum? Oczywiście mówię o hospicjum domowym a nie stacjonarnym. Warto poszukać kontaktu wcześniej, pojechać, porozmawiać, zobaczyć na jaką pomoc można liczyć. W pewnym momencie, jak juz skończą się możliwości "leczenia" dla Mamy zostaniecie niestety sami. Wtedy pomoc hospicjum jest nieoceniona. Są tam lekarze i pielęgniarki, którzy od lat mają kontakt z pacjentami onkologicznymi i pomogą więcej niż np. lekarz w przychodni. Nie ma co sie bać słowa - hospicjum. U mnie w mieście działa Ośrodek Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej i przy nim jest hospicjum. Sama nazwa brzmi strasznie ale na prawdę nie ma co się bać a potraktować jedynie jako miejsce gdzie "przyjmują" dobrzy lekarze. Niestety czekają Was ciężkie czasy. Przykro mi.
Ale tymczasem cieszcie się czasem spędzonym razem i starajcie się nie wybiegać zbytnio w przyszłość.
Pozdrawiam,
Ewelina

[ Dodano: 2011-10-14, 11:00 ]
Dodam jeszcze tylko, że do hospicjum potrzebne jest skierowanie od jakiegokolwiek lekarza.

[ewe]

Witam. Ewelino do hospicjum domowego dostaliśmy skierowanie zaraz po wykryciu choroby, a dokładniej po wyjściu mamy ze szpitala po usunięciu krwiaka i śledziony. Wtedy jej stan był bardzo zły i lekarze nie sądzili, że dojdzie do siebie. Nawet pytali czy nie chcemy żeby Mama od razu znalazła się u nich. Nie zgodziliśmy się i teraz bardzo cieszymy się z tego. Mama doszła do siebie na tyle, że daje sobie już rade w codziennych czynnosciach. Lekarz i pielęgniarki z hospicjum co jakiś czas przyjeżdzają. Więc stała opieka fachowców jest, wyniki robione raz w tygodniu. Pozdrawiam

[ewe]

Dziś zaczęły znowu puchnac Mamusi nogi. Nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale powiedziałam żeby jutro wzięła całą tabletke furosemidu. Może znowu nerki odmawiają współpracy, a może to skutek tego, że Mamcia czuję się dobrze i całe dnie chodzi i coś robi???

[DumSpiro-Spero]

Przyczyny obrzęków kończyn dolnych mogą być różne.

-> Tutaj <- o różnicowaniu obrzęków limfatycznych z obrzękiem na tle żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (która tutaj wydaje się być najbardziej prawdopodobna - przebyte incydenty zakrzepowo-zatorowe i rozsiana choroba nowotworowa).
Obrzęki mogą też wynikać z zaburzeń czynności nerek (powstałych np. na skutek hiperkalcemii /mama ma przerzuty do kości/ - jak i z wielu innych przyczyn).

Konieczne jest zbadanie mamy przez lekarza (np. lekarza hospicyjnego) oraz wykonanie badań krwi: sprawdzających pracę nerek, wątroby oraz poziomu elektrolitów (również wapnia). Być może należałoby je poszerzyć o panel badań sprawdzających układ krzepnięcia.
Nic więcej nie da się powiedzieć bez zbadania chorej (rola lekarza), w/w wyników badań krwi oraz (przydałoby się) - dokładnego opisu aktualnego USG lub TK jamy brzusznej (by zobaczyć czy nie mamy powiększonych węzłów chłonnych lub płynu w jamie otrzewnowej).

[ewe]

Dziękuje za odpowiedź. Nogi wróciły do normy, więc może to było z wysiłku. Dziś była scyntygrafia, jednak nie miałam okazji zobaczyc wyników:( Lekarz z hospicjum był dziś, osłuchał mamę, powiedział, że jest ok, osłuchowo dobrze( to wiem po rozmowie telefonicznej z mamą). Poki co nie ma zlecenia ani na USG ani na TK. Czy powinnam poprosic lekarza o skierowanie???? Po dzisiejszym badaniu lekarz w Bydgoszczy stwierdził, że nie będą naświetlac tylko mają podawac jakieś zastrzyki. Jutro mam nadzieję zobaczyc wyniki więc i wiedziec więcej. Pozdrawiam ewe.

[ewe]

Witam. Mam przed sobą wynik scyntygrafii- jakoś mało mi to mówi, poza tym co wiedzieliśmy wcześniej. Otóż napisano tyle-" Liczne, nieprawidłowe, rozsiane zmiany ogniskowe w kościach". Do tego zdjęcia, które już zupełnie są czarną magią:( Żadnych zaleceń lekarza. Nie wiem co dalej, poza wizytą u Pani doktor, która chciała naświetlac zmiany. Lekarz wykonujący scyntygrafię mówił coś o zastrzykach. I teraz badź madry i wybieraj lekarza, leczenie.... Może ktoś wie co powinnam zrobic???? Pozdrawiam ewe

[absenteeism]

Iść z wynikami i zdjęciami na wizytę do lekarza.
Opis w scyntygrafii wskazuje po prostu na rozsiane zmiany przerzutowe w kościach.

[ewe]

Dziękuje. A którego lekarza wybrac- tego co chce zastrzyki, czy tego od radioterapii???? Co może byc lepsze? Możesz mi podpowiedziec jak patrzec na te zdjęcia???