Pani dr stwierdziła, że to nie jest błędem, bo na początku choroby było tak, a teraz po przerzutach klasyfikuje się w grupie nie III a, lecz w IV..i wg histopatologii (ale której ??) rozpoznanie kliniczne jest takie, jakie wpisała.
Poruszyłam też sprawę, która mnie nurtuje od popołudnia w sobotę, czyli po dobie od wypisu ze szpitala.
Mąż ma chwilowe zaniki wzroku, nic nie widzi tylko czarną plamę..i w tym momencie nie ma żadnego czucia ani żadnej stabilności i tam gdzie stoi przewraca się, od wczoraj boli go przełyk...
Pani dr stwierdziła, że to nie może być po CHth alimtą.. nawet przy jaskrze, na którą mąż leczy się już ponad 20 lat - i w takim przypadku zawieść należy męża do lekarza POZ, lub wezwać pogotowie ( które i tak,m odmówi mi przyjazdu jak to już było kilka razy wcześniej).
Wyczytałam, że przy leczeniu alimtą - pemetreksedem, mogą nasilić się neurologiczne objawy..ale może ja czytałam nie to co potrzeba, lub między wierszami..sama już nie wiem co jest ważne, a co mniej ważne, lub wcale nieważne, co jest istotne i priorytetowe, a co nie wymaga poświęcenia mu żadnej uwagi... jestem bezsilna i głupia od wszystkich mych podejrzeń i domniemywań.. a przede wszystkim od otrzymywanych na me pytania lub prośbę wyjaśnienia niejasnych dla mnie zagadnień czy podjętego leczenia. Bo np. na pytanie dlaczego ŚCO uważa że należy w obecnym stanie - gdy nic w płucach nie wskazuje na konieczność rozpoczęcia II rzutu chemii i gdzie lekarz opisujący ostatnie MRI zalecił kontrolę za 3 m-ce - dr odpowiedziała mi, że w ogóle nie rozumie o co ja pytam i czego chcę..przecież była resekcja, czyli operacja oszczędzająca...i pozostały węzły z naciekiem, których nie można było wyciąć... (a przecież badanie po RTH nie wykazuje już tych węzłów, czyli Rth zadziałała na nie - odpowiedziałam), no to otrzymałam następną odpowiedź..że w płucach pozostały zmiany włókniste..i tak w kółko..
Jak tak dalej pójdzie to ja się pierwsza nerwowo wykończę...i zamiast pomagać mężowi, to mąż nie odstawi brzydko powiedziawszy żartem " do czubków", a na poważnie załamię się nerwowo.
_________________ "...Są dni których nie powinno być"
Jest na świecie taki rodzaj smutku, którego nie można wyrazić łzami. Nie można go nikomu wytłumaczyć. To nie miłość - lecz choroba bliskiej osoby
"Życie jest trudną lekcją, której nie można się nauczyć. Trzeba ją przeżyć" Stefan Żeromski
asereT
asereT, jeśli mogę się wtrącić to czy konsultowałaś gdzieś wyniki męża? Chodzi mi o jakiegoś profeosra z dużą ilością tytułów z przodu. Bo z jednej strony masz DSS, która zrozumiale nawet dla mnie (laika) pisze o bezzasdności podawania chemi a z drugiej lekarz prowadzącą, która ... sama chyba nie wie co mówi (przynajmniej tak wynika z Twoich postów). Może prywatnie można poszukać kogoś, kto przy okazji pracuje w ŚCO?
Bardzo mi przykro, bo wiem sama, że taka bezsilność jest straszna. Pacjent i jego rodzina powinien być "poinformowany" o swoim leczeniu a nie tylko "informowany" (znaczy ma zrozumieć a nie tylko usłyszeć).
Ściskam,
Ewelina
asereT, podpisuję się pod Eweliną, skonsultuj to z innym lekarzem.
My z mamą od października "bujamy" się po ŚCO od badania po lekarzy, mama dostała wreszcie chemię przedoperacyjną ale na zabieg to próbuję już w innym ośrodku bo tutaj nie widzę szans na poprawienie jej zdrowia, bo jak zapytam czasem lekarza o to i owo związane z chorobą to patrzy na mnie jak na wróżkę i zbywa że takich zabiegów nie wykonują a o innych że dla mamy za późno.
Także dla spokoju skonsultuj i bardzo przepraszam za wtrącenie się do twojego wątku
pozdrawiam
_________________ [*] śpij spokojnie kochana moja (27.09.2015)
asereT, jeśli mogę się wtrącić to czy konsultowałaś gdzieś wyniki męża? Chodzi mi o jakiegoś profeosra z dużą ilością tytułów z przodu. Bo z jednej strony masz DSS, która zrozumiale nawet dla mnie (laika) pisze o bezzasdności podawania chemi a z drugiej lekarz prowadzącą, która ... sama chyba nie wie co mówi (przynajmniej tak wynika z Twoich postów). Może prywatnie można poszukać kogoś, kto przy okazji pracuje w ŚCO?
