[Madzia 38]

Witam jeszcze nie rozmawiałam ,odebrałam wynik TK w sobotę z oddziału a 20 mama ma być przyjęta na oddział na 2 chemie.Jest to wynik sprzed 1 chemii.Bierze taxol karboplatynę i Avastin ,pozdrawiam

[Madzia 38]

Witam ,mama dwie chemie zniosła dzięki HD - zabezpieczyli bólowo ,wspaniali ludzie. Ma plaster,który zmieniam co 3 i pół dnia i leki doraźne.
Pierwszą chemie ciężko zniosła - potworne bóle jamy brzusznej. Kolejną, dzięki lekom,lepiej,ale nie możemy mieć za długo dobrze. Mamie wyłonili ileostomię ,zabezpieczyli przed niedrożnością
i niestety od początku mamy z nią ogromny problem. Wersji lekarzy jest dużo: albo źle wyłoniona ( tzn. wklęsła) i rozeszły się powłoki brzuszne ( pisząc po chłopsku jest ogromna dziura kolo stomii "wyżerana" przez kał ,ból nie do opisania) albo chirurg nie mógł inaczej zrobić z racji raka. Nie zamierzam teraz dochodzić czy ktoś zawinił tylko pragnę pomóc mamie.
Otóż miała mieć 3 chemie, ale 11 stycznia ( niestety z racji infekcji dróg moczowych i bakterii coli w wymazie z rany) nie mogła mieć podanej. Jest leczona dwoma antybiotykami - to oporna na leczenie bakteria. Za 9 dni mamy zrobić kontrolny posiew i zobaczymy czy będzie 3 chemia czy plastyka stomii.
Nie wiem co myśleć ,co chwile inna decyzja a rak siedzi i postępuje na pewno. Mama była 5 dni w szpitalu ,po mojej walce ją przyjęli bo nie byłam już wstanie zakładać worków ( ciągle podciekało i ból taki ,że mamie już żyć się odechciało). Od wczoraj jest w domu i zaczyna się powtórka z rozrywki,zmieniłam jak pokazała pielęgniarka stomijna. Napiszę ,może ktoś podpowie inny sposób, lepszy:
po zdjęciu sprzętu obmywam ranę i stomię, staram się osuszyć (jeśli mama pozwoli) ,octenisept ,następnie puder convatectu ,potem łatam dziurę granuflexem pastą ,na to gaza sterylna ,przyklejam opatrunek foliowy samoprzylepny łącznie ze stomią,potem pastą uszczelniającą convatectu wianuszek wokół stomii i przyklejam płytkę dansaca dwuczęściową. I niestety trzy godz od nowa. Już nie mam pomysłu jak zabezpieczyć rane przed podciekaniem kału na nią - pomozcie!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2017-01-19, 16:31 ]
Post w całości poprawiony, zredagowany.
Ponownie prosimy o pisanie przejrzyste. Najlepiej krótkimi zdaniami. Redagowanie bałaganiarskiego postu zabiera czas, w którym mogła być pisana odpowiedź na niego.

[Madzia70]

Madzia 38,
Czy mogłabyś załączyć zdjęcie tej stomii? Bez worka i opatrunków oczywiście. Na podstawie Twojego opisu nie bardzo umiem sobie wyobrazić, jak to wygląda.

[Madzia 38]

Witam serdecznie,dołączam zdjęcie

[ Dodano: 2017-01-20, 08:03 ]
Opatrywanie rany,powinno polegać na dokładnym umyciu,dezynfekcji,a mama nie daje sobie zrobić-(ogromny ból).Prof.dawał do środka rany lignokodeinę,mam ją ,ale nie wiem ile dać,boje się,żeby nie zaszkodzić.W naszym mieście ,nie ma poradni stomijnej ,pielęgniarka środowiskowa nie potrafi i mamy problem,szukam prywatnej opieki stomijnej ,gdyż musi to robić "fachowiec"aby dalej nie zakażać.Obawiam się,iż za 8dni po wymazie ,będą dalej bakterie ,gdyż ciągle podcieka kał na ranę.

