Witam wszystkich,
Trafiłam na to forum zupełnie przypadkowo, ale cieszę się, że tak się stało, liczę, że odnajdę tutaj może odrobinę zrozumienia.
Chciałabym opisać swoją historię, poznać opinie, lub uzyskać odpowiedzi na pytania - oczywiście o ile będzie to możliwe.
Jeśli nie - tragedii nie będzie, w końcu zadawanie pytań nie szkodzi a i może dowiem się czegoś więcej.
Sprawa dotyczy mojej mamy. Jak widać w kalendarzu, mamy wrzesień.
Dobre pół roku temu (trudność sprawia mi dokładne określenie daty) u mojej mamy pojawiło się coś podobnego do "zajadu".
Zaznaczę tez na początku, żeby potem nie zgubić się w zeznaniach, że mama cierpi na schizofrenię rezydualną, do tamtej pory nieleczoną.
A wracając do tematu - pojawił się zajad. Lekkie zaczerwienienie, dyskomfort u mamy, nie przejęła się tym jednak zbytnio, ja prawdę mówiąc równiez niezbyt nie wyglądało bowiem groźnie.
Po jakimś jednak czasie, kiedy to ja miałam w swoim życiu dość napięty czas [czeste zmiany zatrudnienia, wyjazdy, studia] spostrzeglam dość nagłe rozwinięcie się owej dolegliwości w coś, co przyznam szczerze, ani nie wyglądało ładnie, a już zwłaszcza musialo być dla mamy niekomfortowe.
Z malutkiego zajadu, po moim powrocie do domu, okazała sie utworzyć rana, ropiejąca.
Poleciłam wówczas mamie wizytę u lekarza, broniła się jednakże rękoma i nogami, nie dała się zaprowadzić, twierdziła, że zaleczy sama, że przecież już się goi.
Ktoś z Was może zastanawia się, dlaczego moja bierność, otóż z mamą w stanie nieleczonej choroby psychicznej, naprawdę trudno dyskutować, przekonać ją do czegolwiek, zmusić niesposób.
Wiedziała lepiej, lecz ja wciąz, uparcie, przypominałam jej o wizycie, którą moim zdaniem powinna była odbyć. Na próżno.
Wkrótce z brzydkiej ranki, utworzyło się coś, na podobę guza, jakby powstałego z ropy - trudno mi określić.
Mama wciąż zaleczała to sama, dentosept, płukanie jamy ustnej, różne mniej i bardziej domowe specyfiki.
Czasem zaczynało to nawet wyglądać lepiej, bowiem nadmiar ropy nawet znikał, ale wówczas spostrzegłam jakby narost nowej tkanki tak, jakby skóry.
Potem znów rana zaczęła ropieć i "paprać się" jeszcze gorzej. Więcej wizualnych opisów, może oszczędzę.
Niemniej, trwało to trochę, mama wciąz odmawiała mi wizyt u lekarza.
Któregoś razu się nawet wybrała do lekarza pierwszego kontaktu, samodzielnie bez mojej wiedzy, po otrzymaniu jednak skierowania do poradni chirurgicznej przestraszyła się.
Ja mimo to zarejestrowałam ją, podałam termin umówionej wizyty, a tego dnia wstałam i czekałam na mamę, namawiałam i prosiłam, jednakże zabarykadowała się w pokoju mówiąc, że nie pozwoli sobie nic wyciąć. To było w maju.
Pod koniec lipca zaczął się nasz koszmar.
Mama zdecydowała się w końcu iść do lekarza, gdyż zaczęła odczuwać ból w okolicach żuchwy, zaczerwienił się policzek.
Ponownie udałyśmy się do lekarza pierwszego kontaktu, gdyż poprzednie skierowanie było już nieważne, a tam jak się okazało wstępną diagnozą był rak.
Jednak pani doktor uprzejmie poinformowała nas, iż na pewno nie jest on złośliwy, że czeka nas jedynie interwencja chirurgiczna, mały zabieg, drobna blizna i nie ma się czego bać.
