[wronka]

Ohhh;/

asereT napisał/a:

bo lekarze widząc mego męża stwierdzali że jest on w 100% wydolny i w 100 % kondycji zdrowotnej..nie sprawdzając czy karnacja męża nie stwarza tylko pozorów że tak jest..

Z tego co Opisujesz to scyzoryk się w kieszeni otwiera;/

[asereT]

Witam... Dziewiątego minął miesiąc od zakończenia naświetleń głowy.. ustaliłam terminy USG jamy brzusznej i USG ale czego nie mogę odczytać (bo na jednym skierowaniu..i pan dr bazgroli lewą ręką nieczytelnie), wiem że ma w tym dni 2 x Usg o 11, 40 i 11, 50 drugie..TK klatki też , i na 10 listopada RM głowy...
W ósmym dniu po zakończeniu naświetleń włoski powiedziały główce - papapa i odfrunęły.... Jeszcze po tym tydzień było spokojnie, sielsko i anielsko, a następnie zmieniony smak, całkowity brak apetytu...ogólne rozbicie i osłabienie.. a za następne 3 dni zaczęły się drżenia niewidoczne gołym okiem dłoni..drżenie i cierpnięcie warg.. zawroty głowy.. czasami dreszcze i zimo.. i nudności. Do jedzenia zmuszam męża.. często leży i odpoczywa.. ale najgorsze są noce, bo wcale nie sypia... trochę poleży..to znowu wstaje, bo mówi że już go kości od leżenia bolą i pół nocy spędza w fotelu - na siedząco.
Czy to może być skutkiem (drżenie dłoni , ścierpnięcie ust, czasami ból z przodu klatki na wylot aż do pleców - lekarz internista mówi, ze w oskrzelach i płucach czysto, ze to może być nerwoból, ew. neuropatia popółpaśćcowa z osłabienia organizmu) samej radioterapii czy też wczesnym po RTH odstawieniem całkowitym sterydów?? Zalecenie z COI w W-wie - odstawić sterydy po 14 dniach od naświetleń.. a lekarze z ŚCO nie wtrącają się, ale stwierdzili, że za wcześnie, że powinno się przyjmować dłużej, bo obrzęki po RTH nie ustępują tak szybko. Proszę o odpowiedź.. czy rację mają nasi lekarze, czy z W-wy?? i czy to są prawidłowe objawy po RTH, czy mam się obawiać czegoś gorszego??

[Katarzynka36]

Teresko KOchana
Ja nie pomogę merytorycznie, ale czytam Cię ciągle...
Wyobrażam sobie co przechodzisz i jak bardzo się stresujesz i martwisz.
Skutki popromienne bywają straszne, więc trzymam kciuki, by to były "tylko" skutki naświetlań. One często są najsilniejsze właśnie dopiero po jakimś czasie po skończonych lampach, kiedy człowiek już myśli, że skutków ubocznych nie będzie...

pozdrawiam cieplutko i myślę o Was....

[DumSpiro-Spero]

asereT napisał/a:

Zalecenie z COI w W-wie - odstawić sterydy po 14 dniach od naświetleń.. a lekarze z ŚCO nie wtrącają się, ale stwierdzili, że za wcześnie, że powinno się przyjmować dłużej, bo obrzęki po RTH nie ustępują tak szybko. Proszę o odpowiedź.. czy rację mają nasi lekarze, czy z W-wy??

Uwydatnienie odpowiedniego fragmentu tekstu poprzez jego pogrubienie - moje:

Cytat:

Każdy pacjent z klinicznymi objawami przerzutu do mózgu, zanim zostanie ostatecznie zakwalifikowany do leczenia onkologicznego, powinien otrzymać kortykosteroidy. Zaleca się stosowanie deksametazonu w dawce dobowej 16 mg. Pacjenci zakwalifikowani do radioterapii całego mózgu powinni zacząć przyjmowanie kortykosteroidów co najmniej 48 godzin przed rozpoczęciem napromieniania. W drugim tygodniu radioterapii dawkę deksametazonu można stopniowo redukować: o 2–4 mg co 5 dni. W przypadku nawrotu objawów neurologicznych po całkowitym odstawieniu kortykosteroidów należy ponownie włączyć deksametazon w pełnej dawce 16 mg.