Małgosia81 napisał/a:
asereT, podpisuję się pod Eweliną, skonsultuj to z innym lekarzem.
Dziewczyny, tak, konsultowałam z profesor L Kępką z COI w Warszawie, która nie widziała wcale konieczności poddawania obecnie mojego męża chemioterapii, czy też podawania chemii mojemu mężowi (wybaczcie, ale mam w głowie "kołomyję" i nie wiem czy piszę poprawną polszczyzną)...Na konsultacji w sumie dotyczącej spraw li tylko neurologicznych po teleradioterapii,gdy już wyłuszczyła nam już wszystko dotyczyło stanu po RTH, a było to 23 grudnia złożyła nam świąteczne życzenia (zamiast odwrotnie, )życząc, by taka sytuacja trwała jak najdłużej tzn bez "gorszych" zmian i już mieliśmy wychodzić z gabinetu, gdy padły słowa.." terminu następnej wizyty nie umawiam, zgłosicie się państwo za 3-4 miesiące, po kontrolnych badaniach"..więc wróciliśmy z mężem prawie że już z zza drzwi gabinetu, i ja powiedziałam dobrze, wobec tego poproszę o skierowanie na kontrolne badania lekarza prowadzącego po 27 grudnia, bo od 27 grudnia, gdy mąż będzie na oddziale chemioterapii .."a po co??" padło pytanie..bo lekarz prowadzący męża w Kielcach postanowił "go leczyć", podając II rzut chemii - odpowiedziałam..Wtedy pani profesor wyciągnęła po raz drugi dostarczoną jej dokumentację (4 szt odpisów - MRI głowy, TK klatki , USG jamy brzusznej i USG węzłów chłonnych) jeszcze raz dokładnie je przeglądała, a ze szczególną uwagą przeczytała wynik klatki piersiowej i ponownie stwierdziła, że nie ma TAKIEJ POTRZEBY..ale nie może wtrącać się do prowadzonego leczenia przez ŚCO. Zapytałam więc, czy nie można by przenieść całości leczenia męża do tegoż COI... usłyszałam, że Kielce mają nowe i prężnie działające Centrum.. Nie miałam już siły by błagać o przyjęcie tam męża... po prostu bałam się, że przestanę "być taka twarda jak skała" i że rozryczę się tam jak małe dziecko. Podziękowałam.. i wyszliśmy..
[ Dodano: 2012-01-04, 14:44 ]
I w jaki sposób mam porzucić leczenie w ŚCO, kto nas przyjmie do dalszego leczenia???
Gdy w trakcie pierwszej chemioterapii i po niej chciałam zmienić lekarza - co prawda w tej samej placówce - to żaden z lekarzy nie chciał nas przyjąć twierdząc, że mamy już lekarza prowadzącego - i nie można było nawet wspomnieć o tym, że chcemy go zmienić
_________________ "...Są dni których nie powinno być"
Jest na świecie taki rodzaj smutku, którego nie można wyrazić łzami. Nie można go nikomu wytłumaczyć. To nie miłość - lecz choroba bliskiej osoby
"Życie jest trudną lekcją, której nie można się nauczyć. Trzeba ją przeżyć" Stefan Żeromski
asereT
asereT, wierzę, że masz już dość. My z Mamą jeździliśmy do Krakowa na chemię a do Warszawy na naświetlania. Jesteśmy z Radomia ale tutaj nie ma szans na przyzwoite leczenie. Z tym, że moja Mama była w dobrym stanie zdrowia. W waszym przypadku, nawet jesli znaleźlibyście ośrodek gdzie chcieliby Was leczyć pozostaje kwestia dojazdów. Prawdopodobnie zbyt męcząca dla męża. No i trzeba przyznać, że do Krakowa i Warszawy "kombinowałyśmy" żeby sie dostać. Nie mówie o łapówkach a o szukaniu kolegi/znajomego plus błaganie kogo się da. Straszne ale prawdziwe.
A może po prostu porozmawiać z Panią doktor, że rezygnujecie z obecnego leczenia (chemi). Że mąż ma już dosyć, że nie chce. Bo tak naprawdę to co da przeniesienie się do innego ośrodka? Jesli nie chemia to co? Co innego zagwarantowali by np. w Warszawie?. Czekać i leczyć objawowo to możecie w ŚCO.
Ps. Jesli jednak chciałabys spróbować innyc konsultacji. Mam nr do dr. Lasoty w CO na Urynowie w Warszawie. Podobno nie zostawia w potrzebie. Konsultuje prywatnie.
Pozdrawiam i trzymaj się.
Po twoich postach widać, że jest coraz ciężej. Musisz doać radę i dasz.
