Witaj Doroto,
dziękuję za namiary. Właśnie od jakiegoś czasu konsultuję się prywatnie u profesorów z warszawskiego CO, między innymi przez fundację PFESO. Dzięki tym konsutlacjom zrobiliśmy ponowną ocenę histopatologiczną i mamy skierowanie na rezonans MRCP. A co będzie dalej, to zależy od wyników tych badań i konsultacji. Za parę dni mam konsultacje u prof. Cezerego Szczylika. Niestety to wszystko wymaga czasu, bo terminy i czas oczekiwania na badania jest czasami długi. Ale wierzę, żę zdążymy, że jeszcze uda się kontynuować leczenie.
Zawsze trzeba mieć nadzieję. Konsultacje z innymi lekarzami (a szczególnie z warszawskimi) to najlepsze, co możesz w tej chwili zrobić. Życzę dużo siły i walcz dalej!
jestem już po konsultacjach u prof. Szczylika. Niestety profesor nie dał nam wielkich nadziei na to, że da się jeszcze wdrożyć jakieś leczenie. Był zaskoczony dotychczasowym leczeniem i powiedział wprost, że tata był źle leczony i ubolewał nad tym, że nie spotkaliśmy się wcześniej. Początkowo odradzał mi ciągnięcie taty na rezonans magnetyczny do W-wy, ale gdy powiedziałem mu, że tata pokłada w tym badaniu tak dużą nadzieję i załamie się psychicznie, jeśli tego nie zrobimy, to przyznał mi rację, że w takiej sytuacji stan psychiczny chorego jest bardzo ważny i żeby mimo trudności postarać się przywieźć tatę na to badanie. Choć delikatnie dał mi do zrozumienia, że choroba jest bardzo zaawansowana, to zaproponował, żebym przyszedł z wynikami rezonansu na Szaserów, a on skonsultuje te wyniki z chirurgami. Powiedział, że być może jakiś chirurg podjąłby się zabiegu usunięcia przerzutów, ale nic nie obiecywał, bo nie wiemy, z jakimi zmianami tak naprawdę mamy do czynienia.
Tata jest już po badaniu MRCP (rezonans jamy brzusznej z cholangiografią). Udało mi się przywieźć tatę do Warszawy i choć wydawało nam się to nie do zrobienia, udało się! Tata dzielnie zniósł długą podróż i prawie godzinne badanie w tubie rezonansu. Wszyscy, a zwłaszcza tata, okupiliśmy to stresem, nerwami i dużym zmęczeniem, ale jak wróciliśmy szczęśliwie do domu, bardzo się cieszyliśmy, że wspólnie daliśmy radę i jesteśmy o krok do przodu. Teraz przed nami równie trudny czasu - oczekiwanie na wynik rezonansu i kolejne konsultacje, od których będzie bardzo wiele zależało.
Stan taty jest stabilny, ale wyniszczenie organizmu niestety postępuje. :( Na szczęście ostatnio ustały trochę odruchy wymiotne i tata powolutku zaczyna jeść zmiksowane zupy. Najbardziej niepokojące jest to, że tata ma co raz większy i twardszy brzuch. Do tego te guzy na otrzewnej, które sprawiają tacie ból. Ach...trudne to wszystko. Myśleliśmy, że będziemy mogli liczyć na wsparcie hospicjum domowego, ale niestety trochę się przeliczyliśmy. Opieka hospicyjna ogranicza się do tego, że dwa razy w tygodniu przyjeżdza pielęgniarka, która mierzy ciśnienie i cukier i to wszystko. Już na wstępie lekarka z hospicjum zaznaczyła, że oni są tylko od leczenia bólu, a z wszystkimi innymi problemami należy kierować się do lekarza rodzinnego albo dzwonić na pogotowie. I taki pożytek z opieki paliatywnej w naszej miejscowości. Porażka...
Mamy już wynik badania MRCP. Chociaż wolałbym go nie odbierać i żyć w nieświadomości tego, co się dzieje z tatą.
Wynik badania:
Badanie porównano z badaniem poprzednim - dostarczone CT z dnia 11-03-2011.
Drogi żółciowe wewnątrz- i zewnątrzwątrobowe oraz przewód Wirsunga są nieposzerzone, o prawidłowym przebiegu, bez uchwytnych nieprawidłowości.