Zatem po kilku tygodniach oczekiwania na termin wizyty, pod koniec sierpnia, udałyśmy się do poradni chirurgicznej.
Tam, lekarz niewiele chciał z nami rozmawiać, mimo wielu zadawanych pytań, nie odpowiedział na żadne, wypisał skierowanie do szpitala i wyprosił z gabinetu.
Skierowanie było na oddział chirurgii twarzowo - szczękowej, gdzie udałyśmy się już nazajutrz.
Tam pobrano wycinek i tam równiez pan doktor poinformował nas, iż podejrzewają raka - ale złosliwego, a nawet bardzo złośliwego.
Wtedy poczułam się, jakby ktoś z "płaskiego" zdzielił mnie w twarz. W wieku 16 lat straciłam już jednego rodzica, zatem strasznym niepokojem napełniła mnie ta przepowiednia.
Tydzień później przyjęto mamę na oddział, w celu wykonania kilku badań. Wykonano prześwietlenie płuc, USG szyi, TK głowy, badania krwi.
Po tygodniu, od wyjścia mamy ze szpitala [jedynie dwudniowy pobyt w celu wykonania wspomnianych badań], miałyśmy zgłosić się na kontrolę.
Na rzeczonej kontroli, wręczono nam jedynie wyniki badań i skierowanie do Centrum Onkologii w Bydgoszczy.
Pan doktor wręczający dokumenty, równiez nie chciał zbyt wiele powiedzieć, pytał nawet stojącej nieopodal pielęgniarki jaki oddział w centrum ma wpisać na skierowaniu, bo nie wiedział jakie w tym centrum oddziały są...
Jedyne, czego się dowiedziałyśmy, że mama prawdopodobnie zostanie oszpecona.
Przejrzałam badania, czytałam opisy załączone do nich, bo ze zdjęć niewiele potrafiłam wywnioskować.
Wynik biopsji: Carcinoma planoepitheliale keratodes G1.
Wiem już, że oznacza to rak płaskonabłonkowy rogowaciejący, jedynie nie wiem, co oznacza rzeczone G1?
To jakaś skala? Na ile zatem jest to poważny stopień?
W każdym razie płuca czyste, powiększone węzły chłonne szyi po stronie lewej [po tej samej stronie co guz na wardze],
TK wykazało naciek silnie ukrwiony wargi dolnej aż na policzek.
W centrum onkologii skierowano nas na poradę do chirurga onkologa.
Pan doktor obejrzał zmianę, "pomacał" węzły chłonne, przejrzał wyniki badań.
Uznał, że węzły chłonne raczej nie są zajęte, są powiekszone, ale jego zdaniem niezbyt duże.
Dodam tutaj że najmniejszy 0,8 a największy 1,3.
Zaproponował dwie metody leczenia: radioterapię oraz chirurgiczne usunięcie zmiany.
Udało mi się namówić mamę na drugie rozwiązanie, bo również takowe zalecał nam lekarz.
Powiedział, że do usunięcia jest połowa wargi dolnej, 1/4 wargi górnej oraz dość spory fragment policzka.
Dodał również, że potrzebna będzie rekonstrukcja twarzy. I tutaj kolejne pytanie - czy takowa rekonstrukcja jest refundowana?
Poinformowano nas również, że jeśli węzły równiez będą zajęte - także zostaną usunięte.
Tak czy owak pan doktor stwierdził, że jest to w wielu przypadkach całkowicie wyleczalne.
Jest skierowanie do anestezjologa i na biopsję węzłów.
Tutaj nasuwają się pytania...
czy będzie konieczna radioterapia jeszcze po operacji?
I czy w czasie ewentualnych naświetlań, mama zostanie w szpitalu, czy po każdym będzie wracać do domu?
Podobnie w przypadku operacji - czy rekonwalescencja odbywa się w szpitalu?
Mam na myśli gojenie ewentualnych blizn itp.?
Czy istnieją jakieś poważne konsekwencje usuwania węzłów chłonnych?
Przepraszam, jeśli zadaję zbyt dużo, być może infantylnych, pytań, jednakże jestem przerażona całą tą sytuacją.