[Madzia70]

Madzia 38,
W mojej ocenie to się nie goi i nie zagoi , ponieważ mamy do czynienia najprawdopodobniej z miejscowym rozwojem nowotworu. Dodatkowo wydaje się, że nadal jest nadkażenie bakteryjne.

Priorytetem jest opanowanie bólu - bez tego nic nie zdziałacie, to musi być potwornie bolesne i nie dziwię się, że Mama nie pozwala na pielęgnację. Natomiast z doświadczenia wiem, że taki ból w niemal 100% da się opanować.

Czy Wy jesteście pod opieką hospicjum domowego?

[marzena66]

Madzia 38,
Nasza doktor Madzia70, Ci wszystko wyjaśniła ja tylko ze swojej strony napiszę, że strasznie współczuję i muszę to napisać, że nienawidzę z całego serca choroby jaką jest rak, za to, że wyrządza człowiekowi takie ogromne szkody i cierpienie.

Nie mogłam się powstrzymać od napisania swojego zdania patrząc na mamy ranę i bardzo współczuję Tobie, że musisz z takim czymś walczyć i patrzeć codziennie na cierpienie mamy. I tak jak napisać Madzia70, nie dziwię się, że jest problem, żeby to "oporządzić", mamę zapewne to potwornie boli, zrób wszystko żeby zminimalizować cierpienie mamy.

Bardzo mocno przytulam i życzę sił, pozdrawiam.

[Madzia 38]

Dziękuję bardzo ,za zainteresowanie.Ileostomię mamie wyłoniono 13 października ,zabezpieczono przed niedrożnością.Do czasu ,kiedy były szwy na stomii ,było w miarę ,tzn sobie radziłam ,chociaż jest wklęsła ,ale dobrałam odpowiedni sprzęt.Pierwsza wersja pielęgniarki stomijnej ,szwy rozpuszczalne ,same się wchłoną.Po około miesiącu z boku jeden szew ,zaczął się wrastać,powodując ból.Ponownie wezwałam pielęgniarkę stomijną i stwierdziła ,że jednak były do zdjęcia.Po zdjęciu szwów ,stopniowo zaczęło się rozchodzić (powłoki brzuszne) ,ale robiłam wszystko,jak mi kazano,miało się zrosnąć.Dwa tygodnie minęły i "dziura"ból potworny ,woziłam mamę po szpitalach i szkoda słów ,po wielkiej awanturze ,wynikającej z mojej bezradności ,przyjęto na oddział ,gdzie była operowana.Mówiłam ,błagałam lekarzy ,o pomoc ,chociażby w bólu ,tłumaczyłam o zakażeniu ,o tym ,że wkońcu dojdzie do sepsy (sobie pogadałam)Przyjęto na oddział ginekologii onkologicznej ,gdzie jest leczona,mieli mnie chyba dosyć,ale nieistotne ,walcze o mamę.Nie interesuje mnie na dzień dzisiejszy ,co o mnie myślą ,domagam się ludzkiego po prostu podejścia do człowieka ,to ,że nowotwór zaawansowany ,nie znaczy ,że ta osoba skazana jest na cierpienie,gdyż nie opłaca się leczyć,mam prawo tak myśleć ,gdyż nikt tak naprawdę nie przekazał ,żadnych konkretnych informacji.Na oddziale zrobiono wymaz z rany ,co było do przewidzenie ,wyszły bakterie :Escherichia coli,++,ESBL(+)
Enterococcus faecalis,+++
Zastosowano leczenie:
Ciprinol,Augumentin i Nitrazepam ,na uspokojenie mamy ,gdyż pojawiły się myśli samobójcze.
Przeciwbólowo paracetamol,bez komentarza to pozostawię.Teraz opowiem w skrócie co dalej.
Mama została przyjęta w celu zrobienia korekty stomii.Po wielu konsultacjach,co lekarz inna diagnoza ,inne postępowanie.Skończyło się na konsultacji prof.który miał właśnie ,podjąć się tej korekty z racji nowotworu otzewnej ,jest chirurgiem onkologiem ,specjalizującym się w leczeniu tego raka.W piątek po długiej rozmowie stwierdził,mama przyjęła tylko dwie chemie ,jest to rak zaawansowany i boi się,tego co zastanie w środku ,mogłoby nie być możliwości zrobienia czegokolwiek ,tylko zaszycia i dodatkowy ból ,dobrze byłoby dokończyć chemie i wtedy operacja sprawdzająca z korektą.Założył opatrunek i w poniedziałek chciał sprawdzić gojenie.W poniedziałek rana dalej brzydka,gdyż opatrunek po wyjściu prof.,zaraz podciekł,pielęgniarki założyły prosząc mamę ,aby się za bardzo nie ruszała,żeby do poniedziałku wytrzymało.Wracając do wizyty poniedziałkowej prof.stwierdził,że mama ma dokończyć leczenie antybiotykami w domu i za 10 dni po wyjściu ze szpitala zrobić kontrolny posiew ,jeśli nie będzie bakterii ,zrobi plastykę stomii,tylko nic już nie rozumiem ,w piątek nie można ,w poniedziałek można ,jednym słowem ,zgłupieć można.Obawiam się ,iż te bakterie dalej będą,gdyż nie mam już pomysłu jak zabezpieczyć tą ranę,aby kał na nią nie spływał,od wczoraj 10rano do teraz się trzyma ,zrobiłam jak za Niemców wał przeciwpowodziowy ,dałam z siebie wszystko ,ale zdaje sobie sprawę,że rana nie była odpowiednio umyta i zdezynfekowana (przez ból) i jest to tylko zabezpieczenie ubrań i psychiczna ulga dla mamy,że nie zadaje ,kolejnego bólu zmianą.Niewiem co z chemią ,czas ucieka ,mama chce walczyć ,jeśli mniej boli,i usłyszała ,że po leczeniu będzie chemia.Mama jest objęta opieką hospicyjną,przyklejam plastry i ma doraźne leki ,ale nie skuteczne na ranę,wspaniali ludzie naprawdę,tylko co robić,pomysłów brak i sił też mniej,pozdrawiam serdecznie i dziękuje raz jeszcze za wsparcie

