Tak, zdaję sobie sprawę, że ta hemoglobina jest marniutka, ale prawdę mówiąc od dłuższego czasu utrzymuje się na tym poziomie. Przy poprzednich chemiach również nie przekroczyła nawet 8,0. Ale tutaj myślę zadecydował również stan ogólny - osłabienie i wyniszczenie organizmu. Myślę, że lekarz podjął akurat w tym zakresie odpowiedzialną decyzję.
Dziś tata trafił na oddział, wykonano USG jamy brzusznej. Opis badania jest następujący:
"Wątroba powiększona, nieco niejednorodna bez widocznych zmian ogniskowych. Wokół wątroby widoczny ślad płynu. Pęcherzyk żółciowy usunięty. Drogi żółciowe nie poszerzone. Trzustka widoczna zza gazów, w zakresie trzonu w granicach normy. Przestrzeń około aortalna w widocznych fragmentach bez zmian. Śledziona 119 mm niepowiększona, jednorodna. Nerki położone typowo, sonograficznie w normie. W rzucie nadnercza lewego widoczna hypoechogeniczna masa około 100 x 100 mm. Pęcherz moczowy słabo wypełniony. Podbrzusze wypełnia hypoechogeniczna, policykliczna masa. Zmiana w jelicie? Pakiety węzłów chłonnych?"
Lekarz badał tatę 9.05 i stwierdził, że nowotwór jest rozsiany i są wyczuwalne guzki na otrzewnej. Jutro lekarze mają zadecydować, co dalej. Miałem dziś konsultacje profesorskie, z których wynika, że należy ponownie przeprowadzić ocenę histopatologiczną wycinka guza z jelita, ponieważ wygląda na to, że opis histopatologiczny, na którym opierają się lekarze, odbiega od diagnozy i zastosowanej terapii paliatywnej.
No i zamiast iść do przodu, trochę się cofamy. Ale pojawiła się jakaś iskierka nadziei, że ponowna ocena histopatologiczna, którą będzie wykonywała pani prof. Anna Nasierowska-Guttmejer, da jednoznaczne potwierdzenie, z czym mamy do czynienia - czy z guzem pierwotnym jelita grubego czy z guzem przerzutowym, którego ognisko przerzutowe jest zupełnie gdzie indziej, o czym lekarze w tej chwili nie wiedzą.
Kolejne oczekiwanie na wyniki, poźniej ponowne konsultacje i może znowu chemia. Tylko żeby tata poczuł się lepiej, nabrał sił i chciał czekać...
Życzę Ci siły Sebastianie , a Twojemu tacie lepszego samopoczucia i pozytywnych efektów leczenia .
To co spotyka nas i naszych bliskich jest bardzo trudne i skomplikowane .
To nowe , ciężkie doświadczenie , z którym musimy się zmierzyć .
Bez względu na wynik tej walki , przeżycia pozostaną w nas na zawsze ...
Pozdrawiam serdecznie.
- Ania .
Tata od 16.05 przebywa już w domu. Lekarze stwierdzili, że nie ma sensu, żeby tata przebywał w szpitalu, bo w tej chwilii nie bardzo mogą zrobić coś więcej. Mamy zlecone kroplówki do domu. Pięlęgniarka podaje każego dnia NaCL, glukozę, PWE i Forusemid. W zasadzie tata nie odczuwa żadnego bólu (ma przyklejony plaster Durogesic 25 ug/h.), ale od powrotu ze szpitala utrzymuje się stan podgorączkowy. W ciągu dnia temperatura wynosi około 37 - 37,5 stopnia. Wieczorem wzrasta do 38 stopni i towarzyszy temu obwite pocenie się. W zasadzie od trzech dni wygląda to tak samo - około godz. 17.00 zlatuje ostatnia kroplówka, tata dostaje dożylnie Furosemid i około godz. 20.00 zaczyna się bardzo pocić. Pocenie się jest tak duże, że jest cały mokry, jak by wyszedł z wanny. Zaraz potem spada trochę temperatura, ale utrzymuje się w granicach 37 stopni.