Mam dopiero 21 lat, jesteśmy z mamą same, rodzina przez chorobę mamy się od nas odsunęła.
Sama nie radziłam sobie z jej schizofrenią, nie potrafiłam zachęcić do leczenia [które obecnie podjęła z własnej decyzji], a teraz boję się, że nie poradzę sobie także z tym.
Sama jestem tym rozbita psychicznie, nie jestem w stanie jej podnieść na duchu, choć próbuję przekonywać, że z tego wyjdzie, że świetnie sobie poradzi.
Niemniej, boję się, że nie upilnuję ewentualnego gojenia się blizn, że dojdzie do zakażenia, albo że nie będę potrafiła rozróżnić skutków naświetlań od czegoś poważniejszego?
Chciałabym dodać na koniec, że jestem tutaj, by porozmawiać z kimś, kto sytuację rozumie.
W ogóle porozmawiać z kimś, kto przez to przeszedł, wlać może nadzieję w siebie, że nie musi się to wcale źle skończyć.
Witaj Margareth. Postaram Ci się odpowiedzieć na kilka pytań - w miarę możliwości oczywiście. G1 - to nowotwór wysokozróznicowany, czyli o niewielkim stopniu złośliwości. Efektów usunięcia węzłów może być kilka. Najbardziej widocznym może być obrzęk limfatyczny (u mnie ustąpił dość szybko). Trafiłyście do doskonałego ośrodka - CO w Bydgoszczy ma doskonałą opinię. Czy naświetlania odbędą się w trybie stacjonarnym zadecyduje lekarz. I sugeruję, byście przyjęły jego decyzję, gdyż onkolog po prostu wie lepiej. Rekonstrukcja twarzy odbędzie się w ramach NFZ, czyli nieodpłatnie. Zabieg chirurgiczny jest nieodzowny, gdyż nowotwory o wysokim stopniu zróżnicowania są chemiooporne, i leczenie tą metodą często bywa mało skutecznie. Napromienianie jest terapią uzupełniającą zabieg chirurgiczny, a za zadanie ma likwidację pozostałych po zabiegu komórek nowotworowych.
Życzę dużo siły i wiary w lekarzy. To oni są naszym głównym sprzymierzeńcem w walce z rakiem.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Tak czy owak pan doktor stwierdził, że jest to w wielu przypadkach całkowicie wyleczalne.
I to jest bardzo dobra wiadomość
Margareth napisał/a:
Tutaj nasuwają się pytania...
czy będzie konieczna radioterapia jeszcze po operacji?
I czy w czasie ewentualnych naświetlań, mama zostanie w szpitalu, czy po każdym będzie wracać do domu?
Podobnie w przypadku operacji - czy rekonwalescencja odbywa się w szpitalu?
Teraz w szpitalu nie zatrzymuję się chorych bez potrzeby, łatwiej dochodzą do zdrowia w domu.
Natomiast radioterapię wykonuję się zarówno ambulatoryjnie , jak i podczas hospitalizacji chorego (na to jest czas, ustalicie to bezpośrednio z lekarzem prowadzącym). W dużej mierze zależy to czy pacjent może dojeżdżać codziennie.
Pisząc posta w nocy nie miałam zbytnio dostępu do wyników mamy, chciałabym teraz je tutaj przedstawić. To co mam i to, co wiem. Gazda i Dorota - dziękuję za odpowiedzi.
Niestety, średnią mamy możliwość dojeżdżania do Bydgoszczy codziennie, stąd te wszystkie moje obawy i pytania.
USG szyi: Obustronnie wzdłuż mięśni mostkowo - obojczykowo - sutkowych widoczne pojedyncze węzły chłonne, największy po stronie prawej o wym. 1,1 / 0,3cm i 0,7 /0,3 cm, po stronie lewej o wym. 1,3 / 0,5cm i 0,7 /0,5cm. Największe węzły chłonne widoczne podżuchwowo (w okolicy prawego kąta żuchwy o wym. 1,2 / 0,4cm i 1,0 / 0,6cm) oraz podbródkowe 0 okrągłe hypoechogeniczne o średnicy od 0,8 -1,4cm. W okolicy lewego kąta żuchwy podobne węzły chłonne o średnicy 1,0 cm o raz o wym. 1,3 /0,5cm.