W badaniu dominują objawy masywnego rozsiewu śródotrzewnowego procesu neo. Widoczne są rozległe masy patologicznej tkanki (lite, nacieki sieci i tkanki tłuszczowej) wypełniające całe śródbrzusze. Tworzą one konglomerat o wielkości około 225 mm wypełniający przestrzeń pomiędzy wewnętrzną powierzchnią przedniej ściany jamy brzusznej a przestrzenią około aortalną. Pętle jelit są otoczone lub odepchnięte przez patologiczną masę. Widoczne są także liczne wszczepy w przestrzeni zaotrzewnowej (zwłaszcza w otoczeniu lewej nerki) oraz pod kopułami przepony. Wolny płyn w jamie otrzewnej - w otoczeniu wątroby i śledziony. Przerzuty w narządach miąższowych :
- guz lewego nadnercza - wymiar poprzeczny 105 mm, wymiar podłużny - 152 mm
- guz prawego nadnercza - 35 mm
- guz meta wątroby (położony w segm 4/5 - 30 mm Trzustka jest bez zmian.
W porównaniu z badaniem poprzednim (dostarczone CTz 11-03-2011) stwierdza się bardzo dużą progresję zmian. Na podstawie badań obrazowych wydaje się, że drogi żółciowe oraz trzustka nie są punktem wyjścia choroby.
Dziś jeszcze byłem na konsultacjach. Niestety, nic więcej nie da się zrobić. Żaden zabieg chirurgii paliatywnej nie wchodzi w grę. Wyrok brzmi: 1-3 miesiące.
U nas z dnia na dzień co raz to bardziej beznadziejnie. Od paru dni jestem przez cały czas z tatą i widzę jak stan taty się pogarsza. Zaczęło się od wymiotów - na przemiań żółcią i brązową niejednorodną substancją (jakby fusy z kawy). Wymioty po dwóch dniach ustały, ale od 3 dni tata w zasadzie nie przyjmował żadnych posiłków i z płynami też nie było najlepiej. Wezwaliśmy lekarza, który w obliczu rychłego odwodnienia organizmu zapisał serię kroplówek (7x PWE+NaCl +5% glukoza). Zaczęliśmy podawać kroplówki, ale widzimy, że sprawiają one tacie ból. Tata ma już słabe żyły i ciężko znaleźć miejsce na nowe wkłucie. Tata dzisiaj powiedział, że ma dość tych kroplówek i postanowiliśmy przerwać sztuczne nawadnianie organizmu. Jeszcze jutro zapytamy lekarza z hospicjum, który był przeciwny podawaniu kroplówek. Niezrozumiałe jest dla mnie to, że co lekarz, to inna teoria i leczenie. Służba zdrowia w naszej miejscowości jest tak fatalnie zorganizowana, że żaden lekarz nie chce wziąć odpowiedzialności za leczenie. Lekarz hospicjum wzbrania się od każdego leczenia poza przeciwbólowym. Lekarz rodzinny z drugiej strony z łaską wypisuje receptę i zlecenie na podanie Dexavonu, bo twierdzi, że to jest rola lekarza z hospicjum. Na dodatek w tym całym bałaganie nie zdarzyło się jeszcze, żeby lekarz wypisał dobrą receptę i zlecenie na podanie leków - albo używają druków, których nie akceptują apteki albo podają dawki, które już od roku są wycofane z produkcji. Więcej czasu tracę na wyjaśnianie pomyłek i niekompetencji lekarzy niż na opiekę nad tatą. Cisną mi się na język same niecenzuralne słową, ale z racji regulaminu forum ugryzę się w język.
Wracając do taty, bo teraz On jest najważniejszy - przedwczoraj ucieszyliśmy się, że wrócił tacie trochę apetyt i po raz pierwszy od paru miesięcy zainteresowały go zapachy z kuchni i sam poprosił o trochę jajecznicy. To był wyjątkowy dzień. Tata próbował po trochu różnych potraw i choć wiele nie zjadł, to ucieszyliśmy się, że może będzie lepiej, skoro wrócił tacie apetyt. Niestety radość była przedwczesna. Wczoraj i dziś powtórka sprzed paru dni - wymioty żółcią, kaszel z wydzieliną, refluks, ogólne zmęczenie, zniechęcenie i zwiększający się ból w jamie brzusznej i w okolicach nadnercza.
Tata jest bardzo słabiutki. W zasadzie już nie wstaje, a jeśli wstaje to tylko do toalety i to z moją pomocą - muszę podnieść tatę z łóżka, asekurować w drodze do toalety, a później pomóc doprowadzić z powrótem do łóżka. Pójście do toalety staje się wręcz wyprawą, po której tata długo śpi ze zmęczenia.