[ Dodano: 2017-01-20, 14:21 ]
Powiem tak ,ja nie walcze o życie mamy jej kosztem (cierpienia)nie jestem egoistką.Chce tylko jasnej odpowiedzi leczących ,czy dalej męczymy chemią, operacją,bo jest jednak mala szansa na wydłużenia życia i mama się godzi oczywiście,czy jest tak żle ,żeodpuszczamy i zabezpieczamy bólowo aby godnie mogła odejść ,bez bólu ,będę na pewno wspierać na ile oczywiście podołam.Mnie nie trzeba chronić,ja zdaje sobie sprawę z powagi i ,że lekarzenie są cudotwórcami,tylko konkretna odpowiedz ,której nie mogę uzyskać

[Madzia70]

Madzia 38,
Zapytaj lekarzy z HD o możliwość podawania dawek "ratujących" leku przed pielęgnacją stomii. Mam na myśli dodatkowe dawki morfiny krótkodziałającej albo fentanyl w formie donosowej lub tabletek do ssania. Działa szybko i dość krótko, można podawać kilkakrotnie w ciągu dnia.

[Madzia 38]

Dziękuje bardzo ,na pewno zapytam ,tylko mam pytanie ,czy te leki szybko się wydalają z organizmu?chodzi o to, że nie mieszkamy razem i czy będę mogła zostawić mamę samą po wykonaniu tej całej stomii i rany, pozdrawiam serdecznie i bardzo bardzo dziękuję

[ Dodano: 2017-01-20, 19:24 ]
gdyby to podziałało,to byłybyśmy przeszczęśliwe ,mogłabym prawidłowo wszystko zmieniać.Te leki ja podawałabym mamie?Wponiedziałek będą z hd ,lekarz z pielęgniarką,może powinnam wcześniej zadzwonić aby te leki przynieśli na wizytę,czy są na receptę do wykupienia?jeszcze raz wielkie dzięki

[Madzia70]

Madzia 38,
Ty samodzielnie byś podawała te leki. Objawem ubocznym może być senność. Można je wykupić na receptę. Działanie trwa max. 4 godziny.