Zdjęcie RTG klatki piersiowej: Pola płucne bez zmian ogniskowych. Kąty przeponowo - żebrowe wolne. Sylwetka serca rtg w normie
Badanie histopatologiczne: rozpoznanie: zmiana wynik badania: Carcinoma planoepitheliale keratodes G-I [M-8071/3].
Tomografia komputerowa głowy: Struktury wewnątrzczaszkowe względnie symetryczne, bez zmian dających efekt masy, o prawidłowym rozkładzie gęstości. Przestrzenie płynowe prawidłowe. Podanie środka cieniującego nie uwidoczniło struktur patologicznych. Naczynia wewnątrzczaszkowe prawidłowe. Uwidocznione kości sklepienia, podstawy czaszki i żuchwy bez zmian. Silnie unaczyniona zmiana naciekowa wychodząca z lewego kącika ust, okalająca je, o przybliżonych wymiarach 45mm x 28mm. Zmiana ta zdaje się naciekać całą grubość tk. le. policzka, i przechodzi poza linię środkową na dolną wargę. Zatoki w normie. Pojedyńcze węzły chłonne podżuchwowe powiększone obustronnie do 13mm, podobnie 1 węzeł podjęzykowy do 13mm, poza tym kilka węzłów chłonnych o mniejjszych rozmiarach
29 mamy odebrać wyniki EKG i udać się z nimi w CO Bydgoszcz do anestezjologa, żeby ocenił, czy mamę można poddać narkozie itp. Tego samego dnia również mamy się udać na biopsję węzłów.
Potem, 4.10 mamy się udać do poradni onkologicznej tam na kontrolę z tymi wszystkimi wynikami [biopsji, opinia anestez.] i wtedy ma wystawić skierowanie na oddział.
Na ostatniej wizycie pan doktor powiedział, że wstępnie zapisuje nas na pobyt na oddziale na 15.11...
Czy z tych wyników można coś poza tym, co napisałam, wyczytać? Bo póki co wiem tylko tyle, że będzie operacja, nie wiem nawet czy te naświetlania po, będą na pewno. Niczego nie jestem pewna :(
Mama jest w domu, odpoczywa. Boi się, czy biopsja węzłów będzie bolesna? Niestety, nie byłam w stanie odpowiedzeć jej na to pytanie, nie mam zielonego pojęcia, starałam się ją jedynie uspokoić, ona tak bardzo boi się bólu...
Z apetytem mama tez nie ma problemu, je bardzo dużo, nawet więcej niż przed nieszczęsnym "zajadem". Problem jest taki, że jej apetyt nie odzwierciedla się w wadze...
Nie wiem czy jest bolesna. Ja miałem pobierany do badania cały pakiet węzłów (wielkości około 7x3,5x2 cm) w znieczuleniu ogólnym, więc mnie nic nie bolało.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Ja bym chciała najpierw krótko zająć się Tobą - w odniesieniu do Mamy. Nie wolno Ci robić sobie żadnych wyrzutów o zaniedbanie sprawy. Ludzie z każdą postacią schizofrenii są piekielnie trudni w kontaktach. Przekonanie ich do racjonalnego postępowania bywa po prostu niemożliwe. Pamiętaj - nie byłaś i nie jesteś bierna! Po prostu przedtem Mama nie współpracowała, a teraz zaczęła współpracować. Jesteś dzielną córką, dajesz sobie radę w tej trudnej sytuacji
Jeśli chodzi o węzły - mogą być powiększone z powodu odczynu zapalnego (Mama ma też podwyższone leukocyty, co świadczy o stanie zapalnym w organizmie), ale mogą być tam przerzuty . Dowiemy się tego po biopsji - po to ją lekarze będą robić. Biopsja będzie w znieczuleniu - na pewno miejscowym, a jeśli się boisz o Mamy reakcję - porozmawiaj z anestezjologiem - być może przyjmą Mamę do szpitala i zrobią w narkozie - czyli w znieczuleniu ogólnym. Pacjentom z obciążeniem psychiatrycznym (a takim pacjentem jest Mama) często lekarz woli zrobić nawet drobny zabieg w narkozie - unika się nieprzewidzianych reakcji pacjenta na stole operacyjnym.