Co może być przyczyną takich wieczornych potów? Czy ktoś zaobserwował coś podobnego u swoich bliskich? Czy to nadmierne pocenie się może mieć związek z podawaniem Furosemidu czy może wynika z ogólnego osłabienia organizmu?
nie pisałem przez pewien czas, bo czasami tak trudno zebrać myśli. Czas w chorobie płynie zupełnie inaczej. Chwile, gdy bliska nam osoba czuje się lepiej, mijają tak szybko, a czas oczekiwania na każdą poprawę, wyniki badań dłuży się straszliwie.
Tata jest w domu, ponieważ lekarze (chociaż słowo lekarze ciężko przechodzi mi przez usta) zakończyli leczenie, dali skierowanie do hospicjum domowego i radzcie sobie sami. Nie będę pisał o zachowaniu lekarzy, którzy nie tylko odebrali nam nadzieję, ale zachowali się bardzo nieetycznie. Rezultat jest taki, że podejmujemy walkę na własną rękę, bo na lekarzy w ośrodku, w którym próbowano tatę leczyć, nie mam co liczyć.
Wykonane na własną rękę ponowne badania histopatologiczne potwierdziły, że mamy do czynienia z nowotworem, którego źródło jest gdzieś w wątrobie, drogach żółciowych lub trzustce. Niestety wciąż brak jednoznacznego umiejscowienia. Po prywatnych konsultacjach dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny i cholangiografię (MRCP). Niestety nawet prywatnie na takie badanie trzeba czekać tygodnie.
A stan taty bardzo się pogarsza - są problemy z przyjmowaniem pokarmów. Nawet małe ilości jedzenie powodują odruchy wymiotne. Tata nie ma apetytu i jest bardzo osłabiony. Jedyne, co może spożywać to Nutridrinki i odżywka Ensure. W zasadzie to jedyne, co spożywa od paru dni. Do tego stan psychiczny taty bardzo się pogorszył. Nie ma siły, by walczyć. Czasami przebijają się się słowa nadziei, że może jeszcze ten rezonans, może jeszcze inny szpital, może jakaś terapia, może....
Cholernie ciężko patrzeć na to, jak szybko postępuje ta choroba, jak odbiera siły do walki i nadzieję. To już pięć miesięcy od rozpoznania, które było błędne, a my zatoczyliśmy koło i tylko czekamy, że może uda się określić źródło przerzutów i zastosować jakąś terapię paliatywną. Ostatnie wyniki badań taty z hospitalizacji w maju:
Wątroba powiększona, nieco niejednorodna bez widocznych zmian ogniskowych. Wokół wątroby widoczny ślad płynu. Pęcherzyk żółciowy usunięty. Drogi żółciowe nie poszerzone. Trzustka widoczna zza gazów, w zakresie trzonu w granicach normy. Przestrzeń około aortalna w widocznych fragmentach bez zmian. Śledziona 119 mm niepowiększona, jednorodna. Nerki położone typowo, sonograficznie w normie. W rzucie nadnercza lewego widoczna hypoechogeniczna masa tu około 100 x 100 mm. Pęcherz moczowy słabo wypełniony. Podbrzusze wypełnia hypoechogeniczna, policykliczna masa -zmiana w jelicie. Pakiety węzłów chłonnych.
Mam pytanie do specjalistów na tym forum. Czy rezonas MRCP jest badaniem, które może pomóc w zlokalizowaniu źródła przerzutów i guza pierwotnego?
Tego niestety nie wiemy. Zdajemy sobie sprawę, że stan taty jest poważny, ale jakakolwiek szansa dalszego diagnozowania i leczenia jest krokiem do przodu. Tak jak większość na tym forum, tak i ja, wyznaję przekonanie, że nadzieja umiera ostatnia.
a co na to to Twój tato?chce walczyć?chce badań?
powiem Ci na swoim a dokładnie na przykładzie mojego taty...żył i walczył dopóki robiono coś przy nim(duża w tym zasługa nasza bo to my walczyliśmy z lekarzami i prosiliśmy by robili cokolwiek).Dawało mu sił zainteresowanie...czuł,że ma szanse i walczył.Coś jest w naszej głowie, że dopóki mamy nadzieję potrafimy walczyć z niejednym świństwem.