źródło:
Przerzuty do mózgu
Brain metastases
Agnieszka Żyromska, Roman Makarewicz

Polska Medycyna Paliatywna 2004, 3, 1, 27–31

[asereT]

Witaj DSS..
Dziękuję za odpowiedź.
U nas przed naświetleniami głowy Pabi Dexamethazon był już brany (zeszliśmy od czerwca) tylko 1 x 1mg..a dzień przed naświetleniami Pani profesor z COI zaleciła przez cały okres naświetleń (5 dni trwały naświetlania) brać 2 x po 1 mg czyli 2 mg dziennie... Potem zalecane było jeszcze 7 dni po 2 g..a następnie przez 7 dni po 1 x 1 mg... i próbować odstawić... zapytałam czy może jeszcze przedłożyć po 0,5 mg.. powiedziała, ze nie, od razu próbować odchodzić od niego..ale w razie gdyby.. to z powrotem wdrożyć.
Po odstawieniu mąż czuł się przez 7-8 dni nieźle..ale już od 4 dni zaczęły się jakieś zmiany czyli najpierw ogólne rozbicie, brak apetytu - na to byliśmy przygotowani bo powiedziała nam że tak będzie..ale wystąpiły też zawroty głowy, drętwienie ust i drżenie dłoni.. i brak snu ... Wieczorem podałam mężowi Poprazol i 1 mg Pabi... dziś jest poprawa nie 100%, ale to już coś..no i podałam 1/2 leku Polsen..i przespał od 1,00 do 8,40 to już sukces... Teraz mówi że szczypią go oczy.. to pewnie skutek nasennej tabletki.

[ Dodano: 2011-10-12, 11:15 ]
Zapomniałam dodać, że mąż nie miał w ogóle podawanej całej 16mg dawki. Pierwszy tydzień po rozpoznaniu przerzutów brał dzienną dawkę w ilości 10 mg w rozbiciu na poranną dawkę 6 mg i popołudniową o godz. 14,00 w ilości 4 mg.

[ Dodano: 2011-10-12, 16:15 ]
Witam ponownie. Dziś zastosowałam technikę..czy zastosowałam się wg powiedzenia.. jak wejdziesz jednymi drzwiami i zostaniesz wyproszona..wpakuj się drugimi..a jak i tymi Cię wyproszą, to wejdź oknem..
No i w końcu trzecia próba podejścia do lekarza tzn weszłam z pacjentką, którą wyczytał grzecznie (po raz trzeci) się przywitałam i mówię: Panie doktorze, nie chcę zdenerwować pacjentki, która mi pozwoliła wejść ze sobą, nie chcę też Pana denerwować czy wyprowadzać z równowagi, ale nie chcę i ja żyć w nerwach...więc muszę zająć panu chwilkę czasu.. Nie, nie jesteśmy dziś do pana zarejestrowani..ale zgodnie z wytycznymi z W-wy.. to do pana mam się zwracać o ponowne ustawienie dawkowania kortykosteroidów.. a ......on mnie odsyła do radioterapeutów.. pytam dlaczego?? no i słyszę, bo jest po radioterapii..ale...- mówię.. my już z RTH odesłani jesteśmy do pana..i mieliśmy już u pana wizytę..dał pan skierowania na USG jamy brzusznej..(i USG tego co nie mogłam odczytać..czyli okolicznych węzłów chłonnych)..i na TK..i na JMR... i już mamy wyznaczoną wizytę z wykonanymi wynikami..
No pyta mi się na ili mg skończyliśmy.. mówię 8 dni temu.. na 1 mg.. i przez 5 dni było OK..a od 3 mąż ma zawroty głowy, nudności.. bóle głowy, cierpną mu usta i podudzia, drżą dłonie.. no to niech pani zacznie mu podawać po 1mg dziennie..a za 4 dni jak nie ustąpią objawy to zwiększyć do 2....no to ja na to.. Panie doktorze..nie mogłam bo nie dał mi pan dziś okazji bym mogła o tym powiedzieć więc ja zaaplikowałam dziś mężowi 2mg.. i siłą się do pana wdarłam ,żeby ustalić czy dobrze zrobiłam czy mam podać większą dawkę.. nie potrzeba większej, skoro ostatnio brał po 1mg i dobrze się czuł -odpowiedział mi a to że dziś dostał 2mg , to nie zaszkodzi ten jeden dzień..
I bądź tu mądry książka książką, a lekarz swoje... Nie mam wyjścia.. zastosuję.. ten 1 mg..ale jak w ciągu 3 dni nie będzie poprawy... to albo udał się do neurologa...aby ustawił leczenie albo sama zwiększę, by po kilku dniach zacząć zmniejszać o 1 mg dziennie w odstępie 4 - 5 dni..Czy słusznie postąpię??? Zadaję pytanie... bo już sama nie wiem kto ma rację.
DSS wg literatury, którą mi podałaś.. mąż mój od początku miał źle ustawione dawkowanie... czy ja już się całkiem mylę.. czy można ustalać niższą dawkę, jeśli pacjent dobrze po niej się czuł??

