[Ptaszenio]

Renata,
drobna uwaga - rozróżnienie między leczeniem radykalnym a paliatywnym.

[ Dodano: 2014-07-15, 16:58 ]
Dopiszę, skorzystasz lub nie. Na opiekę hospicjum domowego także się czeka - ani pielęgniarka, ani lekarz raczej nie przyjdzie następnego dnia. Ból może się nasilić - nawet w ciągu doby, a sam fakt, że dziś chory żyje z bólem, jest nie do przyjęcia.

Ból neurologiczny - to póki co tylko przypuszczenie, oby się potwierdziło, niemniej ból to ból i trzeba go jak najszybciej i umiejętnie zredukować. Pozdrawiam.

[Madzia70]

Renatko,
Pod opieką hospicjum może znaleźć się każdy pacjent, który (tak jak Twój Tata) jest leczony paliatywnie. To, że wychodzi na spacery też nie dyskwalifikuje go z przyjęcia mamy pacjentów, którzy chodzą na spacery, samodzielnie jeżdżą samochodem, wyjeżdżają na kilkudniowe wypady "w Polskę" . Mamy pacjentów, którzy są pod naszą opieką wiele miesięcy, czasami kilka lat. Ale rozumiem, że słowo "hospicjum" ma w naszym społeczeństwie pejoratywny wydźwięk, i że chcielibyście opóźnić wejście pod opiekę zespołu hospicyjnego. W tej sytuacji radziłabym udać się do Poradni Leczenia Bólu (skierowanie np. z POZ lub od onkologa) - tam na podstawie wywiadu i badania lekarz oceni, z jakim rodzajem bólu mamy do czynienia i wdroży odpowiednie leczenie.

[dokryma]

Renato66 moja Mama była leczona radykalnie wg opisu nawet nie paliatywnie, i wciąż była w trakcie leczenia, w piątek wróciła ze szpitala, w środę miała jechać na chemię w niedzielę nagle odeszła ...
My dostałyśmy skierowanie do objęcia opieką Hospicjum od lekarza pierwszego kontaktu, nawet nie CO ... bo wg lekarza który wypisywał Mamę ze szpitala w piątek cyt.: " jeszcze wszystko może być dobrze... "

Ja po prostu chciałam mieć ten tzw. komfort psychiczny, że gdyby stan się nagle pogorszył, to będę gdzie miała się zwrócić po pomoc.

Zrobisz jak zechcesz, jak sama słusznie stwierdziłaś, to są rady, każdy ich udziela wg własnych doświadczeń.

Nie mniej jednak życzę Wam, żeby Tata jeszcze długo był w jak najlepszej formie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2014-07-16, 09:44 ]
Muszę uściślić wypowiedź powyżej, żeby nie było wątpliwości: Mama dokrymy została skierowana do hospicjum na etapie leczenia paliatywnego, nie radykalnego. Pacjent leczony radykalnie nie może - wg wymogów NFZ - przebywać pod opieką hospicjum.

[Renata66]

dokryma, bardzo ci dziękuję, że się ze mną podzieliłaś swoimi doświadczeniami. Dziękuję też za życzenia dla nas. Pomyślę o tym co napisałaś. Bardzo mi przykro, że Twoja mam odeszła tak nagle, w momencie gdy się tego nie spodziewaliście. Muszę brać pod uwagę więc chyba to co radzisz. Pozdrawiam Cię ciepło.

[dokryma]

Renata66

Wiesz, czego żałuję?
Że nie trafiłam tu wcześniej ! Ty masz to szczęście, że jesteś na Forum dłużej i dłużej możesz korzystać z jego dobrodziejstwa

Wszystkiego co najlepsze dla Was.

[Renata66]

dokryma, masz rację. Dzięki forum w paru sytuacjach czułam się bezpiecznie, bo wiedziałam co mam robić. A zadawałam tu już sporo pytań. I zapewne to nie koniec. Dobrze jednak, że jesteś tutaj teraz. Możesz pomagać dobrym słowem i pewnie też otrzymywać wsparcie. Trzymaj się kochana:).

