Nie widzę przeszkód o ile lekarze w "małym" ośrodku w ogóle będą mieć takie chęci i w ogóle będą wiedzieć o co chodzi. A to bardzo wątpliwe. Polscy onkolodzy nie potrafią leczyć wczesnych stadiów tak rzadkich nowotworów a co dopiero zmierzenie się z sytuacją leczenie bardzo "niestandardowego" jeśli o jakichkolwiek standardach możemy w tej chwili mówić. Podsunięcie jednak wszystkiego lekarzowi może być pomocne. Próbować nigdy nie zaszkodzi tym bardziej, że walczysz o najwyższy laur - zdrowie.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Mam pytanie. Czy istnieje jakaś strona internetowa dotycząca przyznawanych refundacji? A może by tak samemu też napisać taki wniosek do NFZ, tylko nie mam wzoru. Może by spróbować porozmawiać o tym w biurze poselskim w moim mieście z posłanką w Sejmie? No kurczę, już nie wiem sam co mam robić!!!! Nie chcę czekać tak bezczynnie.
Witam ponownie. Dość długo się nie odzywałem, bo specjalnie przez ten miesiąc się nic nie działo. Ot zwyczajne życie, praca-dom, praca-dom... Aż do wczoraj gdy się dowiedziałem że NFZ wyraził zgodę na refundację irynotekanu i zakwalifikowanie mnie do schematu leczenia IPO ! To najlepsza wiadomość od paru miesięcy dla mnie (ale numer-chemia to najlepsza wiadomość lecz dla kogoś kto czytał mój wątek to zrozumiała radość. Dobrze że naciskałem na ten schemat IPO bo nie wiadomo co by było dalej. Wielkie dzięki dla Viooma-bo to on głównie przyczynił się do pokierowania mnie na właściwe leczenie.
Co by tu nie mówić, po przeczytaniu polecanego przez Viooma artykułu brytyjskich naukowców na temat IPO mam wielką nadzieję że w końcu to mi pomoże. Dla zainteresowanych - Badanie zostało opublikowane w British Journal of Cancer 2003 September 15; 89(6): 1140–1141.
Oczywiście będę opisywał leczenie i efekty,a więc "do poklikania" wkrótce.
Aha, czy ktoś brał irynotekan i może opisać skutki uboczne (standartowe skutki są mi oczywiście znane, ale coś słyszałem o wielkich biegunkach akurat po combo).
Pozdrawiam.
To doskonała wiadomość i potwierdza fakt, że tylko Instytut na Roentgena potrafi leczyć nowotwory germinalne w Polsce. To w jaki sposób podchodzą do tego inni lekarze w Polsce woła o pomstę do nieba, niestety takie mamy realia. Czekam z niecierpliwością na pozytywne informacje z przebiegu leczenia, założenie jest bardzo optymistyczne a leczenie tego typu na pewno jedno z pierwszych w Polsce!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Ok a więc teraz trochę wiadomości: jestem już po I kursie IPO-195 mg campto, oxaliplatyna-155 mg, taxol - 390 mg (zapomniałem się zapytać czemu mam zwiększone te dawki w stosunku do badań tych naukowców brytyjskich) Będę miał 3 takie kursy + 2 dolewki po każdym kursie. Chemię tą zniosłem jak inne, w miarę dobrze tylko ten irynotekan jest okropny (tachykardia,poty,skurcze mięśni...)ale jakoś poszło.
No i najważniejsze - trochę się przyłamałem bo z markerów wynika że te naświetlania wcześniejsze nic nie dały. Przez półtora miesiąca wzrosły mi 4-krotnie (AFP), HCG i LDH są w normie. Lekarz mówi żebym się nie stresował bo to dopiero początek leczenia, ale ten guz musiał się chyba zwiększyć podczas naświetlań. Niepotrzebnie się na to zdecydowałem ale kto mógł przypuszczać.
No cóż - trzeba czekać i tyle.
Dostajesz dawki 100mg/m2 irynotekanu, 80 mg/m2 oxaliplatyny i 200 mg/m2 paklitakselu, według oczywiście tego co napisałeś.. czyli generalnie dawki są idealne ale jakby wymieszane, dawki nie odpowiadają lekom. Może warto się dowiedzieć dlaczego tak jest?
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
mógłbyś opisać jak to wygląda "fizycznie"- jak długo jesteś w szpitalu itp. Pytam dlatego, że mąż normalnie pracuje i zastanawiua się jak ustawić sobie pracę, gdy rozpocznie leczenie.
Pozdrawiamy i trzymamy bardzo mocno kciuki
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
O kurcze. Pewno się pomyliła z rozpisywaniem. Jakaś młoda lekarka to rozpisywała, Pierwszy raz ją widziałem na salach chorych, więc się pewno uczy. Jutro będę dzwonił. Dzięki wielkie za info. No to jestem w niezłym stresie teraz.
[ Dodano: 2010-10-20, 19:42 ]
Peti, ja też dopiero to zacząłem w poniedziałek i też pracuję. Na czas chemii biorę chorobowe lub urlop (2 dni), na dolewki mam blisko, więc przed południem dolewka, a do pracy na II zmianę. I tak to się będzie kręcić przez najbliższe 2 miesiące.
apropos lekarki, patrz na ręce koniecznie, nie chcę absolutnie podważać kompetencji lekarzy ale jestem dziś cała "nabuzowana" po informacji po konsultacji, że na początku leczenia źle zdiagnozowano męża i teraz mamy problem:-(
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
Dzwoniłem do lekarki i podobno na pewno wszystko zostało dobrze rozpisane. Błąd mógł się znaleźć na wypisie mówi. Ale ja widziałem na tych torebkach z chemią te dane ( właśnie paklitaksel mnie zdziwił że tak dużo zamiast 155 mg po przeliczeniu na m2 ciała).
Nie wiem co o tym myśleć.
Na razie jadę się umówić na dolewkę w poniedziałek.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2010-10-21, 13:17 ]
Dzwoniła do mnie przed chwilą lekarka, sprawdziła wszystko jeszcze raz i przyznała że wypis jest przestawiony, a ja dostałem wszystko tak jak powinienem. No cóż, zostaje mi wierzyć że tak było naprawdę.
A co do dolewek to w Warszawie predykamenty (dex,ranig...itd) podają pół godziny przed chemią, natomiast u mnie muszę w jeden dzień wziąść te osłony i inne rzeczy a dopiero na drugi dzień mam właściwy wlew. Ależ to jest bez sensu. I jeszcze wyszedł problem z igłami do wkłucia się do portu, bo mam port na chemię.
NIe wie ktoś czy i gdzie takie igły można kupić i jak one się nazywają?
Igły do portu ( zastrzegam tylko wg mojej wiedzy a może być niepełna) nazywają się tzn mają określenie G20 i można je kupić w aptekach przyszpitalnych- oczywiście nie wiem czy przy wszystkich.
przepraszam że zapytam, ale w jakiej miejscowości jesteś leczony? zastanawiam się czy to normalne wszędzie i może będziemy musieli się na to przygotować.
Przy okazji najważniejsze pytanie" jak się czujesz?
Pozdrawiamy
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
lecz dla kogoś kto czytał mój wątek to zrozumiała radość. Dobrze że naciskałem na ten schemat IPO bo nie wiadomo co by było dalej. Wielkie dzięki dla Viooma-bo to on głównie przyczynił się do pokierowania mnie na właściwe leczenie.