[niki]

witaj
ja sama biorę sterydy od 15 lat wiec co nie co mam doswiadczenia w tym zakresie,
zaznaczam ze nie wiem jak jest przy raku i przerzutach do mozgu bo ja choruje na cos innego a moj tata brał sterydy do momentu kiedy jeszcze potrafil przełykać

myslę ze lata praktyki z tymi lekami pozwalają mi się wypowiedziec na ten temat , bo w literaturze jest czasem inaczej a w praktyce tez inaczej i kazdy człowiek jest inny wiec pewne rzeczy trzeba modyfikować na bieżąco


Jak wiekszośc moich znajomych ktorzy biorą sterydy od lat sama zmniejszam lub zwiekszam leki jesli istnieje taka potrzeba,robimy tak za wiedzą i przyzwoleniem lekarzy

Twoj maz czuł się dobrze na 1 mg ale tylko kilka dni ,stąd wniosek ze to była dawka za mała,
ja bym odczekała kilka dni i sprawdziła czy jest ciut lepiej, w tym czasie sprobuj się skontaktować z neurologiem zostając na dawce 2mg

moim zdaniem dobrze myślisz i zostań przy tym, poczekaj na efekty i szukaj potwierdzenia u neurologa

[wronka]

asereT - Twój Mąż mial naświetlania w ŚCO? To jest taki wrzosowy oddział czy mi się pomieszało? Mój tata po naświetkaniu brał Pabi Dexamethazon w dawkach 8-8-4. Cała fiolka szła nam na dzień. I mieliśmy tą dawkę zmniejsza co 3 dni o jeden.

Co prawda na wypisie mieliśmy w zalecieniach dużo niższe dawkowanie (Chyba 2-2-1). Ale na szczęście trafiliśmy na zastępczynie oddziału radioterapi , która potraktowała nas bardzo serdecznie i i indywidualnie i ustaliła właśnie takie .

Mnie się wydaję, że ustalona dawka jest jedna za mała .
Być może zwiększa się obrzęk mózgu?;/

[asereT]

wronka napisał/a:

Twój Mąż mial naświetlania w ŚCO?

Witam. Nie mój mąż miał w ŚCO bardzo odległy termin dopiero teraz w październiku, więc załatwiłam mu w COI w Warszawie i już 9 września byliśmy po naświetlaniach.. i takie dawki oraz termin zakończenia przyjmowania Pabi ustalono w Warszawie, z zaznaczeniem, by kontrolę nad odstawieniem przejęło Ś.C.O

[ Dodano: 2011-10-13, 19:47 ]
Ale dzisiaj był dzień..cierpnięcie ust ustało.. drżenie rąk i nóg również... głowa najpierw ćmiła..a potem mąż stwierdził, że zabolało go tak, jakby go ktoś z pięści uderzył.. wystraszyłam się i od razu do lekarza.. bo myślałam że jaki wylew, albo udar...
ale lekarze nie widzieli aby coś takiego się wydarzyło..więc dałam 1 mg Pabi po południu..i jak na razie jest spokój.. głowa lekko ścierpnięta..i ogólnie mąż jest rozbity i osłabiony.. i teraz nie wiem czy w dalszym ciągu jest to rozbicie i osłabienie o którym uprzedzała - że tak będzie - pani profesor, czy to z bólu głowy..
A na dodatek po Pabi ma czkawkę.. całą noc "czkał" i przez dzień również... wiem że czkawka to skutek uboczny Pabi Dexamethazonu..ale czy tylko ??

[ Dodano: 2011-10-13, 22:07 ]
Zauważyłam jeszcze.. że głowa męża ciągle zmieniała kształt, jakby była z gąbki powstawały na niej jakieś dziwne zagłębienia a z innej strony wypukłości, skóra była miejscami jakby obwisła,pomarszczona, by po godzinie wygładzić się w tych miejscach. Początkowo myślałam, że mam jakieś omamy... ale po pstryknięciu 2 fotek miałam porównanie i okazało się, że to jakieś czary mary...a nie omamy, że to się dzieje naprawdę.Az zagłębienia dość głębokie pojawiały się na skroniach raz z prawej by po 2-3 godzinach wypełnić się, zasklepić..i przenosiły się na drugą połowę twarzy.. Macałam męża głowę i w dotyku była twarda jak zwykle..