Patrząc na mojego taty z pewnością warto...on bardzo chciał żyć i dlatego dałby odciąć sobie każdą część ciała, gdyby to mogło coś zmienić i przedłużyć mu życie.
Trzymaj się ciepło !
Tata chce walczyć, chce żeby go dalej diagnozowano i leczono, ale po tym, jak dotychczasowi lekarze prowadzący postawili na nim krzyżyk i powiedzieli mu wprost, że choroba postępuje i nie są w stanie nic więcej zrobić, załamał się. Od czasu kiedy wrócił ze szpitala podupadł i psychicznie i fizycznie. Chyba zabija go ta świadomość, że nikt nie chce go leczyć, tylko ma leżeć i czekać na śmierć. Z miejsca podjęliśmy działania, żeby dalej leczyć tatę. Udało się już zrobić ponowne badania histopatologiczne i tata dostał skierowanie na rezonans MRCP. Jednak jak usłyszał odległy termin, to znów się trochę podłamał, że to tak długo, że czas płynie, a choroba postępuje. Na szczęście dziś zdarzył się cud i zwolnił się termin badania, które będzie już za 10 dni. Ta informacja spowodowała, że znów uwierzył, że lekarze się nim zajmą i że będzie dalej leczony. Ja też w to wierzę, że wyniki badań będą dobre i że lekarz, u którego konsultujemy tatę da nam nadzieję na dalsze leczenie w CO w Warszawie, bo w dotychczasowym ośrodku nie mamy już czego szukać. Tam wprost sugerowano nam (bardzo podstępnie zresztą), żeby zaprzestać dalszego leczenia i pozwolić tacie spokojnie odejść.
Wiem o czym mówisz...ale myślę, że to chory powinien mieć ewentualną możliwość decydowania czy chce nadal żyć czy chce walczyć.Skoro ma siły na to,to zróbcie wszystko co można.U nas doszło do tego, iż w centrum onkologii w Bydgoszczy wyprosiliśmy lekarzy by dali mu nawet najsłabszą chemię...i wiesz co dostawał ją...dla niej jadł dla niej pił.
Jeden tylko jeden na setki lekarzy zorientował się, iż mój tato czuje się lepiej jak robią mu jakiekolwiek badania i wyobraź sobie, iż specjalnie zostawił go na kilka dni w szpitalu, udając przed nim, że jest to potrzebne a mi powiedział prawdę(takich lekarzy Wam życzę)Warto było zobaczyć uśmiech na jego twarzy...może dało nam to miesiąc, może kilka dni dłużej ale warto było i wiem o tym, iż on tego chciał a to jest i było najważniejsze!
Będziemy robić, co tylko będzie można, mając przede wszystkim na względzie dobro taty i zawsze będziemy szanować jego decyzję. Chęć walki i nadzieja ma ogromną siłę. Wczoraj tata nie chciał za bardzo jeść, a dzisiaj gdy usłyszał, że termin badania się skrócił zjadł trochę zupy i wypił więcej niż zwykle Nutridrinków. Wciąż mówi mamie o tym, że jak przyjedzie do W-wy, to tu się nim zajmą i będą go leczyć. Nie będziemy mu odbierać tej nadziei i będziemy robić wszystko, żeby tak właśnie było, ale tutaj decydują przede wszystkim lekarze. Możemy prosić o przyjęcie na oddział, ale to do nich będzie należała ostateczna decyzja. Od tego, czy tata zakwalifikuje się do dalszego leczenia i czy lekarze będą chcieli przyjąć tatę na onkologię bardzo wiele zależy.
Witaj Sebastian,
a może spróbowałbyś skonsultować Tatę prywatnie u któregoś z lekarzy przyjmujących w warszawskim CO. Kilku z nich przyjmuje w NZOZ na Belgradzkiej, też na Ursynowie (22 6445055). Mają tam umowę z NFZ na chemioterapię, robią też zabiegi hipertermii, które w niektórych przypadkach są pomocne. Dowiedziałbyś się może o możliwościach dalszego leczenia w CO.
pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