Natomiast odpowiedź na pytanie, czy możesz Mamę zostawić samą po podaniu leku nie jest prosta. Generalnie chorzy przyjmujący opioidy (leki proponowane wyżej są opioidami, Twoja Mama przyjmuje też plaster opioidowy) nie powinni zostawać sami w domu, zwłaszcza na długo. Po opioidach może wystąpić splątanie, zaburzenia równowagi, chory może się przewrócić w drodze do łazienki... Spróbuj zorganizować jakoś opiekę na stałe - prawda jest taka, że prędzej czy później Mama będzie musiała mieć opiekę 24/7.

[Madzia 38]

Witam dziękuję za odpowiedź.Jestem dumna zmiana wytrzymała dwa dni, myśle,że antybiotyki pomagają , dziś zmieniałam ,rana wygląda lepiej ,nawet mama wytrzymała nie skacząc z bólu.Mogłam dobrze oczyścić ,zdezynfekować i opatrzeć.Oby znowu wytrzymało chociaż dwa dni ,pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2017-01-21, 22:00 ]
Zastanawiam się nad opieką,mama chce być u siebie.Mieszka z moim synem osiemnastoletnim ,pilnuje babci .Ja mieszkam z mężem i dziewięciolatką,boje się dlatego dalszego postępu z racji tego iż możemy liczyć tylko na siebie.Czasem zdarza się tak ,że w chorobie zostajesz sam ,mam na myśli rodzinę.

[ Dodano: 2017-01-22, 07:42 ]
Witam mam zapytanie odnśnie badania biochem. Albumina w surowicy(G/I)(34-48) u mamy wyszło 29 czyli niedobór, jak szybko uzupełnić?piła dwa dziennie nutridrinki ale już organizm odrzuca,dosypuje do zupy 3miarki Protifaru ,można dożylnie ?dziękuje pozdrawiam

[Madzia70]

Madzia 38,

Madzia 38 napisał/a:

Mieszka z moim synem osiemnastoletnim ,pilnuje babci .

Ok, to znaczy, że nie jest sama. Syn w razie czego leki też poda

Madzia 38 napisał/a:

Albumina w surowicy(G/I)(34-48) u mamy wyszło 29 czyli niedobór, jak szybko uzupełnić?piła dwa dziennie nutridrinki ale już organizm odrzuca,dosypuje do zupy 3miarki Protifaru ,można dożylnie ?

Utrata białka to częsta przypadłość naszych chorych. Niby można uzupełnić dożylnie, ale w sumie niewiele to daje - i powinno się to jednak robić w szpitalu -la ryzyko infekcji szpitalnej związanej po prostu z hospitalizacją jest większe niż korzyści z przetoczenia albumin. Protifar możesz zwiększyć do 3x2 miarki.

[Madzia 38]

Witam serdecznie:) , rana się goi ,jest mniejsza ,zmieniam co 4 dni opatrunki ze sprzętem stomijnym.
Wynik wymazu dobry ,bakterii w org. nie ma ,cieszymy się bardzo.
9lutego wkońcu 3 chemia ,ale już bez Avastinu(mógł spowodować przetokę).
Po 4 chemii tk ,po 6 operacja sprawdzająca ,z korekta stomii lub jej zamknięciem.
Oby do przodu.

[blex]

Czyli idzie ku lepszemu

Tak trzymać i niech trwa to jak najdłużej

Czy badany był ostatnio marker Ca125?

[Madzia 38]

Dzięki wielkie:)jutro wynik i mam ogromnego stresa ,oby zjechał.
Przed pierwszą chemią 1200,po pierwszej 590,i prawie mc odroczona chemia,i w piątek badali marker.
Jutro wynik wstawie,najpóżniej w czwartek mama jedzie na 3 chemie:)pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dzięki:)

[ Dodano: 2017-02-08, 13:18 ]
Marker Ca125 150 ale się ciesze:)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2017-02-13, 22:22 ]