Niestety stan psychiczny taty jest jeszcze gorszy niż stan fizyczny. Nie ma nic gorszego niż patrzenie na to, jak tata czeka na śmierć, jak zaczyna się z nią godzić, a my całą rodziną musimy na to patrzeć. Choć wciąż walczymy i wbrew temu, co wiemy o postępie choroby, nie tracimy nadziei, to z dnia na dzień widzimy, jak ta walka jest złudna i nierówna.
Wezwaliśmy lekarza, który w obliczu rychłego odwodnienia organizmu zapisał serię kroplówek (7x PWE+NaCl +5% glukoza). Zaczęliśmy podawać kroplówki, ale widzimy, że sprawiają one tacie ból. Tata ma już słabe żyły i ciężko znaleźć miejsce na nowe wkłucie. Tata dzisiaj powiedział, że ma dość tych kroplówek i postanowiliśmy przerwać sztuczne nawadnianie organizmu. Jeszcze jutro zapytamy lekarza z hospicjum, który był przeciwny podawaniu kroplówek. Niezrozumiałe jest dla mnie to, że co lekarz, to inna teoria i leczenie.
Sebastian, przeczytaj proszę ten artykuł: Mit kroplówki wzmacniającej | Fundacja Onkologiczna Dum Spiro - Spero.
Lekarz z hospicjum ma rację - najważniejsze jest teraz to, by Tata nie cierpiał. Nawadnianie go na siłę nie pomoże w niczym, nie wyleczy. Zresztą sam na pewno to wiesz.
Dziękuję. Czytałem już ten artykuł i śledziłem uważnie informacje na forum i dlatego podjęliśmy dzisiaj decyzję, że już jutro nie będziemy podawać kroplówek. Nie będziemy tacie przysparzać dodatkowych cierpień.
A czy możesz mi poradzić absenteeism, czy można w jakiś sposób zahamować produkcję tej żółci, która stoi tacie w przełyku i powoduje wymioty? Tata bierze na 30 min. przed każdym posiłkiem Metoclopramide, ale najwyraźniej on nie radzi sobie z tymi wymiotami powodowanymi nadmiarem żółci.
Miałam z babcią ten sam problem - wymioty żółcią, na które nic nie pomagało... Też kazali dawać Metoclopramid, a jeśli on by nie pomagał - Aviomarin. Aczkolwiek u nas to średnio zdało egzamin... Ewentualnie Torecan w czopkach.
ze smutkiem muszę to przyznać, ale nasza ponad półroczna walka niestety dobiega powoli końca.... :(:( Stan taty z dnia na dzień bardzo się pogarsza. Od pięciu dni tata w zasadzie nie przyjmuje już żadnych posiłków, bo z pewnością nie można nazwać posiłkiem trzech łyżek kaszki manny na dzień. Z płynami też jest co raz to gorzej. A wszystko z powodu silnych wymiotów, które męczą tatę parenaście razy dziennie, a nawet w nocy. Od dwóch dni tata wymiotuje już tylko brązowa wydzieliną. Przyjrzałem się dokładnie tej wydzielinie i w dużej części składa się z jakby zakrzepłej krwi i różnego rodzaju ciemnokrwistej flegmy. Chociaż domyślam się skąd pochodzi ta wydzielina i co się na nią składa, to wolę o tym nie myśleć. :(
Na szczęście otrzymaliśmy wsparcie opieki paliatywnej. Od dwóch dni tata ma podwojoną dawkę plastrów (Durogesic w dawce 50ug), a do tego mamy przygotowany roztwór do samodzielnego podawania pod skórę, na który składają się 2ml Morfiny i 6 ml Metoclopramidu. Ze względu na wodobrzusze i obrzęki stóp lekarz zalecił podawanie Verospironu. Dodatkowo tata przez cały czas dostaje Dexaven 4mg.
Na szczęście tata nie odczuwa większego bólu i zapewnia nas, że nic go specjalnie nie boli. Jest bardzo zmęczony, tak że dzisiaj nie był w stanie iść już do toalety i korzysta z kaczki. Dużo śpi (to zapewne efekt działania plastrów i morfiny), ale gdy się przebudzi jest bardzo świadomy i normalnie z nami rozmawia.
Niestety ta świadomość powoduje, że rozmyśla o śmierci, gdzieś powoli żegna się z nami, bo widzi, że jego organizm się poddaje. My też się już nie oszukujemy. Zostało nam niewiele godzin, dni...
Chciałbym napisać coś więcej, ale nie potrafię. Nie dziś...
SebastianP, przykro jest czytac tak smutne wieści
Trzymaj się,wiem jak to jest cięzko patrzec na kochaną osobę,która gaśnie w oczach-straszne przezycie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