Trzymajcie się dzielnie obie
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Madziu - dziękuję bardzo za wypowiedź w naszej sprawie. Cieszę się, że trafiłam na to forum,liczę, że będę mogła się tu dzielić każdą drobną informacją, czy obawą, bo w moim środowisku ludzie raczej nie podejmują ze mną tematu, są strachliwi, odsuwają się.
Co do mamy schizofrenii - tak, zawsze trudno było mamę namówić na leczenie, potrafił to tylko mój Tata, a kiedy odszedł, mama zaczęła zyć "własnym życiem" nie wpuszczając do niego nikogo. Dopiero ta sytuacja z tym rakiem, wymusiła na niej chyba gdzieś wewnętrznie, aby odbyć wizytę u psychiatry i zacząć ponownie brać leki. Cieszy mnie to.
Co do biopsji - mama panicznie boi się lekarzy, szpitali w ogóle. Ale dzielnie znosila dotychczasowe badania, na wszystkie jej pytania starałam się odpowiadać spokojnie i pokrzepiająco, niestety czasem brak wiedzy nie pozwalał mi na wyczerpujące odpowiedzi bo ja sama w szpitalu nigdy nie leżałam, nie znam realiów.
Póki co, mama trzyma się dzielnie, chyba nawet bardziej niż ja.
Własnie przed umówioną biopsją, będziemy mieć rozmowę z anestezjologiem, poruszę tę kwestię, zobaczymy :-)
Mama zniosła biopsję super, wyszła z zabiegu w takich skowronkach, że aż miło było patrzeć :-) Anestezjolog, ze względu na dość spory guz w obrębie ust stwierdził, że mogą być kłopoty z intubacją, ale powiedział, że operacja będzie przeprowadzona pod znieczuleniem ogólnym. Teraz we wtorek jedziemy znów, poznamy wyniki biopsji. Staram się być dobrej myśli.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
byłyśmy dziś w CO. mama dostała kolejne skierowanie na biopsję węzłów. poprzednia nie wykazała przerzutu, lekarz chce powtórzyć badanie,żeby się upewnić.
jest tylko problem, ponieważ zalecił mamie zrobienie porządku z zębami [mama ma wszystkie zęby jeszcze swoje, ale bardzo zaniedbała je od czasu, kiedy na twarzy pojawiła jej się zmiana. twierdzi, że przez guza nie może myć zębów itp.]. powiedział, że tak zaniedbane zeby mogą utrudnić proces gojenia się blizn po operacji, albo mogą zostać nawet wybite podczas intubacji.
martwię się, ponieważ nie wiem, czy jakikolwiek stomatolog podejmie się zajmowania się tymi zębami, gdy mama ma tak obszerną zmianę na wardze, ponadto mama odmawia jakichkolwiek konsultacji ze stomatologiem. mówi, że nie pozwoli sobie nic robić przy zębach, bo nie może otworzyć szeroko ust... kompletnie nie wiem, co mam teraz robić.. :(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Dowiemy się tego po biopsji - po to ją lekarze będą robić. Biopsja będzie w znieczuleniu - na pewno miejscowym, a jeśli się boisz o Mamy reakcję - porozmawiaj z anestezjologiem - być może przyjmą Mamę do szpitala i zrobią w narkozie - czyli w znieczuleniu ogólnym. Pacjentom z obciążeniem psychiatrycznym (a takim pacjentem jest Mama) często lekarz woli zrobić nawet drobny zabieg w narkozie - unika się nieprzewidzianych reakcji pacjenta na stole operacyjnym.