Ściskam,
Ewelina
ciężko się czyta takie wpisy
Teresko minie chwila beznadziejności, załamania i pozbierasz się dasz rade
przypomnij sobie "Dopóki trwa życie, dopóty jest nadzieja! ..."
wiec odpocznij i zacznij szukac pomocy,
Ty zaprawiona w bojach się nie poddasz
wiem to
walcz ,a ja i myslę że większośc na forum będziemy trzymać kciuki
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Teresko,
Podobnie jak Ty mam mętlik w glowie...W jednym Ośrodku takie leczenie, w innym mowia inaczej, niby standardy leczenia są, ale lekarze czasami chyba bładzą tak troszkę po omacku...
Nam dzisiaj onkolog powiedział, że zrobi badanie na jakąś mutację, po to by móc kontunuować leczenie... w domyśle zrozumiałam, że chodzi o jakąś terapię celowaną - czyli jakiś rodzaj chemii... płuca czyste, więc wnoszę, że pan dr zastanawia sie też nad możliwościa leczenia chemicznego guzów w głowie...
Mąż po ponad 3 miesiącach "czuwania" i bezsenności.. zaczął - oczywiście po prochach spać... Z wtorku na środę przespał ogółem w nocy 2 - 3 godziny z przerwami...i spał bardzo lekkim snem.. nawet gdy zaczął lekko pochrapywać to go wybudzało..
A dzisiejszej nocy spał już twardo od 22,00 do 02,20, chrapał, posapywał, pogwizdywał i rzucał się z boku na bok..ale obudziła go "pilna potrzeba"... wywołana także lekami.. załatwił się jak to powiedział -"tak porządnie" chyba za całe 3,5 miesiąca.
No i właśnie.. niby zaczyna wszystko wracać, do normy... to zaczyna się co innego... od soboty występuje częstomocz..i to duży...i nie ważne czy mąż wypije tylko kilka łyków płynu..czy cały 500 ml kubek.. no i od wtorku zaczęły się skoki glukozy.. rano na czczo ma 64, 62..a 2 - 2,5 godziny po posiłku 140.
Czekam jak na zbawienie na 18 - 19 stycznia, bo będzie robione badanie przed kolejnym wlewem Alimty - biochemii ( CALC. ALAT, ASPAT, LDH oraz URACEA - JONOGRAM) aby bez dodatkowego kłucia i pękania żył zrobić prywatnie badanie poziomu glukozy, żelaza, magnezu i potasu oraz sodu a także kreatyniny i bilirubiny.
A czekam, bo nie chcę dodatkowo rozrywać i tak pękających już żył..
I mam pytanie, czy te skoki glukozy, lub częste oddawanie moczu jest prawidłowe, jako skutek podawania dożylnego alimty
[ Dodano: 2012-01-12, 15:41 ]
a na dodatek zaczyna cierpnąć i boleć kręgosłup w odcinku lędźwiowym.
_________________ "...Są dni których nie powinno być"
Jest na świecie taki rodzaj smutku, którego nie można wyrazić łzami. Nie można go nikomu wytłumaczyć. To nie miłość - lecz choroba bliskiej osoby
"Życie jest trudną lekcją, której nie można się nauczyć. Trzeba ją przeżyć" Stefan Żeromski
asereT
asereT, trzymajcie się mocno, ja Wam kibicuję i trzymam kciuki
Pozdrawiam serdecznie
jesteś dzielną kobietą, która walczy o życie swojego mężczyzny - ze skutkiem
Ewelina i marysiax dzięki za pamięć. Marysiax - dzięki za życzenia - podniosły mnie na duchu i dały mi "porządnego kopa" do dalszej walki..ale czy z tym przebrzydłym skorupiakiem wygramy???
U nas od wyjścia ze szpitala, czyli od 30 grudnia życie toczy się jak w kalejdoskopie.. dwa dni jako tako, 1 dzień do doopy i jeden dzień można powiedzieć dobry - stabilny - i z powrotem dwa.....itd...
Jutro jedziemy zrobić badania przed chemią, która będzie (oczywiście jeśli wyniki badań na to pozwolą) w czwartek 19 stycznia..
No i zobaczymy..jak będzie się po niej czuł..bo nasze wnuki - bliźniaki rozrabiaki wręczyły nam zaproszenie do swego przedszkola na dzień babci i Dziadka na 20 stycznia..i zobaczymy, czy mąż będzie w stanie jechać te 35 km.
[ Dodano: 2012-01-17, 20:59 ]
Ewelina Żurek napisał/a:
Jeśli nie masz ochoty pisać to przyjmij t
To nie tak Ewelinko, że ja nie mam ochoty pisać, czy odpowiadać..ale na forum dzieje się tyle..że ja przy tych tematach, czy postach wymiękam i nie pcham się ze swym tematem... Pozdrawiam serdecznie i również życzę duuużo zdrówka...
_________________ "...Są dni których nie powinno być"
Jest na świecie taki rodzaj smutku, którego nie można wyrazić łzami. Nie można go nikomu wytłumaczyć. To nie miłość - lecz choroba bliskiej osoby
"Życie jest trudną lekcją, której nie można się nauczyć. Trzeba ją przeżyć" Stefan Żeromski
asereT
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
?