[Katarzynka36]

Teresko,
ja merytorycznie nie pomoge, bo się nie znam.
Mogę tylko napisać, ze u mojego Taty po pabi- dexa występowała także czkawka. Bardzo uciążliwa czkawa...:(
Co do zmian kształtu glowy, to jestem w lekkim szoku


ściskam WAs

[Funia]

asereT napisał/a:

Zauważyłam jeszcze.. że głowa męża ciągle zmieniała kształt, jakby była z gąbki powstawały na niej jakieś dziwne zagłębienia a z innej strony

Nie wiem czy czegoś nie pokręcę, ale moderatorzy mnie poprawią: pamiętam, że sterydoterapia - choć ma działać przeciwzapalnie i przeciwobrzękowo - to może zaburzać funkcjonowanie nadnerczy i w konsekwencji też może wywoływać efekty uboczne.
U mojej mamy sterydy (i inne okoliczności) doprowadziły też do choroby Cushinga i w zależności od jej kondycji danego dnia - też wyglądała inaczej - były obrzęki i nagromadziło jej się dużo tkanki tłuszczowej na głowie i karku
Sprawdź - może to co napisałam troszkę Cię naprowadzi, resztę doczytasz w necie i dowiesz się od lekarzy.

[asereT]

Funia napisał/a:

Sprawdź - może to co napisałam troszkę Cię naprowadzi, resztę doczytasz w necie i dowiesz się od lekarzy.

Dzięki.. czytałam.. a do lekarza pierwszego kontaktu, ponieważ do niego jest jest najwcześniejszy (najszybszy) dostęp - pędzimy w poniedziałek po skierowanie na badania pod kątem potwierdzenia lub zaprzeczenia Zespołu Cushinga.. a na 20 zarejestrowałam już do Poradni konsultacyjnej RTH, aby obejrzeli męża i może jak przyjdę z gotowymi wynikami to wdrożą jakieś leczenie..

[asereT]

Witam, dziś jesteśmy po kontroli w Poradni Neurologii Onkologicznej i w Poradni Radioterapii.
Obaj lekarze nie dopatrzyli się żadnego Zespołu, ani Choroby Cushinga, a zgodnie stwierdzili, że jest to skutek odstawienia sterydów jako farmakologicznego wspomagania i brak pracy - czyli brak wytwarzania sterydów wewnątrz organizmu.
Mamy od jutra podjąć ponownie próbę odstawienia i przetrzymania najbliższy tygodnia bez Pabi.. jeśli to się uda bez większych problemów neurologicznych poza osłabieniem i niechęcią do działania, ale bez bólu i zawrotów głowy czy też dolegliwości ręki - nogi czy palca..to będzie a przynajmniej ma być OK..ale jeśli nie, to zanosi się na dłuższe przyjmowanie sterydu..

[Ewelina Żurek]

asereT, trzymam kciuki za "bezproblemowe" odstawianie sterydu. Zdrówka dla Męża i Ciebie oczywiście.

Cytat:

Jest na świecie taki rodzaj smutku, którego nie można wyrazić łzami. Nie można go nikomu wytłumaczyć. To nie miłość - lecz choroba bliskiej osoby

to niesamowite jak trafnie to ujęłaś.

[niki]

Funia napisał/a:

Nie wiem czy czegoś nie pokręcę, ale moderatorzy mnie poprawią: pamiętam, że sterydoterapia - choć ma działać przeciwzapalnie i przeciwobrzękowo - to może zaburzać funkcjonowanie nadnerczy i w konsekwencji też może wywoływać efekty uboczne.

skutków ubocznych może byc więcej oprocz choroby nadnerczy czyli tzw rozleniwienia nadnerczy do zaprzestania ich pracy ,ktore w wynikach objawiają sie duzym wydalaniem sterydow z moczem i małej ilośc sterydow we krwi w nocy ilośc spada do zera ale to przy długotrwałym podawaniu sterydow tak u niektorych pacjentow latami
raczej u chorych pacjentow leczonych pabi sterydy stosuje sie niebyt długo ( bo pacjent zbyt długo nie zyje ) tyle ile one sa potrzebne

mam nadzieje że zejdziecie ze sterydow a jesli nie, tragedii tez nie będzie
zyczę wam tylko sił do dalszej walki

[asereT]

i jak to szybko zleciało.. jutro od rana jedziemy do ŚCO na badania aż 3 TK klatki piersiowej, USG jamy brzusznej i USG węzłów chłonnych j.brzusznej i okolicy