[ Dodano: 2014-07-16, 09:41 ]
Madzia70, dziękuję ci za te wyjaśnienia. Jadę niebawem do rodziców na dwa tygodnie i się wszystkim zajmę. Zrobię to jednak bez wiedzy taty, żeby go nie wystraszyć. Pozdrawiam

[Renata66]

Tata jest w szpitalu. Wyniki badań złe. We środę wychodzi, to dostanę wypisy i będę miała czarno na białym jak bardzo choroba się pogłębiła. Bez wypisów wiem tyle: Kolejne ogniska meta w mózgu, płyn w płucach oraz rozrost guza pierwotnego. Stan po trzech miesiącach odpoczynku od chemii paliatywnej, której przez 17 miesięcy dostał osiem.

Tata ma teraz 5 cykli radioterapii mózgu. Potem trzy tygodnie przerwy i jak stan taty na to pozwoli to chemioterapię. Zajmą się też wodą w płucach, Nie jest jej dużo - tyle powiedział mi lekarz. Stwierdził też, że na to ile już tata walczy z rakiem, jest w dobrym stanie. Niestety jest nam wszystkim coraz trudniej. Przeczytałam dużo o tej chorobie, o jej aspektach medycznych, psychologicznych. Ale i tak nie umiem sobie z tym poradzić. Tata z uwagi na zmiany w mózgu jest bardzo rozdrażniony, niecierpliwy, miejscami nawet bywa wściekły. Sporo zapomina. Ja to wszystko rozumiem. Staramy się zresztą wszyscy go wspierać, być z nim, żeby czuł, że jest kochany. Tata nie chce rozmawiać o chorobie. Nie nakłaniamy go do tego. Nie wiem nawet czy odczuwa ból, bo raz mówi, że go nic nie boli, a za chwilę, że wszystko go boli. Gdy wczoraj u niego byłam w szpitalu powiedział, że on i tak lekarzowi nie powie wszystkiego, bo go zatrzyma w szpitalu, a on tego nie zniesie.

Tata nie ma też apetytu, ale staramy się żeby chociaż co dziennie wypił jednego nutridrinka, zjadł jakiś owoc, troszkę kolacji czy obiadu. Fizycznie jest na tyle sprawny, że chodzi, choć narzeka na ból nóg, czyta, ale mało. Nie kaszle, nie ma kłopotów z oddychaniem. Tata wie w jakim jest stanie. Lekarz nie ukrywał przed nim postępu choroby. Ale zrobił to z dużym taktem. Bardzo się tatą interesuje. Tata go ceni i mu ufa. Nie wiem co robić, gdy tata płacze. Przytulam go wtedy. Najchętniej rozryczałabym się razem z nim. Ale próbuję się jakoś trzymać. Nie wiem nawet czy mogę okazać mu takie emocje? Tata martwi się jak mama sobie bez niego poradzi. Obiecałam mu, że zajmę się mamą i że nie musi sobie tym głowy zaprzątać. To był jedyny moment, gdy rozmawialiśmy o przyszłości.

Spytałam lekarza czy już powinnam zapisać tatę do hospicjum. Powiedział, że jeszcze nie, ale, że niedługo. Da mi wtedy znać i wypisze skierowanie. To jedyna rzecz, o której tacie nie powiedziałam....

Wiem z czym się mierzę, znam naszego wroga. Staram się zachować spokój. Jestem zdrowa, wiem, że muszę być silna. Teoria nijak się ma jednak do praktyki. Moje serce płacze....

Co jeszcze mogłabym zrobić?

[dokryma]

Bardzo mi przykro, w związku z postępem choroby u Twojego Taty

Renatko, wydaje mi się, że chyba niewiele więcej możesz zrobić, ponadto co cały czas robisz ...
Jesteś z Tatą, wspierasz Go, rozumiesz w chorobie, masz coraz większą wiedzę z tym związaną, jesteś z nim, z Mamą ...

Przed Wami bardzo trudny okres, zwłaszcza że z tego co piszesz, są dość znaczące zmiany w mózgu, które jak wszyscy wiemy znacząco wpływają na zachowanie chorego, czasem do tego stopnia, że nie pozostaje on sobą ... a nam jako najbliższym, którzy pamiętamy tą osobę sprawną i widząc jej posunięcie w chorobie, jest podwójnie ciężko ...

Niestety, na to nic nie możemy poradzić.

Bardzo pozytywne jest to, że macie tak dobry kontakt z lekarzem, to na prawdę dużo daje, macie poczucie, że nie jesteście z "tym" sami.

Chciałabym jeszcze powiedzieć, że jeśli chodzi o psychologiczne aspekty, to z pewnością będziesz, będziecie mogli uzyskać pomoc od psychologa w HD, to są na prawdę mili, empatyczni ludzie z powołaniem, jak z resztą wszyscy pracujący w tych placówkach.

Dużo siły życzę Tobie, Twojemu Tacie i rodzinie.

[alka28+]

Cytat:

Nie wiem nawet czy mogę okazać mu takie emocje?

Jestem pewna, ze mozesz.

[Renata66]

alka28+, dokryma, Dziękuję za odpowiedzi. Mam potrzebę rozmawiania i słuchania co inni mają do powiedzenia. Bo szczerze mówiąc kiepsko ze mną....

[dokryma]

Po to jesteśmy

Może czas na założenie wątku również tu :

http://www.forum-onkologi...kciuki-vf34.htm

bo jesteśmy w wątku merytorycznym, a tam spokojnie będziesz mogła się wygadać, poszukać jeszcze większego wsparcia ...

Niezmiennie jestem z Tobą, trzymaj się, jesteś bardzo dzielna.

[Renata66]

dokryma, kochana ja mam już tam założony wątek. Tylko szczerze mówiąc sądziłam, że jak pisze o stanie taty, to mogę tutaj. A poza tym wydawało mi się, że gdy będę tam umieszczała wpisy to nie pojawia się o nich informacja na stronie głównej i w 100 ostatnich wpisach? Czy tak? To w jaki sposób wiadomo, że wpis został dodany i że czekam na odpowiedź. Sorry, ale gubię się...

[dokryma]

Racja, wybacz moje niedopatrzenie.

Odnośnik do "kciukowego" znajduje się na początku tego wątku, tym łatwiej można się tam znaleźć.

Faktycznie można się czasem pogubić.

Tak na prawdę, to wątek merytoryczny, czyli ten w którym się znajdujemy - służy do przekazywania konkretnych informacji, wklejania wyników, zadawania konkretnych pytań.

Myślę, że to dobrze, bo utrzymuje porządek.

A to my forumowicze powinniśmy starać się je rozróżniać, chociaż to czasem trudne.

Zatem zajrzę tam.

[Ptaszenio]

Renatko,
czy Tatko dobrze śpi? To też jest ważne - żeby wypoczywał, zabierał siły. Czy smakują mu teraz gęste soki warzywne lub owocowe? Byłoby dobrze, gdyby choć szklankę dziennie takich soków pił. Jeśli z apetytem zrobi się dramatycznie i waga będzie spadać - wtedy potrzebna będzie recepta np. na Megace.

Myślę, że postępujesz z Tatą idealnie - jesteś szczera, macie szczęście do taktownego i szczerego lekarza... ja bym się nie bała łez, ale to Ty wiesz, na ile możesz sobie pozwolić na otwartość.

W kwestii rozdrażnienia - my uczyliśmy się odwracać uwagę (chora z guzem mózgu) w momencie największego pobudzenia - rozmową, czynnościami pielęgnacyjnymi, telewizją, czymkolwiek i do pewnego momentu pomagało - rozpraszało drażliwość, niepokój. Trzymaj się!

[misiak]

Moim zdaniem powinnaś już zapisać tatę do HD. Ja też słyszałam za wcześnie , ale na co za wcześnie? Tu chodzi o pomoc dla chorego . jeśli masz problem z załatwieniem u onkologa skierowania , mozna iść do rodzinnego. W niektórych miejscowościach trzeba czekać, więc spiesz sie. Pozdrawiam.